Pacientské organizace v českém, slovenském, evropském i světovém kontextu, jejich status a úloha

Souhrn

Medicína přelomu 20. a 21. století je charakterizovaná zájmem o poznatky humanitních věd. Přístup k pacientovi se změnil z čistě biomedicínského na biopsychosociální, vztah lékaře a pacienta z paternalistického na partnerský. V centru zájmu je jednotlivec (tzv. patient-centered healthcare). Na různých úrovních (lokální – světové) vznikají pacientské organizace, opírající svou činnost o medicínské dokumenty vyjadřující obecné postoje k této problematice (Práva pacientů, Úmluva o biomedicíně). Tyto organizace jsou zaměřeny jak na konkrétní skupinu nemocných (např. podle diagnózy), tak na pacienty jako takové. Pacientská fóra vznikají i při odborných společnostech. Cílem studie je nabídnout přehled hlavních pacientských organizací a jejich cílů s důrazem na oblast reprodukční medicíny.

Klíčová slova:
pacientské organizace – patient-centered healthcare – reprodukční medicína – holistický přístup – psychosociální kontext

Úvod

V uplynulém století, souběžně s demokratizací společnosti, se dostal do centra pozornosti člověk jako jednotlivec. Projevuje se to například tím, že se formulují různé dokumenty deklarující jeho práva a povinnosti (1948 Všeobecná deklarace lidských práv, 1979 Úmluva o odstranění všech forem diskriminace žen, Úmluva o právech dítě). Tyto změny se odráží ve všech oblastech života člověka, včetně situace stonání − oblasti medicíny.

Poslední desetiletí přinesla změnu pohledu na pacienta jako na jednotu duševního a tělesného v kontextu prostředí a zavedla do medicíny základy multikauzálního pohledu na vztah mezi zdravím a nemocí. Přístup k pacientovi se změnil z čistě biomedicínského na biopsychosociální, vztah lékaře a pacienta z paternalistického na partnerský. Pro tento přístup existuje mnoho názvů: holistický, komplexní, psychosomatický, bio-psycho-sociální, systémový, na klienta orientovaný atd. Názvy mají různou historii vzniku, ale do velké míry stejný obsah, a tím je zaměřenost na jedinečnost, individualitu, neopakovatelnost, konkrétní širší kontext.

Nově se formulují medicínské dokumenty vyjadřující obecné postoje k této problematice, jmenujme například Lisabonskou deklaraci o právech pacientů (1981), Práva pacientů přijatá v naší zemi v roce 1992 a hlavně Úmluvu na ochranu lidských práv a důstojnosti lidské bytosti v souvislosti s aplikací biologie a medicíny, připravenou v roce 1997 a naší zemí podepsanou v roce 1998. Při formulaci dokumentů se vždy důkladně zvažují formulace a pojmy, protože je znám jejich významný dopad ve všech oblastech s danou problematikou souvisejících – politické, ekonomické, psychosociální a samozřejmě i medicínské. Termín pacient se změnil na označení klient, který by měl vyjadřovat rovnocenné postavení obou zúčastněných stran. Dokonce se nově objevují termíny konzument a poskytovatel, převzaté z oblasti ekonomiky.

Na různých úrovních vznikají pacientské organizace, opírající svou činnost o tyto dokumenty a hájící zájmy pacientů. Tyto organizace jsou zaměřeny jak na konkrétní skupinu nemocných (např. podle diagnózy), tak na pacienty jako takové. Pacientská fóra vznikají i při odborných společnostech. Ráda bych některé z těchto organizací představila, se zvláštním zřetelem na oblast reprodukční medicíny. Sama jsem dlouholetou dobrovolnou spolupracovnicí jedné z nich – Nadace Mateřská naděje.

Pacientské organizace bez ohledu na diagnózu

Světovou pacientskou organizací, sdružující pacientské organizace bez ohledu na druh nemoci je International Alliance of Patients´Organizations (IAPO), která má centrálu v Londýně (www.patientsorganizations.org). Definuje sama sebe jako „jedinečnou globální společností reprezentující pacienty všech národností a nemocí a prosazující na pacienta zaměřenou zdravotní péči po celém světě. Naši členové jsou pacientské organizace pracující na místních, národních, regionálních a mezinárodních úrovních, aby reprezentovaly a podporovaly pacienty, jejich rodiny a ošetřovatele.“

IAPO vypracovala dokument Declaration on Patient-Centred Healthcare (Deklarace o zdravotní péči zaměřené na pacienta), definovanou jako „cestu ke spravedlivému a finančně efektivnímu zdravotnímu systému“. Dle ní musí být zdravotní péče založena na následujících pěti principech (uváděno zkráceně):

1. Respekt − pacienti a jejich pečovatelé mají základní právo na zdravotní péči na pacienta orientovanou, která respektuje jejich jedinečné potřeby, priority a hodnoty stejně jako jejich autonomii a nezávislost.
2. Volba a sebeurčení − pacienti mají právo a odpovědnost podílet se jako partneři na rozhodování o zdravotní péči, která zasahuje jejich životy.
3. Spoluodpovědnost pacientů za zdravotní politiku – pacienti a pacientské organizace mají sdílet odpovědnost za rozhodování o zdravotní politice prostřednictvím smysluplného a podporovaného zapojení na všech úrovních a ve všech oblastech rozhodování.
4. Přístup a podpora – pacienti musí mít přístup ke zdravotním službám udržujícím jejich zdravotní stav. Toto zahrnuje přístup k bezpečným, kvalitním a vhodným službám, léčbám, preventivní péči a aktivitám zlepšujícím zdravotní stav.
5. Informace – přesné, odpovídající a úplné informace jsou podstatné pro to, aby pacienti a jejich pečovatelé mohli dělat informovaná rozhodnutí o léčebných postupech a života v rámci jejich zdravotního stavu.

IAPO je partnerem Světové zdravotnické organizace WHO a organizuje různá setkání a konference. 3^rd Global Patient Congress byl v únoru 2008 v Budapešti, byl zaměřen na otázky, jak může aktivní zapojení pacientů na všech úrovních rozhodování pomoci sladit zdravotní systémy s potřebami pacientů a jak může zdravotní péče zaměřená na pacienta zlepšit přístup ke zdraví, informacím a bezpečnosti pacientů. Konference byla velmi zajímavá, zájemci mohou bližší informace najít na webových stránkách IAPO.

European Patients´ Forum (EPF, www.eu-patient.eu) se sídlem v Bruselu zastřešuje celoevropskou pacientskou organizací. EPF vzniklo v roce 2003 na požadavek evropských institucí mít jednu celoevropskou pacientskou organizaci pro konzultace témat týkajících se bezprostředně pacientů a je v současnosti hlavním partnerem pro jednání s Evropským parlamentem a Evropskou komisí.

Cíle práce EPF: Zajistit, aby hlas evropských pacientů byl nejen slyšet, ale i respektován. Ovlivňovat EU projekty týkající se zdravotnictví tak, aby byl optimální pro pacienty. Úzce spolupracovat s těmito organizacemi: European Commission, European Parliament, European Medicines Agency (EMEA), Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP), European Union of General Practitioners (UEMO), Standing Committee of European Doctors (CPME), Standing Committee of European Nurses (PCN), Pharmacists Group of the Union (PGEU) atd. Současné EPF aktivity se soustřeďují na bezpečnost pacientů, informovanost pacientů, vzdělávání týkající se nemocí, prevence nemocí a léčby, na pacientskou mobilitu, udržitelnost evropských zdravotních systémů, produkty biosimilární medicíny a na výzkum inovativních léčebných metod. Zároveň EPF věnuje velkou pozornost všem novým EU legislativním opatřením, které by mohly ovlivnit pacienty v Evropě. S touto organizací zatím nemám osobní zkušenost.

V České republice je zastřešující organizací pro jednotlivé pacientské organizace od roku 2004 obecně prospěšná společnost Koalice pro zdraví (www.koalice prozdravi.cz) se sídlem v Praze, která „nabízí neutrální platformu pro dialog mezi jednotlivými skupinami pacientů, ale také směrem k těm, kteří zdravotní péči poskytují, organizují a financují. Naší vizí je kultivované české zdravotnictví, které slouží občanům naší země. Upřednostňujeme konstruktivní diskusi před nesmiřitelnou kritikou a partnerství před neproduktivním hašteřením.“ Hlavní činností organizace je pomáhat svým členům při zajišťování konferencí, seminářů a lobby, pořádá pravidelná setkání členů pacientských organizací. Na webových stránkám mohou zájemci najít kontakt na stovky pacientských organizací po celé ČR. Koalice pro zdraví spolupracuje s právníky specializujícími se na práva pacientů. Letošní rok Koalice pro zdraví spolupracuje s Nadací Mateřská naděje při organizování Dne reprodukčního zdraví.

Nejznámější pacientské organizace v reprodukční medicíně

Světová organizace International Consumer Support for Infertility (iCSi, www.icsi.ws) byla založena v roce 1999 v Austrálii jako odpověď na požadavky pacientských lídrů z celého světa mít možnost se setkávat a diskutovat témata týkající se podpůrných skupin, získat přehled jak přistupují vlády různých zemí k nabízení léčby asistovanou reprodukcí a k jejímu placení zdravotními pojišťovnami a aby společně hledali cesty k efektivnímu partnerství s lékaři a dalšími profesionály z oblasti reprodukční medicíny, tedy aby byl zajištěn přístup ke kvalitní léčbě. Pacientské skupiny se snaží poskytovat kvalitní informace infertilním pacientům, jejich rodinám a přátelům, vládám, médiím a lékařské a vědecké komunitě. Cílem iCSi je posílit pacienty, aby se stali plnohodnotnými partnery v reprodukční medicíně i veřejné politice a bylo možné vytvářet efektivní vztah s vládami, poskytovateli a médii na celém světě. iCSi je partnerem WHO a IAPO. V roce 2003 vznikly v rámci iCSi 4 podskupiny (aliance) pro světové regiony: Evropa, Amerika, Afrika a Asie − Pacifik.

iCSi připravilo dokument “Global principles for assisted conception and infertility: A patients´ right charter” (Globální principy pro asistovanou reprodukci a infertilitu. Charta práv pacientů), dostupnou na webových stránkách. Český člen iCSI, Nadace Mateřská naděje, kterou představím dále, se zatím k podpisu tohoto dokumentu nepřipojila. Důvodem je nepřímo deklarovaná možnost přístupu osob bez (heterosexuálního) partnera k asistované reprodukci a přímo zmíněné právo dítěte počatého pomocí dárcovských gamet znát svůj biologický původ. Zástupci nadace se domnívají, že zatím není dostatek přesvědčivých důkazů k jednoznačnému podporování těchto požadavků.

iCSi pořádá každý rok světové konference, minulá byla v rámci kongresu IAPO v Budapešti v únoru 2008, hlavním tématem bylo „Using demographics to influence governments to improve health care policy“. Částí této konference bylo i setkání evropských organizací, kde hlavním tématem živé diskuse byla reprodukční turistika (Česká republika je cílem reprodukční turistiky). iCSi je v současné době velmi aktivní v hledání řešení této situace. V iCSi pracují jak země, jejichž pacienti musí např. kvůli restriktivní politice vyhledávat potřebnou léčbu v zahraničí, tak země, které jsou pro reprodukční turistiku cílové. Lídři pacientských organizací se snaží společně hledat co nejlepší podmínky pro cestující pacienty, včetně možnosti proplácet léčbu v rámci EU prověřeným centrům asistované reprodukce.

Nově vznikající organizace, nezávislá na iCSi, je Fertility Europe (FE, www.fertilityeurope.eu), která sdružuje evropské pacientské organizace zaměřené na poruchy plodnosti. Cíle má podobné jako iCSi, ale chce se více zabývat specifickými evropskými otázkami týkajícími se reprodukčního zdraví, plánování rodiny a léčby poruch plodnosti a být v bližším kontaktu s evropskými organizacemi jako jsou různé komise v rámci EU, European Patient Forum či s evropskou odbornou společností zaměřenou na lidskou reprodukci European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE). První setkání členů FE má být v rámci ESHRE v červenci ve Španělsku, zde se mají schvalovat stanovy.

Občianske združenie Bocian je pacientská organizace s podobnými cíli jako Nadace Mateřská naděje (viz dále), ale působící na Slovensku. (www.bocianoviny.sk). Před rozdělením Československa na Slovensku neexistovalo žádné centrum asistované reprodukce, proto tato země svá centra teprve konstituuje (v současnosti je jich 6), legislativní zázemí pro asistovanou reprodukci není úplně transparentní a Bocian se velmi angažuje v povzbuzování pacientů k aktivitě v této oblasti. Podobně jako Mateřská naděje je členem iCSi a FE, zakladatelka Bocianu paní Denisa Priadková je členkou přípravného výboru FE.

Nakonec jsem si nechala organizaci, kterou znám nejlépe a která je mi nejblíž, Nadaci Mateřská naděje (www.materska-nadeje.cz, materskanadeje@volny.cz). Nadace Mateřská naděje byla založena v roce 1995 s registračním číslem P6-169/23/N/95. Zakladatelkou nadace a předsedkyní Správní rady je paní MUDr. Eva Domorázková, CSc., která složila v roce 1998 nadační jistinu ve výši 500 000 Kč podle zákona č.227/97 Sb. Správní radu tvoří 6 členů, většinou lékařů. Činnost Mateřské naděje je založena na dobrovolnictví, jediným placeným pracovníkem je sekretářka. Pro nadaci pracuje příležitostně kolem 20 dobrovolníků, často současných či bývalých pacientů. Roční finanční náklady na provoz nadace jsou přibližně 260 000 Kč a platí je zakladatelka nadace ze svých soukromých zdrojů. Daří se najít podporu pro jednotlivé konkrétní akce (Den reprodukčního zdraví, vydávání informačních materiálů, pacientské konference atd), najít zdroje pro provoz nadace a rozšíření aktivit je ovšem mimořádně obtížné a nejsme v tom úspěšní.

Někdy se objevuje otázka, zda je nadace opravdu pacientskou organizací, když je to nadace (ale nerozdává žádné peníze) a když její Správní radu netvoří pacienti. Ze zkušeností z ČR i z některých dalších zemí vyplývá, že je velmi obtížné založit v oblasti infertility organizaci vedenou jen pacienty. Po vyřešení problému infertility (úspěšnou léčbou, adopcí či smířením se s bezdětností) totiž ztrácejí lidé zájem o neplacenou práci v organizaci a organizace zaniká. Správní rada Mateřské naděje zaručuje kontinuitu práce organizace. Nadace Mateřská naděje splňuje poměrně přísné podmínky pro členství v pacientské organizaci IAPO, je členem Koalice pro zdraví, iCSi, EPF i Fertility Europe.

Účelem a hlavní náplní činnosti nadace je zejména:

1. Pomoc a podpora osobám trpícím poruchou plodnosti či opakovaným potrácením. Práce s konkrétní osobou je pro Mateřskou nadějí základní činností. Nabízíme osobní setkání, telefonické intervence, e-mailové i písemné konzultace. S mnohými lidmi jsme již v několikaletém kontaktu.
2. Koordinační činnost spočívající v zajišťování souhry jednotlivých pracovišť a odborníků podílejících se na vyšetřování a terapii s cílem garantovat komplexnost postupů. Reprodukční medicína je mnohooborová oblast a proto interdisciplinární komunikaci považuje Mateřská naděje za zásadní pro šanci na úspěch při řešení problémů konkrétního pacienta.
3. Osvětová činnost pro laickou i odbornou veřejnost spočívající ve zprostředkování informací o možnostech diagnostiky a léčby poruch plodnosti a související problematice. Takovou činností je například organizování akce Den reprodukčního zdraví, vydávání různých informačních materiálů či vystoupení a články v médiích.

Mateřská naděje má svého zástupce v Etické komisi SAR, účastní se i různých vyjednávání souvisejících s legislativou a proplácením zdravotní péče. Lobbistická činnost ale není vzhledem k dobré situaci v ČR (ve srovnání s většinou států) naší hlavní náplní.

Odborné lékařské společnosti a pacientská fóra

Při ESHRE vznikla iniciativa ESHRE Leader Patient Forum, jejímž záměrem je poskytnout členům ESHRE prostor pro komunikaci s lídry pacientů. S touto organizací zatím nemám osobní zkušenost, podle informací pacientských lídrů z jiných zemí jde o nepříliš aktivní organizaci. Pravděpodobně ji nahradí Fertility Europe.

Závěr

Pacientské organizace nejsou novým fenoménem, vznikaly vždycky; jejich cílem byla především vzájemná psychosociální podpora a poskytování informací. S posilující se demokracií, v medicíně se změnou vztahů z paternalistických na partnerské a v neposlední řadě s nutností rozdělovat a racionalizovat omezené ekonomické zdroje však pacientské organizace rozšiřují své cíle o posílení vlivu pacientů při vytváření zdravotní politiky, usnadnění přístupu k potřebné léčbě a informacím a v neposlední řadě o obranu jejich práv. Stávají se z nich vlivné organizace, jednají na národních úrovních, s významnými odbornými lékařskými společnostmi či s takovými celky jako je EU či WHO.

Je to situace, která je v medicíně nová a může vyvolávat nedůvěru. Otázky zdraví jsou přece jiné než obchod s nějakým zbožím. Úkolem zdravotního systému je poskytnout zdravotní péči všem, kdo ji potřebují. Ovšem ohromně narůstající požadavky na lékařskou péči, dané především zvyšujícím se věkem populace, není možné naplnit omezenými finančními zdroji. Je nutné rozhodnout, kterým skupinám bude jaká péče poskytnuta. Jsou to otázky vyjednávání. Zástupci pacientů u tohoto vyjednávání rozhodně nemohou chybět.

Velmi závažnou a eticky problematickou otázkou je financování takových organizací. Je zřejmé, že na dobrovolnické bázi mohou plnit jen některé úkoly, a to především ty související s konkrétní psychosociální podporou konkrétních pacientů. Pokud se mají pacienti angažovat i v oblasti utváření zdravotní politiky, vytváření informačních systémů, kontroly bezpečnosti léčiv atd., musí mít vysoce kvalifikovaný management, k dispozici nejmodernější komunikační technologie a PR, možnost stálého vzájemného kontaktu a sebevzdělávání. Již je možné získat určité částky z různých evropských zdrojů prostřednictvím žádostí o granty, některé pacientské organizace se samofinancují z členských příspěvků, ale obecně zásadním zdrojem financí jsou a i do budoucna zřejmě zůstanou farmaceutické firmy.

Na úplný konec bych zmínila, že změna užívaných termínů (pacient – konzument) má mnohé dopady. Pozitiva i negativa takového posunu ukáže teprve budoucnost.

Doručeno do redakce: 26. 2. 2008

Přijato po recenzi: 7. 5. 2008

doc. PhDr. et Ing. Hana Konečná, Ph.D.

Nadace Mateřská naděje, Praha