Starostlivosť o pacienta s demenciou v domácom prostredí v kontexte záťaže laických opatrovateľov

Súhrn

Demencia zahŕňa skupinu ochorení, pri ktorých nastáva úpadok kognitívnych funkcií, a to najmä pamäti, myslenia, orientácie, chápania, uvažovania, schopnosti učenia, počítania, reči a úsudku. V domácom prostredí je chorý závislý podľa miery postihnutia od opatrovateľa, v prevažnej miere od blízkeho príbuzného. Cieľom nášho výskumu bolo zmapovať mieru psychickej záťaže v rodinách poskytujúcich starostlivosť chorému príbuznému s demenciou. Výskum bol realizovaný pomocou neštandardizovaného dotazníka určeného pre domácich neprofesionálnych opatrovateľov v počte 60 v Prešovskom kraji. Ten bol doplnený o štandardizované dotazníky – Test inštrumentálnych denných činností, Bartelovej test, Test ošetrovateľskej záťaže podľa Svanborga. Výsledky vyplýva-júce z výskumu poukazujú na zvýšenú záťaž opatrovateľov v psychickej sfére.

Klíčová slova:
demencia – pacient – starostlivosť o chorého príbuzného – rodina – miera záťaže – záťaž opatrovateľa

Teoretické východiská

Syndróm demencie sa v posledných rokoch aj v Slovenskej republike stal významným zdravotno-sociálnym fenoménom, ktorý pri dominantnom postihnutí seniorskej populácie cez jej rodinných či profesionálnych opatrovateľov zasahuje celú spoločnosť. Alzheimerova choroba je najčastejším typom demencie v starobe. Táto choroba zásadne mení život nielen postihnutého, ale celej rodiny. Starostlivosť je náročná, pre všetkých znamená enormnú záťaž. Najväčší podiel pomoci týmto osobám neposkytujú inštitúcie, ale predovšetkým ich rodiny s možnosťou využitia sociálnych a zdravotníckych služieb. Človek s Alzheimerovou chorobou sa spravidla najlepšie cíti v domácom, rodinnom prostredí, ktoré mu umožňuje žiť s pomocou rodiny čo najdlhšie nezávislým životom vo svojom vlastnom prostredí. Aj keď toto ochorenie zatiaľ nie je možné úplne vyliečiť, v súčasnosti dostupná liečba spolu s nefarmakologickými postupmi dokáže jeho progresiu spomaliť, a tým zabrániť devastácii osobnosti chorého. Včasná diagnostika a skoré nasadenie terapie predlžuje dobu, ktorú môže chorý stráviť v domácom prostredí. Opatrovateľ v domácom prostredí je osoba, ktorá pomáha uspokojovať potreby svojmu rodinnému príslušníkovi – opatrovanému. Vykonáva také činnosti, ktoré by opatrovaný vykonával sám, keby mal k tomu dostatok síl, vôle alebo potrebné vedomosti. V reťazci sociálnej a zdravotnej starostlivosti predstavuje dôležité miesto a nesie najväčší podiel zodpovednosti a záťaže. Východiskom pre adekvátne naplánovanie ošetrovateľských intervencií realizovaných u opatrovateľa môže byť hodnotenie jeho záťaže. Starostlivosť o starého chorého človeka znamená pre opatrovateľov často obrovskú fyzickú záťaž spôsobenú častým zdvíhaním, obracaním, prenášaním atď. Ešte častejšie je však narušené psychické zdravie, čo je spôsobené dlhodobým psychickým vypätím⁽³⁾. Psychické aj fyzické činnosti sú náročné a sú spojené aj s intímnou starostlivosťou. Vyžadujú nepretržitú prítomnosť opatrovateľa. Neustály pocit zodpovednosti je pravdepodobne najviac zaťažujúcim aspektom osobnej starostlivosti o blízku osobu. Pociťovaná záťaž u opatrovateľa môže byť telesná, psychická, sociálna a finančná. Môže ísť o záťaž v oblasti voľného času, povinnosti voči vlastnej rodine, zamestnaniu, ale i vzťahov s ostatnými. Častejší výskyt opatrovateľskej záťaže u žien ako u mužov môže súvisieť aj s rozdelením „ženských a mužských“ aktivít. Zatiaľ čo muži vykonávajú ťažšie domáce práce a finančné zabezpečenie, ženy sa viacej angažujú v domácich prácach (napr. nakupovanie, varenie, upratovanie, zabezpečenie celého chodu domácnosti), ktoré sú mnohokrát časovo veľmi náročné. Často sa dostávajú do situácie, keď sa musia zároveň starať o svoje deti, zvládať nároky v zamestnaní a opatrovať svojich chorých, nesebestačných členov rodiny. Pri problémoch súvisiacich s nedostatočnou pomocou od ďalších príbuzných pomôžeme opatrovateľovi stretnúť sa s ostatnými rodinnými príslušníkmi, komunikovať s nimi a prípadne vypracovať harmonogram pomoci, v ktorom by boli zaradení. Takáto pomoc by umožnila opatrovateľovi vytvoriť si aj dostatok času pre seba. Aby model rodinnej starostlivosti v plnšej miere nadobúdal kontúry prijateľného modelu starostlivosti o chorých s demenciou, je potrebné eliminovať negatívne a posilňovať pozitívne faktory. Opatrovateľská starostlivosť sa môže realizovať prostredníctvom sociálnej opory, ktorá zahŕňa šesť hlavných komponentov: rodinu, blízkych priateľov, susedov, spolupracovníkov, komunitu a profesionálov. Predstavuje systém, ktorý chráni ľudí pred potenciálne škodlivým vplyvom stresových udalostí^(4,5).

Výskumná časť

Dlhodobá starostlivosť o blízkeho príbuzného v domácom prostredí predstavuje pre opatrujúcich obrovskú záťaž nielen pre rodinu ako celok, ale tiež dopadá najmä na tých, ktorí nemajú podporu zo strany svojej rodiny. Z toho potom vznikajú problémy, ktoré by ošetrujúci nemali podceňovať, pretože zásadne znižujú kvalitu ich života. V našej práci sme sa zamerali na priblíženie problematiky záťaže laických opatrovateľov, ktorí sa starajú o príbuzného s demenciou. Cieľom bolo zmapovať mieru ošetrovateľskej záťaže v rodinách poskytujúcich starostlivosť chorému príbuznému postihnutému demenciou. Výskum bol realizovaný na území Prešovského kraja v mesiacoch február a marec 2012. Prieskumnú vzorku tvorilo 60 oslovených respondentov, ktorí sa starajú o rodinného príslušníka s demenciou. Neštandardizovaný dotazník zameraný na základné identifikačné údaje (vek, pohlavie, dĺžka poskytovanej starostlivosti a rodinná príslušnosť opatrovateľa k chorému) bol doplnený o Test inštrumentálnych denných činností, Bartelovej test, Test ošetrovateľskej záťaže podľa Svanborga . Na analýzu získaných výsledkov sme využili deskriptívnu štatistiku – aritmetický priemer, smerodajnú odchýlku a metodiku induktívnej štatistiky – Pearsonov korelačný koeficient a test ANOVA na hladine významnosti p < 0,05.

Charakteristika výskumnej vzorky: Výskumnú vzorku tvorilo 8 mužov a 52 žien. Priemerný vek respondentov bol 52,3 rokov, priemerná dĺžka opatrovania príbuzného bola 4,2 roka (bližšia charakteristika v tabuľke 1).

Prieskumom sa potvrdilo, že až 39 % respondentov je vysoko závislých od iných, 33 % malo závislosť stredného stupňa. Ďalších 25 % respondentov bolo mierne závislí od iných a iba 3 % chorých bolo úplne nezávislých (pozri v tabuľke 2).

Výsledky: Až 72 % respondentov opatrovateľov vníma starostlivosť o príbuzného ako samozrejmosť, ktorá sa od nich očakáva, 18 % túto starostlivosť realizuje na základe na želanie príbuzného, 8 % pre nedostatok miest v sociálnych zariadeniach a 2 % tak konajú na základe nedôvery voči sociálnym a zdravotníckym zariadeniam. Iba 3 % respondentov poskytujú domácu starostlivosť o svojho príbuzného sami, bez podpory iných osôb. Väčšina rodín poskytujúcich starostlivosť zdieľa spoločnú domácnosť s chorým (77 %). Z odpovedí vyplýva, že až 55 % príbuzných poskytuje chorému príbuznému starostlivosť 24 hodín denne, 35 % príbuzných popri zamestnaní a 10 % sa vyjadrilo, že starostlivosť poskytuje polovicu mesiaca, víkendy a iné časové rozpätie. V tabuľke 3 uvádzame vzťah záťaže opatrovateľa z hľadiska sledovaných vybraných premenných (vek, pohlavie, dĺžka poskytovanej starostlivosti a rodinná príslušnosť opatrovateľa k chronicky chorému, úroveň sebestačnosti chorého). Z výsledkov vyplýva, že záťaž opatrovateľa štatisticky významne koreluje s ADL (p < 0,01), IADL (p < 0,05), pričom sa nám potvrdil aj štatisticky významný rozdiel v záťaži opatrovateľa z hľadiska pohlavia (p < 0,01). Opatrovateľská záťaž sa častejšie vyskytuje u žien ako u mužov. Štatistická významnosť sa v našej vzorke nepotvrdila z hľadiska veku opatrovateľa, dĺžky poskytovanej opatrovateľskej starostlivosti a rodinnej príslušnosti k opatrovanému.

Keďže starostlivosť o príbuzného s demenciou je veľmi náročná a neovplyvňuje iba ľudí, ktorí ňou trpia, ale ovplyvňuje aj ostatných členov rodiny, zisťovali sme, či rodinní príslušníci majú záujem o využívanie služieb v sociálnych zariadeniach alebo o služby ADOS. Výsledky potvrdzujú, že respondenti vo viac ako 50 % nemajú záujem o ošetrovateľské služby, a to z dôvodu striedania sa pri starostlivosti o chorého s inými príbuznými. O služby v dopoludňajších hodinách má záujem 27 % respondentov. Z hľadiska celkovej záťaže príbuzní uvádzali v 53 % psychickú záťaž vyplývajúcu z opatrovania príbuzného a v 44 % fyzickú záťaž.

Diskusia

Dlhodobé opatrovanie o nesebestačného človeka je v mnohých ohľadoch zaťažujúce. Opatrovateľ pociťuje záťaž v oblasti fyzickej, psychickej, v oblasti voľného času, financií a povinnosti voči vlastnej rodine. Poskytovanie pomoci si vyžaduje určité vedomosti, trpezlivosť a telesnú silu⁽⁶⁾. V našom výskume sme sa zamerali na posúdenie záťaže opatrovateľa pri starostlivosti o chorého s demenciou v domácom prostredí, a to z hľadiska veku, pohlavia, dĺžky poskytovanej starostlivosti a rodinnej príslušnosti opatrovateľa k chorému s demenciou, úrovne sebestačnosti chorého. Ako dokáže rodina fungovať počas choroby jedného člena rodiny⁽⁷⁾. Závisí to vo veľkej miere od toho, aká bola kvalita vzťahov pred ochorením a aké majú zaužívané spôsoby zvládnutia záťažových situácií. Aby opatrovateľská starostlivosť neznamenala neprekonateľnú záťaž, je potrebné opatrovateľovi poskytovať pomoc⁽⁸⁾. Môže sa realizovať prostredníctvom sociálnej podpory, ktorá zahŕňa rodinu, priateľov, susedov, spolupracovníkov, komunitu a profesionálov. Predstavuje systém, ktorý chráni ľudí proti škodlivému vplyvu stresových situácií. Viaceré štúdie poukazujú aj na vplyv dĺžky starostlivosti na vzťahy v rodine, finančnú a sociálnu oblasť. V našej štúdii sa nepotvrdil vzťah medzi záťažou opatrovateľa a faktormi ako vek, dĺžka poskytovanej opatrovateľskej starostlivosti a rodinnej príslušnosti k opatrovanému. Naopak, výsledky našej práce poukazujú, že záťaž opatrovateľov koreluje s úrovňou sebestačnosti opatrovaného. Tento vzťah potvrdila vo svojej štúdii aj Topinková⁽⁹⁾.

Záver

Komplexné posúdenie príjemcu starostlivosti ako aj opatrovateľa, s využitím dostupných posudzovacích nástrojov a stanovenie správnej ošetrovateľskej diagnózy môžu v praxi pomôcť efektívne riešiť problematiku záťaže opatrovateľa pri starostlivosti o chronicky chorého^{(10, 11)}. Reálna prax tak isto vyjadruje aj potrebu realizácie edukačných programov pre opatrovateľov, nakoľko v našich podmienkach absentujú podobné projekty, s tým súvisia nedostatočne vytvorené podmienky niektorých rodín pre náročnú rolu pri poskytovaní komplexnej starostlivosti chronicky chorému v domácom prostredí. Cieľom komplexného prístupu je zvyšovanie kvality života nielen samotného chronicky chorého, ale aj rodiny poskytujúcej domácu starostlivosť, pretože tieto dva celky sú neoddeliteľné a vzájomne sa nevyhnutne ovplyvňujú.

PhDr. Iveta Ondriová PhD.

PhDr. Terézia Fertaľová PhD.

Prešovská univerzita v Prešove, Fakulta zdravotníckych odborov, Katedra ošetrovateľstva

PhDr. Iveta Ondriová PhD.

e-mail.: ondriova@unipo.sk

Na Fakulte zdravotníckych odborov pôsobí od r. 2002; funkčné zaradenie: odborný asistent, odborné zameranie: profesijná etika, aplikovaná psychológia, manažérska etika. Spolupodieľa sa na rešení vedecko-výskumných projektov, publikuje v domácich a zahraničných odborných a vedeckých periodikách.