Díl II. – Epidemiologie idiopatických střevních zánětů v české populaci: dostupné datové zdroje, prevalence léčených pacientů a celková mortalita

Tento díl nově založeného statistického seriálu budeme věnovat centrálním zdrojům dat umožňujícím kvantifikovat počty pacientů s idiopatickými střevními záněty (IBD – inflammatory bowel diseases) v ČR. Jde o první analýzu nově dobudovaných celostátních zdrojů administrativních dat, které umožňují kvantifikovat zejména počty léčených pacientů (tzv. prevalenci léčených) a celkovou mortalitu související s těmito chorobami. Cílem úvodních analýz je představit nové datové zdroje a provést srovnání jejich obsahu. V dalších dílech seriálu se zaměříme na typologii léčených pacientů, odhady a predikce incidence a kvantifikaci celkové prevalence IBD v české populaci.

Analýza se opírá o data spravovaná Ústavem zdravotnických informací a statistiky ČR, která jsou sbírána v rámci Národního zdravotnického informačního systému (NZIS) a národních zdravotních registrů.

• Výkaz A (MZ) 1–01: gastroenterologie (A005) byl v minulosti jedinou cestou, jak alespoň přibližně odhadnout počty léčených pacientů. K dispozici jsou data za období 2007–2013, která byla pro účely tohoto sdělení využita jako zdroj sloužící pro srovnání s daty novými. Kromě omezeného časového období je hlavní limitací výkazů nedostupnost jiných údajů, než je celkový počet léčených pacientů. Níže popsané nové zdroje dat sledování formou výkazů ukončily, čímž mimo jiné snížily administrativní zátěž poskytovatelů.
• Národní registr hospitalizovaných (NRHOSP) je celoplošným populačním registrem, kde jsou sledovány hospitalizace na lůžkových odděleních ukončené ve sledovaném období. V období let 2007–2017 jsou v ČR k dispozici záznamy 24 mil. hospitalizačních případů (lůžka akutní i následné péče).
• Národní registr hrazených zdravotních služeb (NRHZS) obsahuje data zdravotních pojišťoven za hospitalizační i ambulantní segment péče, vč. kompletních dat o vykázaných diagnózách, procedurách a léčbě. V současnosti jsou data k dispozici za období 2010–2017.
• List o prohlídce zemřelého je základním zdrojem informací o každém úmrtí. Bezodkladně po prohlídce zemřelého jej vyplňuje prohlížející lékař, který kromě základních sociodemografických charakteristik zaznamenává také posloupnost příčin vedoucích k úmrtí (kódováno pomocí MKN 10), data jsou k dispozici do roku 2017.

Obecné charakteristiky zapojených zdrojů dat shrnuje tab. 1. Je zřejmé, že počty léčených pacientů zaznamenané různými centrálními registry lze srovnat, a ověřit tak vzájemně jejich validitu. To platí zejména pro srovnání NRHOSP (je plněn exporty přímo z nemocničních informačních systémů) a NRHZS (editory jsou zdravotní pojišťovny). Oba tyto systémy nesou informace o hospitalizacích pacientů s IBD a mohou být srovnány. Celkové srovnání datových zdrojů přináší tab. 2, kterou lze stručně shrnout následovně:

• NRHOSP se velmi uspokojivě shoduje s daty o hospitalizacích dle hlášení NRHZS; NRHZS zachycuje pouze o 1–3 % větší počet hospitalizačních pobytů než NRHOSP. Tento rozdíl je nadto z velké části objektivně způsoben nastavením sběru dat NRHOSP – toto hlášení z informačních systémů nemocnic nezahrnuje hospitalizace, které nebyly v daném roce ukončeny. Samozřejmě nelze vyloučit jisté nedohlášení NRHOSP, avšak ze statistického hlediska jde o akceptovatelný rozdíl proti NRHZS.
• Historický výkaz poskytovatelů oboru gastroenterologie částečně odpovídá časovým řadám s počty pacientů z dat NRHZS a bylo by možné jej využít pro dokreslení časových dat před rokem 2010. Avšak srovnání údajů ve výkazech s údaji NRHZS za období 2010–2013 prokázalo velké odchylky překračující v některých letech až 10 %. Hlášení o Crohnově nemoci (CD – Crohn’s disease) bylo přitom konzistentně podhodnocené, naopak údaje o pacientech s ulcerózní kolitidou (UC – ulcerative colitis) výkaz částečně nadhodnocoval.

Na základě provedených analýz lze uzavřít, že nově vybudované systémy, tedy NRHZS a NRHOSP, poskytují validní a plošná data o počtech léčených pacientů s IBD a vzájemně se shodují a doplňují. Plošné sledování formou výkazů neposkytovalo konzistentní výsledky v čase a od roku 2014 bylo zrušeno.

Celkové počty léčených pacientů s IBD a počty zemřelých v souvislosti s těmito nemocemi za období 2010–2017 shrnuje tab. 3. Jednoznačným závěrem je, že počty léčených pacientů za celé sledované období setrvale a konzistentně narůstají, u CD meziročně o 4,5 % a u UC o 3,5 %. Rostoucí trend je u obou diagnóz obdobný, jak dokládá graf 1. V roce 2017 tak bylo nějakou formou léčeno více než 55 000 pacientů s IBD. Mortalita je v porovnání s počty pacientů na léčbě velmi nízká, v jakékoli souvislosti s diagnózami IBD (na pozici hlavní i vedlejší příčiny úmrtí) bylo v roce 2017 registrováno 793 zemřelých. Celkové počty takto zaznamenaných zemřelých v čase setrvale rostou, u UC meziročně o 3,1 % (2014: 434; 2017: 489 zemřelých) a u CD o 9,1 % (2014: 252; 2017: 304 zemřelých), avšak pouze u velmi malých počtů úmrtí jsou diagnózy IBD registrovány jako hlavní příčina (v roce 2017 u K50 celkem 21 a u K51 29 zemřelých).

Počty hospitalizovaných z příčiny CD pozvolně setrvale narůstají (meziročně o 0,8 %) na celkový počet 2 510 v roce 2017 (9,3 % z celkové prevalence léčených). Počty hospitalizovaných pro UC naopak v čase mírně klesají (meziročně o 0,6 %). V roce 2017 bylo pro tuto nemoc hospitalizováno 1 365 pacientů, což činilo 4,8 % z celkové prevalence léčených.

Tento díl seriálu můžeme tedy uzavřít pozitivním závěrem, že NZIS nově disponuje centrálními registry, které umožňují plošné sledování počtu léčených pacientů a hodnocení epidemiologie IBD. Příští díl bude v epidemiologických analýzách pokračovat a přinese i časové predikce vývoje hlavních populačních parametrů těchto onemocnění.

prof. RNDr. Ladislav Dušek, Ph.D.

Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR

Palackého nám. 4, 128 01 Praha 2

ladislav.dusek@uzis.cz