Poznámka k použití dotazníku kvality života WHOQOL-BREF v českém prostředí

Souhrn

Dotazník WHOQOL-BREF (WHO Quality of Life-BREF) je v českém prostředí poměrně hojně využívaný zejména pro stanovení hodnot kvality života při různých onemocněních nebo při různých zdravotních omezeních. Dotazník existuje ve dvou českých překladech, jejichž verze se liší. Rozdíly jsou natolik zásadní, že mohou vést k posunům při interpretaci výzkumů provedených na základě tohoto instrumentu. Problém může způsobovat i obrácená stupnice u tří otázek, protože zpracování těchto skóre není v některých metodických materiálech (anglických ani českých) uvedeno korektně. Autoři doporučují používat zásadně verzi publikovanou Dragomireckou a Bartoňovou z Psychiatrického centra Praha.

Klíčová slova:
kvalita života související se zdravím, HRQOL, WHOQOL-BREF, národní lokalizace

Úvod

Kvalita života, ačkoliv se ve své podstatě jedná o velmi starý koncept, zaznamenává své rozšíření zejména v posledních dekádách. V tomto období se rozvíjí a dále precizují přístupy k měření kvality života. Měření kvality života má ve většině případů nejen akademický, ale především veřejně politický důvod, který se odráží v různém způsobu jeho stanovení (1). Cílem předkládaného článku je upozornit na možné nepřesnosti a problémy při využívání dvou existujících českých verzí jednoho z nejpoužívanějších nástrojů měření kvality života − dotazníku WHOQOL-BREF.

Kvalita života a různé přístupy k jejímu vymezení

Koncept kvality života, respektive dobrého života, najdeme už v díle Platóna a jeho žáka Aristotela. Dnešní pojetí kvality života je bližší úvahám Platóna, naopak koncept štěstí úvahám Aristotela. V minulém století byla kvalita života často chápána jako materiální blahobyt a peníze. Později – díky posunu pohledu na význam života a jeho hodnoty – byl význam kvality života posunut do podoby a konceptů, které jsou známé dnes (2).

V oboru veřejného zdraví se můžeme setkat s kvalitou života v různých pojetích, kdy autoři vycházejí z jednotlivých disciplín, případně se více či méně úspěšně pokoušejí o multidisciplinární přístup. V sociologickém pojetí (3) je kvalita života spojována se subjektivně vnímanou spokojeností, kdy se do úvahy berou individuální potřeby a pochopení. V ekonomii (4) může být kvalita života považována za životní standard. V medicíně je to poměr zdraví a nemoci, který ovlivňuje život člověka (1). V psychologickém pojetí je diskutován pojem osobní pohoda (5–7). Zdravotní faktory mají často v měření kvality života prioritu, ačkoliv chápání kvality života je samozřejmě širší. Někteří autoři upozorňují na možnosti organizace zdravotnických služeb; v této oblasti je potenciál pro zvyšování kvality života pacientů společně s ekonomickou efektivitou (8, 9).

V různých oborech, které koncept kvality života využívají, není její definice jednotná. Většina autorů uvádí definici kvality života, kterou v roce 1995 nabídla Světová zdravotnická organizace (WHO). Zde je kvalita života chápána jako individuální vnímání vlastní pozice v životě v kontextu kultury a hodnotového systému, ve kterém člověk žije, a ve vztahu k cílům, očekáváním, standardům a starostem (10). K diskusi o definici kvality života v rámci oboru veřejného zdraví a veřejné politiky přispívá řada autorů (11–13).

Kvalita života v současném pojetí popisuje, nakolik daný člověk považuje život, který žije, za „dobrý“. Z tohoto pohledu je to veličina, která měří štěstí, spokojenost, well-being jednotlivce nebo nějaké společnosti (skupiny lidí). Dlouho existovala představa, že kvalita života je objektivní veličina, kterou je možno pro každého člověka stanovit na základě jasně definovaných indikátorů. Ukázalo se však, že ani socioekonomický status, ani zdravotní stav nestačí k tomu, aby byl člověk se svým životem spokojený. To zohlednila definice WHO, která definuje zdraví jako „stav úplné fyzické, psychické a sociální pohody, ne pouze jako absenci nemoci (14). Popisem vzniku a okolností vzniku tohoto vymezení se zabývají i další autoři (15).

Konstituční dokument Světové zdravotnické organizace, respektive část, ve které je popsán ideál zdraví, však tímto stále citovaným vymezením nekončí. Pokračuje následujícími principy a prohlášeními (16):

• Naplnění nejvyššího dosažitelného standardu zdraví je jedním ze základních práv každé lidské bytosti bez ohledu na rasu, náboženství, politické přesvědčení, ekonomické a sociální podmínky.
• Zdraví všech lidí je základem pro dosažení míru a bezpečnosti a závisí na spolupráci jedinců a států.
• Dosažení pokroku v podpoře a ochraně zdraví je hodnotou pro všechny.
• Nerovný vývoj v různých státech v podpoře zdraví a kontrole nemocí, zejména přenosných, představuje společné nebezpečí.
• Zdravý vývoj dětí je zásadně důležitý, schopnost žít harmonicky v rámci měnícího se prostředí je pro tento vývoj základním předpokladem.
• Pro dosažení zdraví je zásadní rozšíření a dostupnost medicínského, psychologického a dalšího poznání.
• Informované názory a aktivní spolupráce na straně veřejnosti mají zásadní důležitost pro zlepšení zdraví lidí.
• Vlády zodpovídají za zdraví svých občanů, které může být naplněno zajištěním adekvátních zdravotních a sociálních opatření.

Dotazníkové měření kvality života

Při měření kvality života související se zdravím (HRQOL − health-related quality of life) je proto nyní před pokusy o objektivní „měření“ upřednostňován subjektivní pohled pacienta (17). Nástrojem pro subjektivní měření kvality života jsou dotazníky, které byly a jsou hojně využívané (18–21). Není pochyb o tom, že je třeba používat profesionální standardizované dotazníky. Nejčastěji používanými generickými (tj. obecnými, nespecifickými pro určitou diagnózu) dotazníky jsou SF-36 (22), EQ-5D (23) a WHOQOL-100 (24). Vedle těchto tří uvedených dotazníků existuje široká škála alternativních nástrojů pro měření kvality života související se zdravím (HRQOL), viz například jejich přehled na webových stránkách Mapi Research Trust (http://www.proqolid.org).

Výzkumníci si ovšem často neuvědomují, že takový dotazník nelze jen tak přeložit a použít. Lokalizace do národního prostředí je složitá a zdlouhavá záležitost, která zahrnuje:

1. překlad otázek tak, aby měly v novém prostředí naprosto stejný smysl;
2. překlad odpovědí, aby v novém prostředí vyjadřovaly naprosto stejnou intenzitu;
3. pilotní výpočet statistických hodnot pro dané teritorium.

Poslední bod vyžaduje komentář. Je známé, že obyvatelé různých zemí hodnotí stejný zdravotní stav různě i to že hodnoty HRQOL jsou determinovány vedle oblastí popsaných autory daného nástroje rovněž dalšími (skrytými) vlivy (25, 26). Proces překladu nástroje EQ-5D i jeho záludnosti popisují Rabinová et al. (27). Postup při vytváření české verze nástroje WHOQOL-100 popisují Dragomirecká a Bartoňová (28).

Dotazník WHOQOL-BREF a jeho česká verze

K nejstarším nástrojům pro měření kvality života související se zdravím patří dotazník Světové zdravotnické organizace WHOQOL-100 (14). Tento instrument vznikl jako výsledek práce pracovní skupiny WHOQOL tvořené zástupci 15 výzkumných center z celého světa. Má 100 otázek, které jsou uspořádány do 24 facet (podoblastí) a jedné nespecifické podoblasti. Každá faceta má čtyři položky (otázky). Facety byly původně uspořádány do 6 dimenzí: fyzické zdraví, psychologická oblast, úroveň nezávislosti, sociální vztahy, prostředí a spiritualita (28).

Stopoložková verze se ukázala být pro praxi příliš rozsáhlou, a proto byla následně vytvořena tzv. krátká verze WHOQOL-BREF s 26 položkami. Ta vznikla tak, že z každé z 24 facet byla vybrána pouze jedna otázka a ty byly doplněny o dvě položky celkového hodnocení. Tyto otázky byly rozděleny do 4 dimenzí: fyzická, psychologická, sociální oblast, prostředí (28). Tímto nástrojem se budeme zabývat dále v této poznámce.

Existuje několik „oficiálních“ verzí dotazníku WHOQOL-BREF, z nichž nejdůležitější jsou verze vydaná WHO v Ženevě (29) a americká verze vydaná Washingtonskou univerzitou (30). Tyto dvě verze se lehce odlišují. Rovněž v češtině existují dva překlady: Viktora Mravčíka a Evy Lajčkové z roku 2004 (31) a Evy Dragomirecké a Jitky Bartoňové z roku 2006 (28). Tyto verze se liší v přesných slovních formulacích a v pokynech pro využití. Zdá se, že (31) je prostý překlad anglické verze, zatímco (28) je plnohodnotná lokalizace provedená podle přísných pravidel převodu nástroje do jiných jazykových mutací (28, str. 16–17). Rozdíly jsou natolik zásadní, že mohou vést k posunům při interpretaci výsledků výzkumu. Některé příklady pro ilustraci uvádí tab. 1. Také stupně intenzity jsou v některých případech vyjádřeny odlišně (tab. 2).

Až potud by se situace mohla jevit úsměvnou. Instrumenty WHOQOL však lze volně použít k nekomerčním výzkumným účelům; k tomu stačí, pokud se uživatel zaregistruje. Když se obrátíte na české centrum WHOQOL v Psychiatrickém centru Praha, obdržíte překlad Dragomirecké a Bartoňové (28). (Situace se aktuálně komplikuje: Psychiatrické centrum Praha bylo transformováno na Národní ústav duševního zdraví. Ten na své webové adrese stále nabízí k prodeji publikaci (28), neuvádí však adresu, odkud je možné získat povolení nástroj používat. Sama dr. Dragomirecká je nyní zástupkyní vedoucí katedry sociální práce na Filozofické fakultě UK, a ani zde není žádný kontakt pro licenci WHOQOL uveden.) Pokud se však obrátíte na mezinárodní koordinační centrum WHOQOL při WHO v Ženevě (napíšete na whool@who.int, viz www.who.int/substance_abuse/research_tools/whoqolbref/en), obdržíte překlad Mravčíka a Lajčkové (31).

Obrácená stupnice

Instrument WHOQOL-BREF však skrývá ještě jednu past: otázky číslo 3, 4 a 26 mají obrácenou stupnici (obdobná situace je i u některých otázek dotazníku WHOQOL-100). Zatímco u většiny otázek je stupnice řazena tak, že 1 je nejhorší odpověď a 5 nejlepší (Jak moc Vás těší život? 1 – vůbec ne, 5 – maximálně), u těchto tří otázek je řazení od nejlepší k nejhorší odpovědi (Do jaké míry Vám bolest brání v tom, co potřebujete dělat? 1 – vůbec ne, 5 – maximálně).

Jednotlivé verze nástroje se s touto nástrahou vyrovnávají různým způsobem. Všechny se snaží zachovat stejnou grafickou úpravu (i to patří k požadavkům, které mají zvýšit srovnatelnost různých verzí). Anglická verze distribuovaná WHO v Ženevě (29) u těchto otázek přímo v dotazníku obrací pořadí bodování odpovědí:

V závěrečné tabulce s vyhodnocením je však uveden vzorec, který tuto stupnici znovu obrací, což je chybně:

Domain 1:  a = (6 − Q3) + (6 − Q4) + Q10 + Q15 + Q16 + Q17 + Q18

Stejným způsobem je situace vyřešena v české verzi distribuované WHO v Ženevě (31), opět s chybným vzorcem v závěru:

Oblast 1:  a = (6 − Q3) + (6 − Q4) + Q10 + Q15 + Q16 + Q17 + Q18

Jinak k tomuto problému přistupují zbylé dvě citované verze. Americká oficiální verze (30) ponechává stupnice u všech otázek od 1 do 5. V návodu na zpracování správně uvádí, že stupnici je třeba obrátit, ale nedává k tomu explicitní návod.

Konečně český překlad Dragomirecké a Bartoňové (28) také ponechává stupnice od 1 do 5, v doprovodném textu pak explicitně radí, jak výpočet provést, včetně kódu pro statistický program SPSS:

Diskuse a závěry

Dotazník WHOQOL-BREF je v českém prostředí poměrně hojně využívaný, zejména pro stanovení hodnot kvality života při různých onemocněních nebo zdravotních omezeních. Je to také oblíbený nástroj v různých bakalářských, diplomových i disertačních pracích, jak se lze přesvědčit na webových stránkách českých univerzit. Častěji je používána verze Dragomirecké a Bartoňové (28), ale ani verze Mravčíka a Lajčkové (31) nemá nulovou frekvenci. Vedle prací, kde autoři měli k dispozici celý metodický materiál, se vyskytují jiné práce, kde autoři zjevně pouze získali z internetu vlastní dotazník, ale pokyny k hodnocení se nezabývali.

Existence dvou „oficiálních“ překladů je nešťastná a může vést k chybné interpretaci provedených výzkumů. Autoři této poznámky se jednoznačně přiklánějí k verzi Dragomirecké a Bartoňové (28), v níž nenašli žádná kontroverzní místa. Autorky připravily českou lokalizaci přísně podle metodiky doporučované WHO. Při překladu dotazníku provedly dva nezávislé překlady do češtiny, jejich porovnání a posouzení bilingvními odborníky a zpětný překlad do angličtiny s cílem nalézt a opravit pojmové a významové diskrepance (28, str. 16). Škály pak konstruovaly podle stejné metodiky, jak byly konstruovány škály originálu, a konkrétní text k jednotlivým úrovním byl stanoven ve snaze získat ekvidistantní škálu, přičemž byly zohledněny cizojazyčné verze (28, str. 13 a 16). Autorky následně uvádějí své výsledky ve stanovení doménových skóre u české zdravé populace i u pacientů. Pro nástroj WHOQOL-BREF v české lokalizaci Dragomirecké a Bartoňové již bylo publikováno také několik studií popisujících zkušenosti s používáním tohoto dotazníku (32, 33).

Dotazník v české verzi (28) je v poslední době používaný i na Slovensku (34, 35). Práce slovenských pracovišť přinášejí další informace o využitelnosti nástroje WHOQOL-BREF; zajímavá data může přinést také srovnání naměřených hodnot mezi Českem a Slovenskem. I přes blízkost češtiny a slovenštiny by však bylo vhodné provést lokalizaci tohoto nástroje pro Slovensko. Je možné, že text některých otázek a vyjádření úrovní intenzity budou potřebovat drobnou korekci, aby byly výsledky dotazníku zcela srovnatelné.

Autoři práce prohlašují, že v souvislosti s tématem, vznikem a publikací tohoto článku nejsou ve střetu zájmů a vznik ani publikace článku nebyly podpořeny žádnou farmaceutickou ani jinou firmou. 

Adresa pro korespondenci

doc. Mgr. Vladimír Rogalewicz, Ph.D.

Ústav sociálního a posudkového lékařství LF UK v Plzni

Alej Svobody 31

323 18  Plzeň

Tel.: 602 327 974

e-mail: vladimir@rogalewicz.cz