Emoční a psychosociální situace dítěte s těžkým postižením a jeho rodiny

Súhrn

Článek pojedná o emocích a psychociálním kontextu dítěte s těžkým postižením, o aspektech této situace jak ze strany nemocného dítěte, tak jeho rodiče, celé jeho rodiny, zdravotníků i společnosti. Chce ukázat na důležitost co nejkomplexnější koordinace péče o dítě s postižením, což dnes představuje především koncept tzv. rané péče. Emoce nepatří k odborně častým tématům, nicméně jsou velmi významné jak z hlediska vzniku, tak i průběhu a prognózy vážné nemoci, a proto je jim zapotřebí věnovat patřičnou pozornost.

KLÍČOVÁ SLOVA:
dítě s postižením, raná péče, prožívání vážné nemoci dítětem, dítě s postižením a rodič, dítě s postižením a jeho rodina, dítě s postižením a zdravotník

Narození dítěte s těžkým postižením (tělesným, a/nebo duševním a/nebo smyslovým, či jejich kombinace) a celý jeho další život jsou pro rodinu natolik zátěžové, že bývají řazeny mezi krizové situace, vyžadující odbornou a co nejširší multidisciplinární pomoc, u níž je potřebné, aby zahrnovala všechny dimenze lidské osoby: fyzickou, psychickou, sociální i spirituální [1, 2, 3, 4]. Prakticky to znamená skutečně efektivní spolupráci a koordinaci přístupu jak ze strany zdravotnictví, tak i ze strany sociální sféry, tak i neméně z oblasti speciálního školství. Toto ale představuje pouze formální organizační rámec – celá situace, kterou prožívá a prochází dítě a jeho rodina, je daleko komplexnější. Koncept tzv. rané péče (early intervention, včasná intevencia) ve svém legislativním, organizačním i odborném rámci a ve své šíři představuje žádoucí potenciál pro poskytování adekvátní pomoci, péče, léčby, zázemí jak dítěti, tak jeho rodině [5, 6, 7].

Současná medicína, zaměřená stále především ještě zejména na molekulární, biochemické a patofyziologické (neboli „biologické“) příčiny nemocí nevěnuje stále adekvátní pozornost psychickým stavům (a psychosociálnímu kontextu vůbec), jako jsou prožívání nemoci, psychické vyladění nemocného člověka, jeho spiritualita – a přitom jsou tyto okolnosti často zcela zásadní nejen pro průběh, ale také i vznik a prognózu nemocí… Tento psychosociální status, máme-li na mysli především jeho dlouhodobý, trvalý charakter (jako např. je tomu typicky u trvalých charakteristik osobnosti daného člověka), významně souvisí se zdravím (ať už zdravím „objektivně“ chápaným, či zdravím vnímaným jako stav subjektivního prožívání života – „wellbeing“), souvisí také s obranyschopností organismu (viz psycho-, neuro-, imuno-, endokrinologie…) a souvisí neméně tak i s kvalitou života daného člověka. A pokud se hlouběji zamyslíme nad naším chováním, motivacemi apod., možná bychom měli pozměnit hrdé označení našeho biologického druhu – a to z homo sapiens sapiens na homo emotionalis emotionalis… Je to opravdu brilantní rozum nebo jsou to spíše vyšší city (jako altruismus, empatie, prožitek krásy, estetické cítění, láska…), co nás činí opravdu lidskými [8, 9]?

A přesto tyto psychické stavy, ke kterým emoční prožívání jistěže patří, zůstávají na okraji zájmu hlavního proudu současné medicíny, stále ještě ukotvené v karteziánském způsobu vidění a uchopování světa (rozděleného na res extensa a res cogitans), a navíc je toto ještě zesíleno problematickou matematizací těchto témat – zde totiž pozitivisticky orientovaná současná věda jen velmi obtížně „zkoumá“ tyto jevy, které nelze snadno či bez zkreslení a jejich zjednodušení převádět na čísla a dále s nimi, jak je dnes zvykem, „vědecky“ (čti: matematicky) pracovat… A přitom zcela běžný život a zkušenost nemoci jak u laiků, tak nakonec i u samotných zdravotníků jakožto pacientů nám ukazuje význam a sílu psychického prožívání a emočních stavů při nemoci. (V případě zdravotníků se dnes jedná u nich o přímo jakési „rozštěpení“ – zcela jinak vnímají nemoc jako profesionálové a jinak pak když sami onemocní a objevuje se u nich prožitek nemoci jako existencionální životní situace… Toto rozštěpení není způsobeno jen nezbytnou profesionální adaptací zdravotníka pro práci s nemocnými, jsou to doslova dva spolu jakoby nesouvisející světy…).

Emoce jako termín je odvozen od latinského slovesa moveo, hýbám, a má tak příbuzný slovní základ jako např. motorika, motivace, moc, nemoc… [10, 11, 12, 13].

Vážná nemoc či závažné postižení je obvykle existencionální situací, někdy i s ohraničeným horizontem života dítěte, a má zásadní význam na celkovou situaci jak u dítěte, tak u jeho rodičů, má dopad na rodinu, ve které vyrůstá, dále se dotýká zdravotníků a taktéž má vliv i na jeho okolí a na společnost vůbec.

U dítěte

musíme úvodem zdůraznit některé jeho významné potřeby, které musejí být v průběhu dětství naplňovány (o to více pak vystoupí do popředí jejich význam a naléhavost v případě vážné nemoci): jsou to potřeba podpory, citové jistoty a bezpečí, potřeba sociálního kontaktu a zázemí, potřeba přijetí, akceptace, potřeba identity (a její zdravé vytváření v průběhu dětství…), potřeba seberealizace, potřeba otevřené budoucnosti – a toto vše má dopad na vytváření pocitu vlastní hodnoty jedince, což zpětně ovlivňuje celou řadu bio-psycho-sociálních faktorů jeho života i jeho rodiny [21]. Ze strany dítěte je pro vnímání a prožívání vážné nemoci či postižení zásadní jeho dosažená úroveň psychomotorického vývoje (ta ale nemusí zcela „automaticky“ vyplývat z dosaženého kalendářního věku dítěte – u dětí téhož kalendářního stáří se může tato psychomotorická úroveň někdy i dosti výrazně lišit). Z původně postulovaných čtyř vývojových stadií, kterými dítě během dětství prochází (senzomotorické stadium – děti do 2 let, prelogické stadium – děti ve věku 2 až 6 let, stadium konkrétních operací – děti ve věku 7 až 10 let a konečně stadium formálně logických operací – věk 11 let a výše), je dnes více uznáván koncept šesti vývojových stadií postojů dítěte k nemoci: stadium jevové (příčinou nemoci je konkrétní jev, který se vyskytuje společně s nemocí, ale je vzdálený v prostoru či čase), stadium nákazové (příčinou nemoci je věc nebo člověk, který je blízko dítěte, ale nedotýká se ho, mechanismus přenosu je magický, záhadný), stadium kontaminační (příčinou nemoci je osoba, věc nebo jednání člověka, které je pro tělo dítěte škodlivé, „špatné“), stadium zvnitřňující (příčinou nemoci jsou vnější vlivy, ale nově dítě předpokládá, že se to musí dostat nějakým způsobem do těla – spolknout, vdechnout), stadium fyziologické (příčina nemoci se nachází vně těla, ale dítě přemýšlí o tom, že podstata nemoci může souviset s činností uvnitř těla – v těle se množí, šíří viry), stadium psycho-fyziologické (dítě nemoc vyjadřuje v pojmech, hovoří o fyziologických procesech v těle, uvažuje také o psychologických příčinách nemoci a jejich souvislostech) [14, 15]. Nejsou to samozřejmě pouze dosažená stadia vývoje dítěte, stejně tak se na vnímání, prožívání, ne/přijetí nemoci či postižení podílejí osobnostní charakteristiky dítěte, dále jsou to také příčiny vzniku postižení (vnější či vnitřní – např. genetické – příčiny), je to dále přítomnost/nepřítomnost bolesti (ať už přímo spojené s charakterem nemoci či s výkony a vyšetřeními s nemocí spojenými – a toto je vysoce významný parametr prožívání nemoci – čím je dítě věkově mladší, tím má užší prostor pro racionální vhled do situace, a dítě pak prožívá svou nemoc jako zcela nesmyslné trápení a ubližování ze strany zdravotníků…), v rámci vážné nemoci dochází často k omezení aktivit dítěte (může být omezena jeho základní sebeobsluha a běžná lokomoce, často jsou takovémuto dítěti s postižením odepřeny nejrůznější, pro ostatní děti dostupné aktivity a koníčky, či nastává nutnost je změnit/opustit – např. sport, tanec apod.).

Nemoc může přinášet změny jeho tělesného schématu (!stigmatizace, mutilace apod.), nastupuje zde vědomí odlišnosti od jiných zdravých dětí, dochází ke změně sebepojetí dítěte apod. Mohou se dostavovat pocity bezmoci, ztráty všech perspektiv, beznaděj… toto je velmi významně přítomno v období puberty a zvláště pak adolescence, kdy jedinec je jaksi „přirozeně“ v této době „mladý, krásný, silný, svět mu leží u nohou, vše je dosažitelné a realizovatelné….“ – a mezitím chronická či přímo smrtící nemoc všechno toto zničí – je proto nutno často zásadní měrou změnit a opustit dosavadní životní plány a úvahy, a to jak v oblastech osobního, tak i plánovaného profesního života [16].

Bez významu není také vývoj chápání smrti v průběhu dětství, kdy malé dítě (předškolní věk) si fenomén smrti není schopno uvědomit, smrt bere jako nepřítomnost dané osoby, či jako spánek, vlivem pohádek má často smrt v představách dítěte reverzibilní charakter. Školní dítě má tendenci smrt personifikovat („kostlivec“, „strašidlo“…), objevuje se strach z neznámého, tajemného či děsivého… a až teprve kolem 8.–10. roku života si dítě ve svém psychomotorickém zrání začíná uvědomovat naplno fenomén smrti v jeho „dospělé“, zralé podobě (v této době se také u dětí poprvé začínají objevovat první suicidiální pokusy). Od tohoto věkového pásma tedy máme dítě již chápající svou tělesnou konečnost v čase a je nutno v přístupech k němu toto mít na vědomí.

Průběh přijetí nepříznivé informace popsala dobře již Kübler-Rosssová, dnes k jejímu popisu dodejme, že lze zařadit před fázi první ještě tzn. „nultou“ fázi (kdy nejsou ještě k dispozici výsledky, odběry – je tedy přítomna hrozivá nejistota a „nekonečné“ čekání…), a také to, že jednotlivé jí popsané fáze nejsou jakýmsi „žebříkem“, po kterém pacient stoupá v čase, ale spíše jakýmsi „úlem“ pocitů, kdy jednotlivé fáze se mohou vracet, přeskakovat apod. … U malého dítěte je nutno kombinovat verbální i neverbální přístup k diagnostice jeho vnitřních stavů i v terapii (arteterapie, kreslení, hra vůbec, tvořivé aktivity apod.). Vhodné jsou také skupinové terapie, dále letní tábory dětí s určitou nemocí (onkologickou, diabetem…) apod. [17, 18].

Ze strany rodiče

je nutno vzít v úvahu dnešní postoje a naladění současné populace, jako je vyžadování vysoké míry autonomie („já si chci vše o sobě sám rozhodnout“) – což ale neplatí v případě dítěte, kdy se osoba druhá (rodič) rozhoduje o další osobě (dítěti), a tedy nikoliv o sobě samém! To je již z podstaty etický problém (rodič je obvykle tzv. zákonným zástupcem dítěte, leč etika vždy „stojí nad“ legislativou!), dále je to dnes snížení odpovědnosti za sebe a své zdraví („od toho máme zdravotnictví“), je to hyperkritičnost současné populace a nelítostná náročnost na zdravotníky, hypertrofovaný nárok na „jistoty“ všeho druhu a typu a bezchybnost výkonu zdravotní péče – a v případě problémů nastupuje ihned intenzivní „hledání viníků“, je silná akcentace tzv. „práv jednotlivce“ (avšak bez recipročních postojů odpovědnosti…) apod. V přístupu k postižení či chronické nemoci dítěte shledáváme ze strany rodičů jak vysoce racionální (někdy tendující až k hyperperfekcionismu stran sledování léčby – jako je vystupňovaná kontrola režimu, příkazů a zákazů v nemoci, hledání informací o nemoci na internetu…), tak i iracionální přístupy (včetně hledání tzv. alternativních léčebných metod a jiných „berliček“), velmi významná je osobnostní zralost rodičů, jejich event. vlastní zkušenost s nemocí/emi [19, 20, 21]. Není neobvyklé, že mohou být přítomny pocity viny za nemoc dítěte (jsou to v tomto smyslu nejrůznější situace – jako např. u dědičných onemocnění vina za přenos nemoci na dítě, nebo jiné pocity viny (chování ženy během těhotenství, dále kontext úrazů dítěte jako jsou autonehody, topení, otravy apod.)). Vždy se pak objevují otázky po SMYSLU utrpení dítěte – proč právě DÍTĚ, proč právě JEJICH dítě… Tyto otázky jsou naléhavě aktuální i prastaré zároveň (Kniha Jobova, Kazatel, žalmy, stoikové, křesťanství, existencionalismus, logoterapie..., také buddhismus a další a další…). Rodiče i dětští pacienti hledají svou „ontologickou jistotu“ – chtějí ji od zdravotníků, hledají ji v informacích z knih/internetu, od náboženství apod. V tomto kontextu je potřeba mít na paměti dva rozdílné pojmy, které nelze zaměňovat. Jsou jimi spiritualita a religiozita. Spiritualita je orientována spíše subjektivně a označuje osobní přesvědčení člověka o smyslu života, o hodnotách, vztazích a věcech s přesahujícím charakterem. Religiozita se vztahuje více na konkrétní náboženství, souhrn nauky, etiky, modlitby, života společenství, popřípadě svět symbolů. Duchovní doprovázení rodiny je v souvislosti s výše uvedeným rozdělením možno chápat v úzkém slova smyslu jako pomoc v religiózní oblasti (modlitba, četba Bible, vysluhování svátostí: zpověď, pomazání nemocných, mše svatá…), ale také v širokém pojetí spirituality jako naslouchání životním příběhům a pomoc v hledání odpovědí na klíčové otázky, které si klade člověk v krizové situaci. Je to zejména oblast tzv. spirituální bolesti: strach z neznámého, otázky tzv. viny za onemocnění dítěte, hledání smyslu (nemoci, postižení, života…) apod. V této souvislosti je nutno uvést, že smysl (nemoci, života apod.) nemůže být jaksi „vyroben“ nebo „udělán“, tedy dodán zvenčí, sdělen, nacvičen, ale smysl může být pouze „nalezen“ – tj. uvědomen, prožit a zvnitřněn. Významné je také pro dítě, rodiče, rodinu nalézt (jeho) jejich „životní příběh“ – kde podstatné nejsou jeho jednotlivosti, ale který až ve svém celku pak dává „smysl“! [22, 23, 24, 25, 26].

V případě vážného postižení (včetně ohrožení života dítěte) je vhodné si uvědomit, co vlastně dítě pro rodiče představuje (a co je tímto pro daného rodiče vážnou nemocí nebo postižením dítěte či dokonce jeho úmrtím „ohroženo“): dítě představuje přesah rodiče z hlediska biologického (dítě transcenduje konečnost života rodiče) a tento přesah biologický je velmi často vnímán a označován jako tzv. „smysl života“ daného rodiče (což je ale z hlediska logického i faktického ne zcela domyšlený výrok…), dítě je dále předmětem lásky ze strany rodiče, naplňuje jeho potřebu opečovávat, opatrovat, chránit, podporovat, starat se…, dítě je pro rodiče významnou hodnotou, dítě velmi často slouží k naplňování jeho vlastních nenaplněných snů a potřeb (zde cave! – na přetížení dítěte velkým počtem koníčků a povinností, jak jsme dnes velmi často svědky). Minimálně toto vše je vážnou nemocí dítěte u daného rodiče ohroženo, znejistěno, a takto se i sám rodič může nemocí svého dítěte dostat do situace ohrožení své vlastní identity, pokud si na těchto výše uvedených fenoménech významně doposud tuto svou vlastní identitu stavěl [27, 28].

Ze strany rodiny jako celku

je významná funkčnost rodiny, tzn. jak je rodina schopna se vyrovnat se zátěží obecně, tedy i zátěží vážné nemoci dítěte, jaké jsou partnerské vztahy mezi rodiči, významný je také kontext sourozenců (tito mohou být dlouhodobě „odsunuti“ z pozornosti rodičů kvůli nemoci dalšího sourozence, mohou pociťovat vinu za jeho nemoc apod.). Je nutno si uvědomit, že nemocí dítěte se život rodiny natrvalo mění! Významná je neméně také skutečnost, aby rodina „nezůstala s problémem vážně nemocného dítěte sama“. Existují a mohou tady být ku prospěchu svépomocné skupiny a sdružení rodičů. Někdy hovoříme o tzv. sociální síti, která je komplexem společenských vazeb rodiny – je tvořena širší rodinou, patří sem také rodinní přátelé, známí apod. Je však lépe hovořit o tzv. sociální podpoře a potřebě existence právě této podpory – protože ne vždy sociální síť má „automaticky“ podpůrný charakter (může rodině prezentovat např. některé přežitky, ztěžovat její situaci apod.), a právě tato sociální opora, o kterou se rodina může skutečně „opřít“, je tím vysoce potřebným a pro rodinu žádoucím.

Co vlastně dítě především a hlavně potřebuje od rodičů, když je chronicky nemocné (resp. vždy, nejen v nemoci)?? To vůbec nejcennější, co máme – a tím je náš ČAS, tzn. být s nimi, provázet je, věnovat se jim apod. a tím jim pomoci vytvořit navíc tolik nezbytné pocity jistoty, zázemí, identity, zkrátka – DOMOV! Pojem „domov“ je klíčový pojem nejen v kontextu nemocného dítěte, ale pro dítě jako takové obecně a v jakékoliv situaci, pro jeho „zdravý“ vývoj a zrání (ale pojem domov je neméně esenciální pro kohokoliv a v jakémkoliv věku a fázi života…). Dotýkáme se zde jedné z klíčových životních otázek, a to otázky „umění života“ – tedy umění naplno – a kvalitně – žít v přítomnosti (cave!: žít v nemoci tzv. „odložený život“), ale toto velmi souvisí samozřejmě s nastavením hodnot v rodině (tedy nikoliv špatně pochopené epikurejství, jak se dnes obvykle a často děje) apod. [29].

V rámci dělby povinností v rodině s postiženým dítětem se velmi často z jednoho rodiče (obvykleji z matky) stává jakási „medicínská specialistka“, často ale tyranizující rodinu zákazy a příkazy, oděnými do medicínských zdůvodnění ve prospěch nemocného dítěte. Naopak někdy zase otcové – perfekcionisté a „technici“ – obdobně terorizují rodinu. Může tak dojít uvnitř rodiny k rozštěpení a tvorbě aliancí (často je to matka + nemocné dítě versus ostatní – obvykle ti „špatní“), a to může vést někdy až ke schismatu vztahů v rodině.

U rodiny může dojít k rozvinutí generalizované úzkostné poruchy, se všemi typicky popisovanými příznaky a charakteristikami (vztek, bezmoc, výčitky, neuroticismus, obsedantní chování, kompulzivní stavy, fobie, panické stavy atd. atd.), kdy celý další život rodiny se zúží na „čekání na příznaky“ nemocného dítěte, na možný relaps a zhoršení jeho stavu… – generalizovaná úzkostná porucha je psychiatrická diagnóza par excellance a patří tak do oblasti intervence patřičného specialisty, který pak s rodinou pracuje (vč. medikamentózní léčby) [30, 31, 32, 33, 34].

Z pohledu pomáhajících profesí včetně zdravotníků

je nutno pacienta a jeho rodinu vtáhnout do aktivní spolupráce, motivovat je, podporovat, dodávat jim sebedůvěru, trvale s nimi spolupracovat a umožnit spolurozhodovat („vtáhnout je do hry“) a udržovat s nimi v komunikaci otevřenou atmosféru, a to oboustranně, tedy včetně jejich tzv. „práva na pláč“. Významná je tato otevřenost (včetně tzv. sdělování „pravdy“ pacientovi – nikdy to nesmí být pouhý název nemoci, většinou navíc v latině, jde zde o vysvětlení principu nemoci, jejího vzniku, průběhu, možných variant tohoto průběhu, komplikací, způsobů léčby a jejich ev. nežádoucích účinků atd. atd. …). Přičemž tyto informace je nutno podávat opakovaně, nelze předpokládat, že po jednom výkladu si laik vše zapamatuje, je nutno v rámci otevřené atmosféry všechny další změny, nálezy a vývoj nemoci přiměřeně předávat pacientovi/rodině. Součástí tohoto je nezbytná edukace pacienta i rodiny. Dnešnímu pacientovi se také říkává „poučený laik“, a to zejména proto, že na internetu lze nalézt skutečně nepřeberné množství faktů k určité nemoci. Zde ale současně leží i jádro problému – odborník je odborníkem proto, že zná dobře celý kontext nemoci, v jeho souvislostech, má zkušenosti osobní i zprostředkované (např. v rámci EBM – evidence based medicine apod.), na druhé straně ani záplava faktů, které si laik získá, mu nevytvoří znalost o nemoci, někdy právě naopak se laik v této záplavě informací zcela „ztratí“ a „utopí“ a výsledně to jen zvýší jeho neklid a nejistotu… Krátce – ani sebevětší suma faktů a informací netvoří a není totéž, co znalost problému! [35, 36, 37].

Klíčové ze strany pracovníků rané péče a všech, kteří přicházejí s dítětem i rodinou do styku, je tedy jejich – a nebojme se to takto napsat – umění komunikace a dále pak jejich empatie, oboje vždy autentické! Co je významné si dále uvědomit, že existuje jakýsi dvojí statut a vnímání profesionála: je to jednak jeho tzv. odbornost a jednak jeho tzv. „lidskost“. Současná medicína výrazně akcentovala první modalitu a staví na ní… pacient chce samozřejmě kvalitního terapeuta z hlediska jeho odbornosti, ale co oceňuje neméně, je jeho osobnostní složka (dá se dokonce říci, že mnohdy tuto odbornou složku vnímá prizmatem jeho osobnosti, a nikoliv naopak – a to je skutečnost, kterou si dnešní lékař ne vždy uvědomuje, a ani na to není školou připravován…). Terapeut jako „průvodce“, to vyžaduje samozřejmě určitou osobnostní zralost – kde ji získá? Na fakultě? Nikoliv, jen a jen vlastním životem, svými osobnostními vlohami (včetně oné empatie), a jsou to také i vzory, které jako profesionál potká (jeho profesoři, starší kolegové, primář, apod.).

Je žádoucí, aby si všichni, kteří komunikují s rodinou a dítětem s postižením, také uvědomili, že názvy některých nemocí či stavů mají silně negativní „stigma“: vnímejme pocitově rozdíl mezi slovem „rakovina“ a „tumor“, podobně je to i s názvy dalších nemocí či situací, které působí jako spouštěč negativních emocí – např. „epilepsie“, „ozářky“, v případě dítěte s postižením pak slova jako „invalida“, „defektní“ apod.!

Koncept péče o děti v raném věku (tzv. raná/včasná péče/intervence) , která je schopna koordinovat jak zdravotní, edukativní, tak i sociální péči, představuje dnes žádoucí rámec pro co nejvšestrannější péči nejen o dítě s postižením, ale neméně také i jeho rodiče, rodinu a domov…

Došlo: 23. 11. 2016

Přijato: 3. 3. 2017

Prof. MUDr. Jaroslav Slaný, CSc.

Fakulta zdravotníctva a sociálnej práce

Trnavská univerzita v Trnave

Univerzitné nám. 1

918 43 Trnava

Slovenská republika

e-mail: jaroslav.slany@truni.sk