ISBER 2017 – mezinárodní konference o biobankách

Mezinárodní konference ISBER (International Society for Biological and Environmental Repositories, www.isber.org) s podtitulem Breaking down walls: unifying biobanking communities to secure our sustainability se konala v Torontu ve dnech 9.–12. května 2017. Toto globální fórum pro širokou škálu biorepozitářů, sbírek a biobank umožnilo setkání jejich provozovatelů, vědců, konzultantů a dalších aktérů v dané oblasti a diskusi napříč různými disciplínami a otevřelo možnosti navázání nových kontaktů a spoluprací.

STANDARDIZACE, HARMONIZACE, SDÍLENÍ

Vědecký program konference měl široký záběr, uveďme některá hlavní témata: interdisciplinarita v kontextu biobank, dobré zkušenosti s dárcovskými komunitami a big data, budoucí směřování humánních, biologických/environmentálních repozitářů a s tím související např. kvalita vzorků, jejich dostupnost a budoucí využití.

Důležitým tématem byl připravovaný Biobanking Summit IV spoluorganizovaný významnými světovými institucemi, kromě ISBER také Biobank Norway a velkými mezinárodními projekty jako Public Population Project in Genomics and Society (P3G, www.p3g.org), který jako jeden z prvních identifikoval problematiku biobank, jejich výzkumný potenciál a návaznost na další nadnárodní biomedicínské aktivity. Další projekt Biobank Standardisation and Harmonisation for Research Excellence in the European Union (BioSHaRE, www.bioshare.eu) se – jak jeho název výstižně uvádí – zaměřuje na standardizaci, harmonizaci a sdílení dat biobank a databází. Mezinárodní společnost European, Middle Eastern & African Society for Biopreservation & Biobanking (ESBB, www.esbb.org) podporuje v uvedených regionech biobanky zaměřené na zdravotní péči, zemědělství a životní prostředí.

ČEKÁNÍ NA PÁD „BERLÍNSKÉ ZDI“

Konference byla rozdělena na plenární sympózia (celkem 5), speciální sekce k vybraným tématům, neveřejná setkání pracovních skupin ISBER a diskusní stoly k vybraným tématům. Celkem bylo prezentováno 32 ústních sdělení a 131 posterů, jež byly vybrány z více než 250 zaslaných abstraktů. Významné zastoupení měli firmy a sponzoři působící v oblasti biobank a repozitářů, celkově se jednalo o 81 společností.

Konferenci zahájil prezident ISBER Jim Vaught symbolickým přirovnáním Berlínské zdi a jejího pádu ke stále ještě existujícím překážkám na mezinárodní platformě biobank, jež brání plnému mezinárodními využití znalostí v nich uložených. Zhodnotil období od minulého kongresu v Arizoně a jako nejvýznamnější úspěchy zmínil výměnu znalostí mezi různými komunitami působícími v oblasti biobank – farmaceutickým průmyslem, medicínským sektorem a aktéry v oblasti životního prostředí. Dalším úkolem bylo navázání úzké spolupráce s průmyslovými společnostmi zabývajícími se vývojem nových technologií a uživateli, kontinuálně byla řešena problematika procesů s daty, etických aspektů, řízení biobank a jejich výzkumné udržitelnosti.

PROGRAM SYMPOZIA

První sympozium bylo zaměřeno na základní otázky související s biobankami při jejich zakládání: jejich účel, obsah a rozsah, výzkumné vzorky, dárce, uživatele, výzkumné pracovníky a jejich vztah k vzorkům. Diskutován byl celkový význam biobank pro vědecko-výzkumné účely, farmaceutický průmysl a lepší péči o pacienta.

Druhé sympozium se věnovalo technickým otázkám biobank: jaké vzorky mohou být skladovány (živé buňky, suspenze biomolekul, produkty živých buněk apod.), vliv změny podmínek na vzorky, jejich získávání, práce s nimi, jejich skladování a transport. Nosným tématem byl i výzkum, který napomáhá definovat přesný vztah mezi biologickým vzorkem, kvalitou a reprodukovatelností dat.

Třetí sympozium bylo rozděleno na část o bioinformatice a „velkých datech“, která jsou velmi různorodá. Diskutovalo se o typech dat a jejich standardech, systémech jejich skladování, managementu a poskytování, respektivě sdílení. Dalším tématem bylo aktivní zapojení jedinců, komunit, společností a dalších subjektů do činností a fungování biobank. I tato oblast nabízí mnoho nových otázek k řešení: aktivní účast jednotlivců v poskytování vzorků, informovaný souhlas, účast na řídicích a rozhodovacích procesech, účast v procesu rozhodování o přístupu ke vzorkům, jejich skladování, sdílení a využívání pro výzkum.

Čtvrté sympozium představilo biobanky jako infrastruktury pro vědecký výzkum a klinickou péči. Biobanky se liší nejen svým zaměřením, vzorky a programem, ale také mezi jednotlivými státy a z hlediska forem financování. Pro budoucí rozvoj biobank je jedním z klíčových problémů udržitelné financování, jež zde bylo vyzdvihnuto jako proces, který musí biobanky provázet od záměru ohledně jejich vytvoření přes budování až po dlouhodobé udržitelné fungování.

Páté sympozium shrnulo aktuální stav biobank jako souborů vzorků doplněných informacemi o nemocech pacienta, respektive donora, elektronickým zdravotním záznamem a veškerými dalšími dostupnými informacemi, jež jsou sdíleny mezi výzkumnými institucemi. Dostupnost a využitelnost těchto vzorků s doprovodnými informacemi umožňuje odpovědi na otázky ohledně výzkumu a vývoje nových léků, biogeografie a biodiverzity.

DOPROVODNÉ SEKCE

Doprovodné sekce měly již užší záběr a probíhaly paralelně, pro příklad lze uvést sekce zaměřené na etická pravidla a hledání jednotně přijatelného modelu pro různé instituce, společnosti, státy a otázku, zda je mezinárodní model Ethics Review Equivalency vhodný pro evaluaci výzkumných protokolů a informovaného souhlasu. Informovaný souhlas, jeho obsah, forma a možnost změn v průběhu procesu, vzbudil velkou diskusi. Řešilo se, jak je možno formulovat informovaný souhlas pro využití vzorků v budoucnosti, ve výzkumu, o němž dnes ještě nevíme, jak řešit otázku vlastnictví vzorků a informování dárce, respektive pacienta, jak souběžně využívat elektronický zdravotní záznam a jak optimálně řešit autonomii a sociální aspekty biobank v éře „velkých dat“.

Biobanky jsou často označovány za jeden z pilířů personalizované medicíny, což byl námět další sekce. Individualizovaný přístup k pacientovi poskytuje soubory informací (individual level data), jež musejí být chráněné a zároveň přístupné k dalšímu využití, což existuje na různých úrovních v různých státech. Námětem pro diskusi byly kromě výše uvedených problémů i otázky řízení a managementu biobank v souladu s národními legislativami, jež se vzájemně liší.

Fakultní nemocnice Plzeň a Lékařská fakulta UK v Plzni měly zastoupení v sekci posterů – poster „BBMRI-CZ: From storage to biobank“ autorů J. Kinkorové, O. Topolčana a M. Karlíkové byl vytvořen v rámci projektu BBMRI-CZ.

ZÁVĚR

Přínosem kongresu bylo seznámení se se současným mezinárodním pohledem na vysoce aktuální problematiku biobank v medicíně a výzkumu. Podařilo se navázat kontakt se správním ředitelem projektu BBMRI-ERIC Marcusem Pasterkem a možnost návštěvy v centrále organizace ve Štýrském Hradci.

Mezinárodní konference ISBER významně přispěla k orientaci v problematice biobank ve světě, k aktivizaci vědeckých a publikačních aktivit a většímu zapojení jednotlivých aktérů na úrovni institucí i států.

doc. RNDr. Judita Kinkorová, CSc.