Faktory ovlivňující školní život dětí s epilepsií

Súhrn

Epilepsie je chronické neurologické onemocnění s řadou negativních dopadů na školní docházku nemocných dětí. Školní prostředí se zásadním způsobem podílí na stigmatizaci doprovázející tuto nemoc. Jednotlivé rizikové faktory související s dětmi s epilepsií samotnými, jejich rodiči, učiteli a spolužáky nebyly dosud dostatečně studovány; komplexní struktura školního života dětí s epilepsií podmíněná vzájemnými vazbami mezi zmíněnými proměn­nými tak zůstává nejasná. Prvním cílem naší studie je poskytnout přehled nejdůležitějších současných poznatků o dané problematice. Ve druhé části pak představujeme studii, jejímž výstupem bude detailní strukturální model zohledňující relevantní proměn­né vztahující se k životu dětí s epilepsií v prostředí školy, vč. kvantifikace jejich vzájemných vazeb. Tento komplexní model by měl posloužit jako teoretický základ pro plánování cílených intervencí vedoucích ke zvýšení kvality života těchto dětí prostřednictvím redukce stigmatu souvisejícího nejen se samotnou nemocí, ale i se znalostmi a postoji rodičů, učitelů a spolužáků. V závěru studie předkládáme doporučení pro další výzkum i praxi v této
oblasti.

Klíčová slova:

epilepsie – kvalita života – sociální stigma – strukturální modely – dítě – rodiče – škola – učitelé

Úvod

Navzdory zlepšení znalostí veřejnosti o epilepsii a rovněž postojů k lidem s touto nemocí [1] je onemocnění stále spojeno se značnou stigmatizací [2]. Ta se projevuje podstatným způsobem i u dětí, jež jsou v tomto ohledu obzvláště citlivou skupinou. Typicky je v odborné literatuře věnována pozornost pouze jednomu aspektu problematiky či jedné konkrétní skupině ovlivňující signifikantně školní život dětí s epilepsií (děti samotné, rodiče či pečovatelé, učitelé, spolužáci). Tento přístup může přinést řadu důležitých dílčích poznatků, neumožňuje však získat komplexní náhled a porozumět vzájemným vazbám mezi relevantními proměn­nými [3]. Cílem tohoto přehledného referátu je proto jednak shrnout základní poznatky z literatury týkající se jednotlivých cílových skupin, jednak představit syntetizující přístup, který umožňuje pomocí metod strukturálního modelování objasnit vazby mezi relevantními proměn­nými, a vytvořit tak teoretický rámec pro plánování cílených intervencí, jež vedou k redukci stigmatu souvisejícího s epilepsií.

Rizikové faktory na straně dítěte s epilepsií

Dítě je při vstupu do školy nově vystaveno různým psychosociálním faktorům, se kterými se dosud nesetkalo, což s sebou mnohdy nese značný stres. Dítě s epilepsií má v mnoha ohledech proces adaptace náročnější, neboť se musí vyrovnat nejen s novou rolí školáka, ale také se svou nemocí, která jej v ně­kte­rých ohledech může ve vzdělávacím procesu omezovat [4]. Významnou roli zde hraje frekvence záchvatů, u níž byla jasně dokumentována korelace s počtem zameškaných hodin ovlivňujícím následně úspěšnost v klíčových předmětech i vztahy s vrstevníky [5]. Značný dopad v tomto ohledu mají ně­kte­ré časté komorbidity epilepsie, jako jsou porucha pozornosti s hyperaktivitou (attention deficit hyperactivity disorder; ADHD) a specifické poruchy učení. Prevalence ADHD se u dětí s epilepsií pohybuje dle různých kritérií a studií v rozmezí 14– 38 % [6], u specifických poruch učení (především dyslexie, dysgrafie a dyskalkulie) byl reportován typicky výskyt v rozmezí 40– 50 % [6]. V obou případech jde o mnohem vyšší hodnoty, než jsou typické pro běžnou populaci, kde např. výskyt specifických poruch učení navzdory znatelnému nárůstu i v souvislosti s lepší dia­gnostikou nepřekračuje 7,5 % [7]. Role uvedených komorbidit byla jasně prokázána v oblasti sebepojetí školní úspěšnosti, kde děti s epilepsií bez ADHD či specifické poruchy dosahovaly srovnatelných výsledků s celkovou populací, zatímco výsledky jedinců majících vedle epilepsie ještě ně­kte­rou z uvedených poruch byly dramaticky pod průměrem [8]. Z hlediska školní úspěšnosti je rovněž nutné zmínit se o vlivu epilepsie na kognitivní funkce, přičemž u 18– 30 % jedinců bývá zaznamenáváno snížení intelektu do pásma mentální retardace (IQ < 70) [9]. Reil­ly et al [10] ve své přehledové studii shrnuli, že děti s epilepsií dosahují oproti ostatní populaci v průměru horších výsledků ve vzdělávacím procesu; stále však zůstává otevřena otázka, zda je to způsobeno výhradně zvýšeným podílem jedinců s nižšími kognitivními schopnostmi a poruchami učení, nebo zda epilepsie implikuje pokles ve školní úspěšnosti i nezávisle na těchto faktorech (např. v důsledku prokázané vyšší míry absencí ve škole [11]).

Z pohledu kvality života dětí s epilepsií byly jako relevantní prediktory opakovaně identifikovány frekvence a závažnost záchvatů, hladina deprese a úzkosti, jakož i přítomnost medicínských, behaviorálních a kognitivních komorbidit [12]. Z hlediska psychosociálního fungování dětí je významná i lateralizace epileptického ložiska, přičemž u jeho výskytu v pravé hemisféře byl prokázán častější výskyt emočních poruch a nižší úroveň lokusu kontroly (pojem ze sociální psychologie udávající míru toho, jaký má jedinec subjektivně pocit kontroly nad důsledky svého chování) [13]. Detailní přehledová studie ukazuje, že symp­tomy deprese a úzkosti se ve srovnání s celkovou populací vyskytují u dětí a dospívajících s epilepsií podstatně častěji. U deprese je příslušný podíl v závislosti na užité metodě typicky v rozmezí 12– 14 % u dětí s epilepsií ve srovnání s 2– 8 % v celkové populaci a u úzkosti jsou příslušné podíly 11– 36 %, resp. 6– 8 % [14]. Jako prediktory deprese a úzkosti jsou poměrně často uváděny frekvence záchvatů, polyterapie a postoj rodiny [14], u úzkosti byl prokázán signifikantní vliv poruch učení nebo chování. Děti s těmito poruchami dosahovaly v užité škále úzkosti v průměru 54,3 bodů ve srovnání s průměrem 44,6 bodů u dětí, kde tato komorbidita nebyla zaznamenána (p < 0,001) [15].

Rizikové faktory na straně spolužáků

Škola představuje hned po rodině druhé nejvýznamnější sociální prostředí mající na vývoj dítěte podstatný vliv. Z tohoto pohledu je důležité neopomenout psychosociální klima školní třídy [16], jež lze chápat jako zprůměrované vnímání toho, co se ve třídě odehrává (podobně jako v meteorologii lze klima chápat jako zprůměrované atmosférické podmínky v daném místě za delší časový úsek). Ve třídách navštěvovaných dětmi s epilepsií dosud nebyla klimatu školní třídy věnována dostatečná pozornost, Tento koncept však zahrnuje mimo jiné problematiku dobrých vztahů se spolužáky. Bylo prokázáno, že dítě s epilepsií je ve srovnání s ostatními dětmi výrazně častěji obětí šikany (42 vs. 21 %) [17]. U dětí s chronickým onemocněním ledvin byl přitom uvedený podíl (18 %) v souladu s celkovou populací. Nebyl prokázán vliv doby trvání epilepsie, typu záchvatů ani míry depresivity či úzkostnosti na riziko vzniku šikany, což může naznačovat, že samotná dia­gnóza epilepsie bez ohledu na komorbidity je významným rizikem pro vznik šikany. Jen velmi málo poznatků je v této souvislosti k dispozici o sociometrické pozici dětí s epilepsií; aktuální výzkum však ukazuje, že tyto děti jsou spolužáky častěji odmítány (20 % ve srovnání s 11 % v celkové populaci) a naopak téměř nikdy nepatří ve třídě mezi signifikantně preferované žáky (tzv. hvězdy; 3 % ve srovnání s 11 % v celkové populaci) [18]. Velmi vysoké procento odmítaných žáků (38 %) je přitom možné najít mezi dětmi s epilepsií a zároveň poruchami učení, naopak u jedinců bez těchto poruch příslušný podíl odpovídá celkové populaci [18].

Poměrně malá pozornost byla dosud věnována problematice znalostí o epilepsii a postojů spolužáků dětí s touto nemocí stejně jako otázkám souvisejícím se stigmatizací v této skupině. Dosavadní studie byly zaměřeny na náhodně vybrané školní třídy bez ohledu na to, zda jsou navštěvovány dítětem s epilepsií či nikoliv, a tomuto vlivu nebyla mnohdy věnována dostatečná pozornost ani v analýze výsledků. Navíc užití ad-hoc dotazníků znalostí neumožňuje porovnání výsledků dílčích studií. Ve studii z Polska z roku 2005 byla konstatována nedostatečná úroveň znalostí především v oblasti první pomoci (pouze 2 % zcela správných odpovědí). Zároveň byly prokázány poměrně pozitivní postoje, když 92 % respondentů plně akceptovalo jedince s epilepsií ve svém okolí a 81 % se domnívá, že děti s touto nemocí si mohou bez problému hrát se svými vrstevníky [19]. Podobné výsledky byly zaznamenány i v Srbsku, kde však více než 25 % respondentů uvedlo, že se jedinci s epilepsií cítí podle nich méněcen­ní [20]. V Itálii bylo zjištěno, že z hlediska závažnosti je epilepsie vnímána dětmi srovnatelně jako cukrovka (19 % je považuje za velmi závažné nemoci). Pro srovnání, srdeční onemocnění je velmi závažné dle 39 % dětí [21]. Ani et al v rámci studie provedené v roce 2011 v Nigérii zjistili, že osobní zkušenost s epilepsií má u dětí pozitivní vliv na míru stigmatizace, naopak negativní roli hrají vnímané odmítavé postoje rodiny k lidem s touto nemocí [22]. Velmi negativní postoje především u dětí bez osobní znalosti někoho s epilepsií byly zjištěny v Kamerunu, kde 50 % věří, že jde o nakažlivou nemoc a 64 % pokládá epilepsii za překážku sňatku [23].

Rizikové faktory na straně učitele

V popředí výzkumu v této oblasti stojí problematika znalostí, postojů a sebedůvěry učitelů v souvislosti s epilepsií. Aktuální shrnutí současného stavu v této oblasti nabízí přehledová studie [24]. Ta se vedle zhodnocení reliability a validity prezentovaných výzkumů, jež vedlo ke konstatování, že výrazná většina výzkumů užívá nestandardizované nástroje neumožňující komplexnější srovnání, věnovala rovněž faktorům ovlivňujícím znalosti a postoje učitelů. Bylo zjištěno, že u většiny studií má pozitivní vliv na obě proměn­né to, zda učitelé mají již předchozí zkušenost s žákem s epilepsií. To je v souladu se závěry naší studie z roku 2012 [25], kde bylo mimo jiné zjištěno, že učitelé bez osobní zkušenosti se častěji domnívají, že dítě s epilepsií je více obětí šikany (p < 0,001), problematicky se zařazuje do školního kolektivu (p < 0,001) a trpí narušenou seberealizací a s tím souvisejícími psychickými problémy (p < 0,001) [25]. Ačkoliv výše citované empirické studie [17,18] ukazují, že tomu tak v globálním pohledu skutečně je, může především u učitelů bez osobní zkušenosti hrozit riziko vzniku tzv. Golem efektu [26], tj. negativního sebenaplňujícího proroctví, kdy učitel hledá a nachází důkazy potvrzující jeho prvotní očekávání i v případech, kdy to neodpovídá skutečnému stavu.

Ačkoliv přehledová studie [24] potvrzuje, že u řady výzkumů byl prokázán signifikantní pozitivní vliv úrovně vzdělání učitelů na jejich znalosti a postoje, jen malá pozornost byla věnována důležité otázce, jak se tyto proměn­né vyvíjejí během vysokoškolského studia budoucích učitelů. Náš předchozí výzkum [27] prokázal, že zatímco u znalostí jsou na tom studenti posledního ročníku učitelství signifikantně lépe než začínající studenti (průměrný zisk 9,6 vs. 8,48 bodů z možných 18; p < 0,001), v oblasti postojů a sebedůvěry zde nebyl zaznamenán signifikantní rozdíl.

Zajímavý a důležitý je i pohled na to, jak učiteli důvěřují samotní žáci s epilepsií. Komárek et al ve svém výzkumu zjistili, že podíl dětí s epilepsií, kteří uvádějí, že učitel jim a jejich problémům rozumí, vzrostl mezi lety 1995 a 2004 signifikantně z 33 na 49 % [28]. To je však stále velmi malé číslo v porovnání s rodiči, kde je dle stejné studie odpovídající hodnota větší než 75 %. Navíc u celkové populace žáků dosahuje vnímaná opora od učitele poměrně vysokých hodnot naznačujících, že nejméně 75 % žáků věří, že jim učitel rozumí a dokáže v případě potřeby pomoci [16]. Uvedené poznatky by mohly souviset s tím, že děti s epilepsií jsou pro učitele těžko čitelné a odhadnutelné podobně jako to bylo prokázáno v předchozím výzkumu u dětí z dětských domovů, kde korelace mezi percepcí učitelů a testovými nálezy byla u dětí z dětských domovů pouze r = 0,20– 0,31, zatímco u dětí z rodin to bylo r = 0,51– 0,75 [29].

Rizikové faktory na straně rodičů

Rodin­né prostředí je nesmírně důležité pro zdravý psychosociální vývoj dětí a obzvláště dětí s chronickým onemocněním. Komparativní studie přitom prokázaly, že v rodinách dětí s epilepsií se vyskytují problémy vedoucí často k narušení rodin­ného prostředí. V případě epilepsie vykazuje zhruba 60 % rodin určitou míru dysfunkčnosti [30], zatímco u jiných chronických nemocí to je zhruba 30 % [31]. To může úzce souviset s častějšími poruchami emocí a chování u dětí s epilepsií (četnost výskytu 37 % ve srovnání s 9 % v celkové populaci [32]). Pomocí sofistikovaného regresního modelu bylo prokázáno (p < 0,001), že faktory související s rodin­ným prostředím a vztahem rodič-dítě jsou silnějšími prediktory psychopatologie u dětí s epilepsií než faktory související přímo s nemocí [33]. Velmi důležitá je soudržnost rodin­ných vztahů a také samozřejmě užitý styl výchovy, přičemž na jedné straně příliš liberální výchova může vést k tomu, že se dítě vzdává režimových opatření, jež je nuceno v rámci léčby dodržovat, na straně druhé značná rizika s sebou nese i hyperprotektivní výchova, na kterou poukazoval již Dolanský: „Hyperprotektivní péče rodiny spolu s omezením možnosti integrovat se mezi vrstevníky přináší řadu rizik. Je to riziko potlačení osobnosti a jejího vývoje do osobnosti nevyrovnatelné. Riziková je náhlá vzpoura proti autoritám, odmítání terapie, režimu, chtít žít jako všichni ostatní s únikem do běžného života, ale s omezenou schopností se integrovat mezi vyrovnané vrstevníky.“ [34]. V oblasti psychosociálního fungování rodičů dětí s epilepsií se jeví jako zásadní faktor stres [35], a to především u matek dětí s epilepsií, kde se vyskytuje v 55 % případů ve srovnání s 31 % u otců [36]. Stres má společně s nevyhovujícím rodin­ným prostředím zásadní negativní vliv na kvalitu života rodičů [37]. Vedle jednotlivých epileptických záchvatů je pro rodiče extrémně stresující zejména obava z úmrtí svého dítěte, kterou pocítilo 90 % rodičů dětí majících záchvat s křečemi [38]. U rodičů dětí s epilepsií jsou častěji ve srovnání s celkovou populací zaznamenávány depresivní a úzkostné stavy [39], a to zvláště u matek, kde se prevalence pohybuje u deprese v širokém rozmezí 12– 49 %, zatímco v celkové populaci typicky nepřekračuje 10 % [40]. To má následně zásadní negativní vliv na kvalitu života rodičů [37]. Problém nastává obzvláště v případě neurovývojových komorbidit. Ně­kte­ré studie dokonce uvádějí, že u rodičů dětí s epilepsií, které jsou kompenzovány a bez těchto komorbidit, je kvalita života měřená generickými nástroji srovnatelná s celkovou populací [41].

Vlastní studie systematicky analyzující problematiku dítěte s epilepsií v prostředí školy

Jak již bylo řečeno, naším cílem bylo provést syntézu dílčích poznatků a na základě toho vytvořit ucelený strukturální model kvantifikující vazby mezi relevantními proměn­nými. Technika strukturálního modelování již byla v oblasti epileptologie využita [5,42,43], ovšem žádný z dosud vytvořených modelů nebyl zaměřen specificky na problematiku školy a nepokrýval všechny relevantní skupiny.

Vzhledem ke komplexnosti výzkumné studie se jednalo o značně složitý úkol, protože bylo potřeba získat ke spolupráci jak samotné rodiny dětí s epilepsií, tak i školy a rodiče spolužáků. Jako vstupní kritérium byl stanoven s ohledem na užívané výzkumné nástroje věk dítěte 8– 15 let, zároveň bylo žádoucí, aby dítě navštěvovalo regulérní základní školu či nižší stupeň gymnázia. Díky intenzivní spolupráci s dětskými neurology, zřizovateli a řediteli škol se podařilo oslovit více než 120 rodin dětí s epilepsií splňujících daná kritéria především z Karlovarského, Plzeňského a Jihočeského kraje. Cca v 10 % případů se nepodařilo přesvědčit k účasti ve výzkumu rodiče (např. z toho důvodu, že epilepsii svého dítěte škole zatajují), výjimečně bylo šetření zabráněno ze strany školy. Bylo zaznamenáno rovněž několik případů, kdy rodiče nejprve s účastí souhlasili, následně však i přes opakované urgence nedodali potřebné materiály. Nakonec se podařilo získat kompletní dokumentaci u 104 dětí s epilepsií, přičemž do výzkumu bylo zapojeno cca 2 000 rodičů, učitelů a spolužáků těchto dětí. Všichni zapojení byli seznámeni s předmětem výzkumu a rodiče podepsali detailní informovaný souhlas sestavený v souladu s požadavky na etiku výzkumu.

K vytvoření modelu bylo potřeba změřit jednotlivé proměn­né užitím reliabilních a validních výzkumných nástrojů. Jejich výběr byl ve značné části případů jednoznačný, protože pro danou problematiku existuje v ČR jediný validovaný nástroj (často ověřený v našich předchozích výzkumech). V ně­kte­rých případech bylo na výběr mezi několika různými nám dostupnými dotazníky. V takovém případě jsme po poradě s odborníky v dané oblasti zvolili nástroj, který nejlépe splňoval následující podmínky:

• a) dřívější úspěšné užití v českém nebo zahraničním výzkumu týkajícím se dětí s epilepsií;
• b) časová nenáročnost vyplnění i vyhodnocení;
• c) využitelnost i pro děti trpící poruchami učení (to hrálo roli např. při výběru Ravenových matric pro testování neverbální inteligence);
• d) existující normy pro celkovou populaci v ČR (pokud připadalo v úvahu).

V tab. 1 je uveden detailní přehled sledovaných proměn­ných vč. užitých nástrojů a odkazů na studie s bližšími informacemi o nich. Ně­kte­ré dotazníky vyplňovali zároveň děti, rodiče i učitelé tak, aby bylo možné zjistit míru empatie a shodu v hodnocení mezi rodičem a učitelem. Design studie rovněž umožňoval srovnat u ně­kte­rých kategorií (inteligence, sebepojetí dítěte, oblíbenost v kolektivu) pohled rodičů a učitelů s testovými nálezy a posoudit tak, do jaké míry jsou schopni dítě správně odhadnout. Vedle kvantitativního výzkumu bylo realizováno i kvalitativní šetření zahrnující polostrukturované rozhovory s 20 dětmi trpícími epilepsií tak, aby mohl být sestaven konceptuální model jako předstupeň modelu strukturálního. Výsledky této unikátní výzkumné studie budou prezentovány formou monografie „Dítě s epilepsií v prostředí školy“ a dále v článcích v odborných
časopisech.

Závěr a doporučení pro praxi

Studie shrnuje základní poznatky související s problematikou dítěte s epilepsií v prostředí školy z pohledu dítěte samotného, jeho rodičů, učitelů a spolužáků. Uvádí syntetizující přístup k této problematice vedoucí k tvorbě strukturálního modelu, jenž poskytuje teoretický rámec pro budoucí intervence směřující ke zvýšení znalostí a redukci stigmatu souvisejícího s epilepsií. Právě problematiku cílených intervencí uzpůsobených potřebám konkrétních skupin dětí s epilepsií (např. v závislosti na přítomnosti komorbidit), pokládáme v této souvislosti za zásadní společně s edukací učitelů o dané problematice epilepsie během jejich studia na vysoké škole. Do budoucna si tak klademe za cíl vyvinout a ověřit cílené intervence redukující míru stigmatizace, která souvisí s epilepsií u dětí s touto nemocí a jejich blízkých, a provést longitudinální monitorování dětí a jejich okolí umožňující zhodnotit dlouhodobou efektivitu těchto intervencí.

Tato práce byla podpořena projektem GJ16-02453Y Grantové agentury České republiky.

Autoři deklarují, že v souvislosti s předmětem studie nemají žádné komerční zájmy.

Redakční rada potvrzuje, že rukopis práce splnil ICMJE kritéria pro publikace zasílané do biomedicínských časopisů.

Přijato k recenzi: 6. 8. 2018

Přijato do tisku: 4. 4. 2019

prof. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D.

Klinika dětské neurologie

2. LF UK a FN Motol

V Úvalu 84

150 06 Praha

e-mail: pavel.krsek@post.cz