Měření kvality života odinných pečovatelů

Súhrn

Cílem práce bylo zjistit, jak rodinní pečovatelé pečující o seniora v domácím prostředí hodnotí svoji kvalitu života v rámci jednotlivých oblastí (domén) jako jsou

– prostředí,

– zdravotní stav seniora,

– stav pečovatele,

– smysl života pečovatele,

– kvalita poskytované péče,

– příbuzenské vztahy,

– finance.

Dále pak zjistit zda určité faktory (pohlaví, příbuzenský vztah pečovatele, věk pečujícího, způsob bydlení, způsob péče, délka péče, soběstačnost seniora) mají vliv na kvalitu života rodinných pečovatelů.

Pro zjištění kvality života rodinných pečovatelů byl použit standardizovaný dotazník QOLLTI – F (Quality of Life in Life Threatening Illness – Family).

Rodinní příslušníci (n = 86) byli kontaktováni přes agentury domácí péče. Nejhůře hodnotili respondenti oblast financí a spokojenost se zdravotním stavem seniora, o kterého pečují. Ženy hodnotily lépe doménu smysl života pečovatele než muži. Nejhůře hodnotili svoji kvalitu života pečovatelé do 40 let, pečující méně než 2 roky. Péče o rodinné příslušníky a jejich podpora by se měla stát důležitou součástí domácí péče o seniory.

Klíčová slova:
kvalita života, rodinný pečovatel, senior, domácí péče.

Úvod

Problematika kvality života je v posledních letech aktuálním tématem v mnoha vědních oborech, také v medicíně a ošetřovatelství. V medicíně je měření kvality života vhodným indikátorem zdraví definovaného dle WHO jako „stav celkové fyzické, dušení a sociální pohody, a ne pouze nepřítomnost nemoci“ (5). Z pohledu ošetřovatelství se v rámci kvality života obvykle sleduje, jaký dopad má onemocnění jedince na jeho fyzický či psychický stav, na jeho způsob života a pocit životní spokojenosti. V souvislosti se stárnutím populace lze předpokládat, že bude přibývat seniorů závislých na pomoci druhých.

V současné době je největší podíl pomoci nesoběstačným seniorům v České republice poskytován prostřednictvím rodinných příslušníků. Předběžná národní zpráva o zdravotní a dlouhodobé péči v ČR (10) uvádí, že více než 80 % péče o seniory závislých na pomoci druhých je zajištěno rodinou, s průměrnou dobou poskytování 4 až 5 let. Prodlužování střední délky života může mít za následek, že stále větší část pečovatelů bude sama v seniorském věku. Studie provedená ve Švédsku ukazuje, že 14 % osob nad 75 let je zapojených v neformální péči o seniory (3).

Péče o seniora v domácím prostředí přináší do rodiny novou situaci a většinou vede ke změně života celé rodiny (2). Od pečujících se očekává, že se vyrovnají s každodenní péčí o svého příbuzného, změnami svých rolí i rozdělením úloh mezi členy rodiny (6). Je-li pečování dlouhodobě fyzicky i psychicky náročné, představuje pro rodinného příslušníka vysokou zátěž, která může vést k zhoršování vztahů v rodině, ke ztrátě přátel, omezení společných vztahů, k izolaci a také často k rozvoji zdravotních a ekonomických problémů pečovatele (11). Je nutné nepodcenit tuto situaci a snažit se jí předcházet, protože právě dobrá úroveň kvality života rodinných pečovatelů, je důležitou podmínkou pro co nejefektivnější zajištění péče o seniora v domácím prostředí.

Na kvalitu života rodinných pečovatelů se pohlíží jako na vícerozměrnou veličinu, která je chápána jako „subjektivní posouzení vlastní životní situace“. Zahrnuje nejen pocit fyzického zdraví, ale také psychickou kondici, společenské uplatnění, náboženské a ekonomické aspekty, které mohou být v našem případě pro rodinu velmi důležité a narušení těchto aspektů může ovlivnit kvalitu jejich života (2).

V ČR je kvalita života rodinných pečovatelů převážně zjišťována pomocí rozhovorů, tedy kvalitativně. Nejznámější používaný dotazník pro měření kvality života je „Test hodnocení pečovatelské zátěže pro rodinné pečující“, zaměřující se na fyzickou, psychickou, sociální a finanční stránku pečovatelů (12, 13). Zpravidla je hodnocena pečovatelská zátěž.

V zahraničí se používají pro měření kvality života laických pečovatelů standardizované dotazníky měřící kvalitu života v souvislosti se zdravím (Health related quality of life), jako je například WHOQOL-BREF, SF-12, SF-36. V roce 2006 vytvořila doktorka Robin Cohen, působící na MCGill univerzitě v Montrealu na katedře onkologie a medicíny, dotazník QOLLTI – F (Quality of Life in Life Threatening Illness – Family) zaměřený přímo na měření kvality života rodinných pečovatelů (1).

Cílem naší práce bylo změřit kvalitu života rodinných pečovatelů pečujících o seniora v domácí péči. Dále pak zjistit, zda určité faktory jako

• pohlaví,
• příbuzenský vztah pečovatele,
• věk pečujícího,
• způsob bydlení,
• způsob péče,
• délka péče,
• soběstačnost seniora

mají vliv na kvalitu života pečovatelů.

Metodika

Výzkumný soubor

Výzkumný soubor tvořili rodinní příslušníci (n = 86) využívající služeb agentury domácí péče, a to v Ostravě, Havířově, Novém Jičíně, Hranicích u Olomouce, Svitavách a Šumperku. Do souboru byli zařazeni rodinní pečovatelé splňující tyto kritéria:

• pečuje o příbuzného nad 65 let,
• souhlasí se spoluprací.

Podmínkou nebylo soužití ve společné domácnosti se seniorem.

Rodinní příslušníci byli informováni o anonymitě a o ochraně osobních dat a také o dobrovolném zapojení do našeho šetření a možnosti kdykoliv od výzkumu odstoupit. Rodinní příslušníci byli kontaktováni jednotlivě v jejich bytech (domácnostech) společně s pověřenou osobou agentur domácí péče. 

Sběr dat

Pro zjištění kvality života rodinných pečovatelů byl použit standardizovaný dotazník QOLLTI – F (Quality of Life in Life Threatening Illness – Family), přeložený z anglického originálu do češtiny. Dotazník QOLLTI – F obsahuje 16 otázek zaměřených na získání informací o stavu pečovatele. Respondenti odpovídali na škále od 0 do 10. Otázky jsou sdruženy do sedmi domén, které byly stanoveny jako důležité pro kvalitu života laických pečovatelů (1).

První doména – prostředí (životní podmínky pečovatele)

se zaměřuje na spokojenost pečovatele s místem, ve kterém žije a s dostatkem soukromí při péči o seniora (2 otázky).

Druhá doména – zdravotní stav pacienta

zjišťuje, do jaké míry je respondent spokojen se zdravotním stavem seniora (1 otázka).

Třetí doména – stav pečovatele

se zabývá pocity týkající se psychického a fyzického stavu respondenta (5 otázek).

Čtvrtá doména – smysl života pečovatele

zkoumá osobní přesvědčení respondenta a jeho vliv na kvalitu života. Otázky se týkají duchovní oblasti, víry a přesvědčení respondenta (3 otázky).

Pátá doména – kvalita poskytované péče

zjišťuje, jak je pečovatel spokojen s poskytovanou zdravotní a sociální péči jemu a jeho blízké osobě, o kterou pečuje (2 otázky).

Šestá doména – příbuzenské vztahy zjišťuje, jak respondent hodnotí vztahy se svými blízkými (2 otázky).

Sedmá doména – finance zjišťuje pohled respondenta na jeho finanční situaci a možnosti finančně zajistit péči o seniora (1 otázka).

Dále byl použit vytvořený dotazník k získání sociodemografických dat, jako jsou:

• příbuzenský vztah pečovatele,
• věk seniora,
• věk pečujícího,
• pohlaví,
• způsob bydlení,
• způsob péče, a 
• délka péče.

Soběstačnost seniora byla měřena pomocí Barthelova testu základních všedních činností (ADL – activity daily living), vyjadřující schopnosti sebeobsluhy a schopnosti seniora se o sebe postarat sám – příprava jídla, hygiena, pohyb po bytě apod. Dále podle testu instrumentálních všedních činností Lawsona a Bodyho (IADL – Instrumental Activity Daily Living), vyjadřujícího nakolik senior potřebuje pomoc při samostatném vyřizování svých instrumentálních potřeb – obstarávání běžných záležitostí, nákupu, vaření, úklidu, praní, komunikace, obstarávání domácnosti a úředních záležitostí, placení účtu aj.

Analýza dat

Dotazníky byly zpracovány a vyhodnoceny podle metodiky Robin Cohen (1). Hodnoty otázek byly sečteny, byla spočítána průměrná hodnota jednotlivých domén. Sledované faktory byly testovány pomocí t - testu  a ANOVY na hladině významnosti 5 %, s 0,95 intervaly spolehlivosti.

Výsledky

Sociodemografická charakteristika rodinných pečovatelů a seniorů je uvedena v tabulce 1.

• 41 (48 %) rodinných pečovatelů byli dětmi seniora (33 dcer, 8 synů),
• 23 (27 %) rodinných pečovatelů bylo životním partnerem seniora (13 manželek, 9 manželů a 1 přítelkyně)
• 22 (25 %) mělo k seniorovi jiný příbuzenský vztah, nejčastěji snacha nebo vnučka (Tab. 1).

Z výsledků výzkumného šetření vyplývá, že z celkového počtu všech bodů otázek v dotazníku byla průměrná hodnota 6,1 (respondenti odpovídali na stupnici 0–10) a směrodatná odchylka 1,4.

Respondenti hodnotili svoji kvalitu života spíše pozitivně. Nejhůře hodnotili oblast financí (4,8) a spokojenost se zdravotním stavem seniora, o kterého pečují (4,8). Naopak nejlépe hodnotili spokojenost s poskytovanou zdravotní a sociální péčí (7,1)(viz tab. 2).

Dále jsme zjišťovali, zda se skóre kvality života rodinných pečovatelů v jednotlivých doménách, bude lišit dle sociodemografických charakteristik rodinných pečovatelů (věk, pohlaví, rodinný vztah k seniorovi, soužití ve společné domácnosti). Výsledky jsou shrnuty v tabulce 3 a 4.

Celkovou kvalitu života hodnotili lépe ženy než muži. U žen bylo zjištěno lepší vnímání smyslu života v roli pečovatele než u mužů (p = 0,010). Nejhůře hodnotili svoji kvalitu života pečovatelé do 40 let, ti byli také méně spokojeni s kvalitou poskytované péče (p = 0,036). Pečovatelé žijící ve společné domácnosti se seniorem, hodnotili svoji kvalitu života lépe, statisticky významné výsledky byly pouze v oblasti prostředí (p = 0,028). Typ rodinného vztahu k seniorovi neměl signifikantní vliv na žádnou ze sledovaných domén.

Hodnocení celkové kvality života rodinných pečovatelů se nesignifikantně zvyšovalo délkou péče o seniory, jak ukazuje tab. 5, a to také v doménách stav pečovatele, spokojenost s kvalitou poskytované péče a v oblasti spokojenosti s financemi.

Lépe celkovou kvalitu života hodnotili rodinní pečovatelé pečující o seniora plně závislého na péči dle testu IADL. Signifikantní rozdíl byl zjištěn zejména v doméně zdravotní stav seniora (p = 0,015) a finance (p = 0,015), kdy byly překvapivě s oběma doménami více spokojeni pečovatelé pečující o seniory s vyšším stupněm závislosti.

Naopak rodinní pečovatelé pečující seniora s nižším stupněm závislosti lépe hodnotili doménu smysl života pečovatele (p = 0,037), stav pečovatele, a příbuzenské vztahy, jak ukazuje tab. 6.

Diskuse

Rodinní pečovatelé ve sledovaném souboru hodnotili kvalitu života spíše průměrně. Nejméně byli spokojeni v oblasti financí a se zdravotním stavem seniora. Spokojenost se zdravotním stavem byla také nejhůře hodnocenou doménou kvality života ve výzkumu dr. Cohen v Kanadě (1), oblast financí však patřila k nejlépe hodnoceným doménám. Personn (9) uvádí, že neformální pečovatelé mají zpravidla nižší kvalitu života, zejména v oblasti psychického zdraví. Morimoto et al. (8) uvádí souvislost mezi sníženou kvalitou života pečovatelů a pečovatelskou zátěží, kdy nejnižšího skóre dosahují rodinní pečovatelé v doméně celkového zdraví, dále vitality a mentálního zdraví.

Z výsledků našeho šetření je zřejmé, že ženy hodnotily kvalitu svého života lépe než muži, zejména v doméně smysl života pečovatele. Lze se domnívat, že tento výsledek vyplývá ze skutečnosti, že ženy jsou připravovány na péči již jako matky a s touto úlohou pečovatele jsou více smířeny. Ve chvíli, kdy musí začít pečovat o své blízké, berou tuto úlohu jako „poslání“, smysl života. Pečující ženy společně charakterizuje fundamentální přijetí toho, že role poskytovatelky péče o závislé osoby v rodině je ženskou rolí. Samy sebe vnímají jako toho, kdo má odpovědnost za podpůrnou, osobní péči i emocionální pohodu starých příbuzných (11). Přesto Tabáková a Václavíková (12) zjistili vnímání větší pečovatelské zátěže u žen než u mužů. Také Tošnerová (14) uvádí, že mnoho žen v pečovatelské roli má zkušenosti s depresí a syndromem vyhoření.

Muži, zejména manželé v pečovatelské roli obstávali bez přítomnosti deprese, ale k pečovatelské roli se nehlásili. Muži mohou snášet zátěž lépe než ženy, dle našich zjištění jsou však ženy v roli pečovatele více spokojeni.

Významnou roli může hrát také věk pečovatele. Celkovou kvalitu života hodnotili nejhůře pečovatelé do 40 let. Také Tošnerová (15) uvádí, že zátěž je větší u pečovatelů mladších.

Podle výzkumů Zavázalové (17) jsou neformálními pečovateli nejčastěji

• děti seniorů (53 %), dále
• manžel nebo manželka (21 %), a 
• vzdálení příbuzní (10 %).

V 16 % pečují o seniory cizí osoby.

Náš výzkum tyto výsledky potvrzuje. Nejvíce respondentů bylo dětmi seniorů (48 %) nebo partnery (27 %). Nebyl však zjištěn statistický rozdíl mezi rodinným vztahem pečovatele k seniorovi a jeho vnímáním kvality života, a to v žádné z domén.

Svoji kvalitu života hodnotili nesignifikantně lépe pečující déle než 5 let. Lze předpokládat, že první roky péče o blízkého jsou obdobím velké životní změny pečovatele, který se může na svoji novou roli adaptovat. Podpora rodinných příslušníků v prvních obdobích péče může ovlivnit rozhodnutí rodiny nevyužít nebo oddálit rozhodnutí pro umístění seniorů do institucionální péče. 

Z našich výsledků dále vyplývá, že míra závislosti seniorů na pomoci kvalitu života pečovatelů ovlivňuje. Překvapivě byli nejméně spokojeni v doméně spokojenosti s financemi a se zdravotním stavem seniora rodinní příslušníci pečující o seniory s nižším stupněm závislosti. Jeřábek (7) ve svém výzkumu dochází k závěru, že psychická i finanční zátěž pečujících rodin, pociťována hlavními pečujícími osobami, vzrůstá spolu s reálnými nároky péče, které se liší podle potřeb seniorů. Přitom rozložení psychické i finanční zátěže na více osob je pociťováno jako snížení této zátěže. Také Tošnerová dokládá (14), že zátěž pečovatele vrůstala horším stavem osoby, o kterou je pečováno.

V našem výzkumu se toto potvrdilo pouze v oblasti psychického zdraví, a to v doméně stav pečovatele, nikoliv v oblasti financí.

Hirokazu et al. (4) poukazuje na souvislost mezi kvalitou života a sociální síťí nebo sociální podporou rodiny. Funkční sociální síť zvyšuje kvalitu života u osob nad 75 let. Kvalita života rodinných pečovatelů může být také ovlivněna sociální sítí a podporou, která jim je poskytována v komunitě. Hirokazu (4) zjistil na vzorku 1 763 neformálních pečovatelů, že rodinní pečovatelé mají nižší kvalitu života než pečovatelé bez příbuzenského vztahu. Péče v komunitě by měla být proto zaměřena zejména na rodinné pečovatele.

Závěr

V dnešní době je častěji věnována pozornost nemocnému, než rodinám pečujícím o své blízké. Péče o seniory v domácí péči by měla zahrnovat také péči a podporu rodinných pečovatelů. V souvislosti s demografickým stárnutím populace by rodina měla sehrát významnou roli při péči o seniory. Pečující rodina však potřebuje podporu a pomoc, o kterou se stále více ze strany pečujících o své blízké volá. Míra kvality života pečujících rodin značně ovlivňuje kvalitu péče o nemocného. Je nutné zdůraznit, že při péči nejde jen o vztah pečující a opatrovaný, ale zejména o systém pomoci těmto rodinám.

Zdravotničtí a sociální pracovníci do jisté míry mohou ovlivnit nejen kvalitu života klientů, ale i kvalitu života rodin pečujících o tyto klienty v domácím prostředí. Rodinným pečovatelům je třeba věnovat více pozornosti, trpělivosti, času a ochoty.

Měly by být provedeny další výzkumy zaměřené na aktivní vyhledávání aspektů, které ovlivňují kvalitu života rodinných pečovatelů jak pozitivním, tak negativním směrem.Cílená intervence na pečující osoby je určitě velkou výzvou do budoucna. V zahraničí se ukázala vhodná například telefonická psychosociální intervence pro rodinné pečovatele, která významně snížila jejich zátěž (16). Vhodné jsou také kurzy pro laické pečovatele a podpůrné skupiny pečujících.

Dle našich zjištění by sledování kvality života a intervence měly směřovat zejména k pečovatelům mladším, kteří začínají s péčí o svého blízkého. Důležitou oblastí je psychická podpora, posilování zvládání pečovatelské role či smyslu života, a to zejména u mužů.

Důležité se jeví také poradenství v oblasti financí a možnosti využití finanční podpory. Rodina by měla být edukována o možnostech využívání těchto zdrojů pomoci hned od začátku domácí péče. Dále je vhodné pravidelně hodnotit fyzický, psychický, sociální a duchovní stav rodinných příslušníků, zejména vytvořením multidisciplinární spolupráce.

Mgr. Radka Bužgová, Ph.D.

Ústav ošetřovatelství

a porodní asistence LF OU

Syllabova 17

Ostrava 703 00

E-mail: radka.buzgova @osu.cz