VIII. Teyschlův pediatrický den

Téma konference:

Komplexní péče o děti s tělesným a mentálním postižením

Brno, 17. 2. 2007

Podpora vývoje předčasně narozených dětí bazální stimulací

Ferdusová M.

Novorozenecká JIP, Pracoviště reprodukční medicíny, FN Brno

Základní ideou konceptu je tvrzení, že každému narozenému dítěti, ať se narodí s jakýmkoliv tělesným či duševním postižením, se musí dostávat takových stimulů, jakých se mu dostávalo v intrauterinním období.

Nasazením bazální stimulace je možno podporovat vývoj dítěte a kompenzovat chybějící vývoj v děloze, který byl předčasným porodem přerušen. Základem vnímání je somatická stimulace – dotýkání. Slouží k zahájení kontaktu a má sloužit k předávání informací o vnímání vlastního těla.

Intrauterinně je dítě omezeno dělohou a každým pohybem matky je somaticky a vestibulárně stimulováno. V děloze obdrží plod také vibrační stimulace. Plodová voda přenáší dech, tlukot srdce, vnější zvuky a jemné kolébavé pohyby matky. Přijímáním těchto pohybů je dítě schopno samo sebe definovat a poznávat hranice svého těla.

Péče o předčasně narozené poskytuje mnoho možností, které umožňují vlastní vnímání dítěte a tím i podporu vývoje. Jednou z možností reprodukce somatické stimulace je hlazení. Uklidňujícím způsobem působí jemné hlazení hlavičky dítěte.

Druhou metodou je jemná péče doteky celou plochou ruky na hlavičce, těle a končetinách.

Důležitá je integrace rodičů do této péče, čímž se zvýší intenzita vztahu rodičů a dítěte. Především rodiče přináší pohodu, teplo, lásku a péči, která je z těchto doteků vyzařována.

Na základě zkráceného vývoje v děloze má být zvýšená pozornost věnována poloze dítěte – ukládat je do fetální polohy, tedy do klubíčka. K zajištění pocitu jistoty a bezpečí je důležité ohraničení prostoru, ve kterém dítě leží, vytvořením “hnízda” a pomůckami k bazální stimulaci (podušky, válce, podkovy).

V péči o předčasně narozené dítě stojí v popředí podpora individuálního vývoje. Doteky jsou jednou z možností, jak vývoj předčasně narozeného dítěte pozitivně ovlivnit.

Tišení bolesti u novorozenců

Bolest je odpovědí CNS na dráždění tkání nebo na jejich poškození. Novorozenci bolest způsobuje: porodní traumatismus, onemocnění, léčebné výkony. Pociťování bolesti se u novorozence odráží na jeho chování.

Projevy bolesti: ponaříkávání, pláč, změna výrazu tváře, změna tělesné aktivity, změna fyziologických funkcí, poruchy spánku. Nebezpečná je bolest u těžce nezralých novorozenců, ovlivňuje řadu metabolických a regulačních pochodů.

Základem tlumení bolesti je komplexní ošetřovatelská péče, která zabezpečuje ochranu dítěte před nepříznivými stimuly okolí.

Farmakologické tišení bolesti: lokální anestetika, opioidy, sedativa, analgetika.

Nefarmakologické tišení bolesti: příprava dítěte na výkon, při výkonu spolupráce dvou sester, po výkonu uklidnění dítěte.

Sestra se s bolestí setkává často a je na ní, aby ji dovedla rozpoznat, mírnit a tišit.

Komplexní péče o děti s Downovým syndromem

Hartoš V.

Oddělení dětské psychiatrie a psychologie, FN Brno

Downův syndrom (DS) je nejčastější chromozomální aberací vyskytující se bez ohledu na rasu kdekoliv ve světě s incidencí 1:750–1000. Ročně se u nás narodí 50–90 dětí s trizomií 21. Genetickou podstatou DS je přítomnost nadbytečného trizomického choromozomu 21.

Rozlišujeme 3 formy DS:

• volná trizomie 87,92 %
• translokační 4,39 %
• mozaiková forma 7,69 %

Za typické fenotypové projevy DS u každé z těchto forem je odpovědná nadbytečná genová dávka třetího chromozomu 21. DS má svá specifika a jejich znalost dovoluje některým rizikům s ním spojeným předejít. Přesto u nás ještě donedávna, na rozdíl od jiných států, neexistovala specializovaná péče pro osoby s DS.

Doporučená preventivní péče u dětí s Downovým syndromem

Při narození:

• stanovení karyotypu
• kardiologické vyšetření, pokud je nalezena vrozená vývojová vada srdce, dítě přechází do péče specializované kardiologické ambulance
• oftalmologické vyšetření – především stran vrozené katarakty
• vyšetření zaměřené na vrozené anomálie trávicího traktu
• audiometrické vyšetření

Následná preventivní péče:

• běžná preventivní péče jako u všech ostatních dětí, navíc sledování růstu podle růstových tabulek pro děti s Downovým syndromem, konzultace ohledně výživy
• psychoterapeutická podpora rodičům, vývojové a edukační služby – průběžně
• běžný očkovací kalendář, navíc je ve věku 2 let doporučeno očkování proti Streptococcus pneumoniae
• oftalmologické vyšetření do 2 let každých 6 měsíců, dále jednou ročně
• audiometrické vyšetření do 3 let každých 6 měsíců, dále jednou ročně
• neurologické vyšetření dvakrát během 1. roku, dále jednou ročně
• vyšetření hormonů štítné žlázy (TSH, FT4), dvakrát během 1. roku, dále alespoň jednou ročně
• stomatologické vyšetření od 2 let jednou za půl roku, využití metody Castillo-Morales
• vyšetření antiendomyziálních protilátek ve věku 2 let, pokud je nález pozitivní, dítě přechází do péče specializované ambulance
• atlantoaxiální instabilita – rtg, před výkony v celkové anestezii, před náročnějšími sportovními výkony
• gynekologická péče u sexuálně aktivních žen

Má-li být péče o osoby s DS opravdu komplexní, je nutné neomezit se pouze na přísně medicínský charakter práce. V programu musí být zahrnuta i rodina lidí s Downovým syndromem. Především tedy jejich rodiče a sourozenci, kteří jsou handicapováni jak společensky, tak i psychicky. Centrum Downova syndromu se snaží ve spolupráci se somatickými klinikami Dětské nemocnice FN Brno řešit nejen lékařskou problematiku, ale také otázky psychosociální rehabilitace rodin dětí s DS se zaměřením na psychosociální problematiku. Pro lepší informovanost rodičů jsme také vydali brožuru „Downův syndrom? První pomoc!“, která je distribuována do porodnic a na genetická pracoviště v ČR.

Poskytování umělé plicní ventilace v domácím prostředí

Klimovič M., Mičudová E.*

Klinika dětské anesteziologie a resuscitace, LF MU a FN Brno

*Nám. ošetřovatelské péče, FN Brno

V roce 2003 vznikl projekt domácí plicní ventilace (DUPV), na kterém se podílí Ministerstvo zdravotnictví ČR, FN Brno a VZP. Účelem tohoto projektu je definované pacienty, kteří vyžadují trvalou plicní ventilaci, ale mohou být v domácí péči, vybavit technikou a péčí poskytovanou v jeho bydlišti. K tomuto účelu je jmenována „indikační komise“, která doporučí nákup přístroje a služeb spojených se zajištěním DUPV.

Od roku 2004 bylo na DUPV 36 pacientů, v současné době je doma aktuálně 30 pacientů na DUPV. Naše klinika má na DUPV 6 pacientů dětského věku již „doma“ a jedna pacientka čeká na rozhodnutí indikační komise.

DUPV je pro postižené pacienty, kteří se neobejdou bez dlouhodobé ventilační podpory, jedinou šancí, jak se při své závažné chorobě zařadit do normálního života a zároveň je to výrazně levnější varianta pro plátce zdravotní péče (zdravotní pojišťovny).

Kontakty:

emicudova@fnbrno.cz

mklim@med.muni.cz.cz

http://mzcr.cz

Mentální a tělesné postižení u neurologicky nemocných dětí – Význam ošetřovatelské péče na KDN

Krajčová J., Dvořáková M.

Klinika dětské neurologie, LF MU a FN Brno

Široké spektrum neurologických onemocnění u dětí zahrnuje i různý stupeň postižení, které může být mentální či tělesné, často se jedná o vady kombinované. Nejčastější onemocnění, kdy je v menší či větší míře dítě postižené, jsou záchvatová onemocnění, DMO, cévní mozkové příhody, zánětlivá, degenerativní onemocnění CNS, metabolické vady, neurovývojové vady včetně autismu.

Mentální retardace vyjadřuje stav, kdy psychická úroveň neodpovídá věku dítěte.

Tělesné postižení různého stupně se také může projevit při postižení nervového systému.

V čem je práce sestry na pracovišti dětské neurologie složitá? Vyžaduje hlavně individuální přístup ke každému pacientovi, aktivní ošetřovatelskou péči, dobrou pozorovací schopnost, velkou trpělivost, schopnost empatie ze strany všech zdravotníků. Spolupráce s postiženým dítětem je komplikovaná hlavně proto, že postižené dítě s námi málokdy spolupracuje. Setkáváme se s dětmi s poruchami chování, agresivitou, sebepoškozováním atd.

Ošetřovatelský proces:

Informace o pacientovi jsou pro sestry nepostradatelné pro sestavení a zajištění vhodného individuálního plánu ošetřovatelské péče. První informace získáme od rodičů při sepsání sesterské anamnézy, další z dokumentace a pozorováním při vlastní péči o nemocné dítě.

Na základě získaných informací můžeme stanovit ošetřovatelské diagnózy, které jsou vyjádřením konkrétních problémů pacienta. Při sestavování plánu ošetřovatelské péče musí sestra zohlednit stupeň postižení a schopnosti dítěte při zajištění bio-psycho-sociálních potřeb.

Stupeň postižení výrazně ovlivňuje projevy dítěte. U dětí s lehkou mozkovou dysfunkcí (LMD) nebo lehkou mentální retardací jsou poruchy chování, učení, neklid, hyperaktivita, neobratnost apod. Zde je nutná soustavná stimulace psychiky i motoriky, tyto děti vedeme k samostatnosti. I ve škole je důležitý individuální přístup a zajištění spolupráce rodiny, pedagogů a psychologů.

Při středně těžké mentální retardaci je dítě schopné zvládat jednoduché úkony, vázne sebeobsluha, zaostává v oblasti psychomotorického vývoje. Po celý život potřebuje dohled, některé děti jsou schopné se vzdělávat ve speciálních školách.

U těžké a hluboké formy mentální retardace je snížení úrovně schopností mnohem výraznější, je zde omezení motoriky až imobilita. Dítě není schopno si vybudovat základní sociální návyky, je plně odkázané na kompletní ošetřovatelskou péči.

Nejčastější ošetřovatelské diagnózy u neurologicky postižených dětí

1. Porucha chování při LMD

• a) respektujeme individualitu
• b) stimulujeme dítě k aktivitě s ohledem na jeho schopnosti a zdravotní stav
• c) předcházíme vzniku možného úrazu

2. Porucha komunikace z důvodu neurologického postižení

• a) snažíme se rozpoznávat gesta, znamení a reakce, kterými dítě vyjadřuje své potřeby a přání
• b) ke komunikaci použijeme různé prostředky – hra, kreslení apod.

3. Riziko vzniku úrazu z důvodu základního onemocnění (záchvaty)

• a) zajistíme bezpečné prostředí odpovídající stavu, věku a potřebám dítěte
• b) eliminujeme faktory, které by mohly vyvolat záchvat
• c) zajistíme dostupnost signalizačního zařízení

4. Snížená úroveň sebepéče z důvodu retardace

• a) zjistíme míru soběstačnosti v sebepéči a pomáháme kompenzovat deficit v sebeobsluze
• b) zajistíme osobní hygienu a čistotu prádla
• c) podporujeme dítě k aktivní spolupráci v sebeobsluze

5. Porucha hybnosti v důsledku základního onemocnění

• a) zjistíme rozsah omezení tělesné hybnosti
• b) pravidelně polohujeme dítě (nejdéle po 2 hodinách)
• c) motivujeme dítě ke spolupráci a aktivitě
• d) provádíme pasivní i aktivní cvičení (spolupracujeme s rehabilitační pracovnicí)
• e) pečujeme o pokožku, zajistíme prevenci dekubitů

Sociální služby jako součást komplexní péče o tělesně a mentálně postižené dítě ve stínu a světle Zákona o sociálních službách 108/2006 Sb.

Kubalčíková J.

Domov pro osoby se zdravotním postižením, Zámeček Střelice

Historie péče o postižené děti v Československu započala ve 20. letech minulého století. Svědčí o tom založení Jedličkova ústavu v Praze a Liberci, založení ústavu pro tělesně postiženou mládež v Brně prof. Chlupem. Také ústav pro děti s mentálním postižením ve Střelicích u Brna byl založen v této době.

Do 31. 12. 2006 byla osobám – dětem a mládeži – se zdravotním postižením v Ústavech sociální péče poskytována komplexní péče – to znamenalo vzdělávání, výchovu, zdravotní péči, ubytování a stravování – zpravidla pod jednou střechou. Ilustrativní je i vývoj názvů osob, o které bylo v těchto zařízeních pečováno. Byli to chovanci, dále svěřenci, do konce roku 2006 klienti.

Zákon 108/2006 Sb. s účinností od 1. 1. 2007 zcela mění filozofii péče o osoby se zdravotním postižením. Ústavy sociální péče se mění na Domovy pro osoby se zdravotním postižením nebo na Domovy pro seniory. Domov je poskytovatelem sociálních služeb a osoby, o které je zde pečováno, jsou uživateli sociálních služeb. Finančními zdroji jsou dotace MPSV a zřizovatele, úhrady z důchodů, státní příspěvek na péči a příspěvek zdravotních pojišťoven.

Povinnosti domova jsou dané zákonem. Musí být vypracovány Standardy kvality sociální péče, které jsou sledovány a kontrolovány Inspekcí kvality sociálních služeb. Kontrola se provádí na všech pracovištích i zdravotnických, kde se poskytují v souladu se zmiňovaným zákonem sociální služby.

Domov pro osoby se zdravotním postižením – tedy mentálním – ve Střelicích u Brna má výchovná a zdravotní oddělení, sloužící klientele od 3 let věku. Zdravotní péče má být poskytována především vlastním personálem. Organizace péče ve většině obdobných zařízení je totožná nebo velmi podobná.

Nahlédněme na zdravotní oddělení Domova ve Střelicích:

Zdravotní oddělení poskytuje služby 38 uživatelům sociálních služeb – 11 uživatelů z nich je trvale upoutaných na lůžko, 18 je na invalidním vozíku, více než polovina z nich musí být i krmena.

Vedení ošetřovatelské dokumentace musí být vedeno na úrovni zdravotnického zařízení. Personálně jsou 2 zdravotní oddělení obsazena 7 SZP – včetně vrchní a staniční sestry, 12 ošetřovatelkami. Dvě rehabilitační pracovnice poskytují své služby všem klientům Domova – tj. většině ze 112 osob. Počtem personálu je pak dána ve službě 1 SZP – bez odborného dohledu, je přítomna 24 hodin denně (365 dnů v roce).

Do zařízení dochází obvodní lékaři včetně pediatra a specialisté psychiatr, neurolog. Vzhledem k potížím, které některé osoby s mentálním postižením mají, je řada těchto uživatelů sociálních služeb v péči sexuologa.

Důležitou podmínkou pro poskytování sociálních služeb osobám s mentálním postižením je komunikace mezi nimi a obslužným personálem. Ve zdravotnických zařízeních s výjimkou psychiatrických oddělení je komunikace s pacientem s mentálním postižením velmi komplikovaná. Někdy je třeba ovládat jak verbální komunikaci s mentálně postiženým uživatelem sociálních služeb, potažmo pacientem, tak způsoby neverbální komunikace. Nedostatek těchto dovedností vždy negativně ovlivní průběh i výsledky léčby.

Potíže některých klientů, kteří jsou v péči psychiatra, vedou k využívání zdravotní péče na odborných psychiatrických pracovištích. Personál těchto pracovišť je často přesvědčen, že zařízení pro osoby s mentálním postižením jsou odborná psychiatrická pracoviště vybavená pravomocemi a personálem na jejich úrovni. Domovy pro osoby se zdravotním postižením jsou ale zařízením podléhající zákazu restriktivních opatření všeho druhu. Přítomná je vždy jedna sestra pracující bez odborného dohledu a dále nižší zdravotnický personál, eventuálně pedagogičtí pracovníci.

Z již uvedených skutečností by se mohlo zdát, že poskytování sociálních služeb ve zmíněných domovech se týká jen zdravotní péče. Další sociální služby jsou směřovány na výchovu, školní vzdělání, nácvik sebeobsluhy, samostatnosti jak ve smyslu společenském, tak praktickém, nácvik pracovních dovedností, volnočasových aktivit, nácvik samostatného života v běžném životě apod.

Státní příspěvek na péči umožňuje uživatelům sociálních služeb vybrat si buď poskytování služeb v domově, nebo doma prostřednictvím rodinných příslušníků, nebo v rámci sousedské výpomoci. Zatímco však sociální služby v Domovech mohou být poskytovány pouze prostřednictvím odborně školeného personálu, doma může tyto služby poskytovat kdokoli. Tak bude velmi komplikované kontrolovat jak úroveň poskytovaných služeb, tak využití finančních prostředků určených na sociální péči.

Je třeba si také uvědomit, že všechna zařízení poskytující sociální služby vysvětlují všechny změny svým uživatelům, některým i po několika desetiletích pobytu v zařízení, nebo jejich zákonným zástupcům – opatrovníkům v případě, že jde o osoby s mentálním postižením zbavené soudem způsobilosti k právním úkonům, s vědomím, že akceptace nových předpisů bude v praxi dlouhodobý proces.

Závěrem chci připomenout, že tento příspěvek měl účastníky konference v kostce seznámit se změnami, které přinesl Zákon 108/2006 Sb., a také připomenout, že tento zákon se zcela jistě prakticky v budoucnosti dotkne pacientů pracovišť, o kterých byla na této konferenci řeč.

Zdravotní problematika nezralých dětí

Matušková D.

Novorozenecké oddělení, FN Brno

Porod nedonošeného dítěte je komplexní zdravotní, sociální, společenský i ekonomický problém. Incidence nezralosti v ČR je jedna z nejvyšších v Evropě, blíží se 7 % všech narozených dětí.

Příčinou je zvyšující se věk matek při porodu, což přináší vyšší prekoncepční morbiditu (hypertenze, diabetes mellitus, různá chronická onemocnění). Dalším faktorem je stále rostoucí počet vícečetných gravidit v souvislosti s metodami umělé reprodukce. Vícečetná gravidita je vždy riziková a zkracuje dobu trvání těhotenství.

Při současných možnostech moderní neonatologie (prenatální kortikoidy, surfaktant, nové metody umělé plicní ventilace) nebývá většinou problém v péči o nedonošené dítě, narozené po 28. týdnu gravidity, pokud se prenatálně nepřidají komplikace jako infekce, hypoxie, porodní traumatismus.

Největším problémem jak zdravotním, tak etickým jsou nedonošené děti narozené na hranici viability, v ČR v souladu s vyspělými státy je to 24. týden gravidity. Pokud nedojde v neonatologii k zásadnímu medicínskému pokroku – např. užití liquidního inkubátoru s perfluorokarbonem, je osud těchto dětí nejistý.

Nejde jen o mortalitu, ale o vysoké riziko pozdní neurosenzorické morbidity (retinopatie, centrální slepota, hluchota, dětská mozková obrna, epilepsie, mentální retardace, ADHD, autismus…). Snaha o minimalizaci rizik těchto onemocnění je nyní prioritou jak neonatologů, tak celých perinatologických týmů.

Dítě s neurologickým postižením

Ošlejšková H.

Klinika dětské neurologie, LF MU a FN Brno

Pojem „neurologicky nemocný pacient“ je velmi široký. Může se jednat o postižení centrálního nervového systému či periferního nervového systému, ale i kombinované. Porušena může být hybnost, kognitivně behaviorální funkce a jejich vývoj nebo oboje. Neurologické poruchy mohou být primární, je však běžné, že doprovází řadu jiných interních či chirurgických onemocnění. Na Klinice dětské neurologie v Brně je hospitalizováno ročně 1249 pacientů. V posledních letech díky vzniku specializovaných pracovišť Dětské nemocnice (onkologických a neurotraumatologických) se spektrum přijatých diagnóz poněkud mění. Nejvyšší procentuální podíl již dlouhodobě zaujímají pacienti s epileptickými záchvaty a epilepsiemi. Následují děti s neepileptickými záchvaty, neurovývojovými poruchami, nervosvalovými chorobami a bolestmi hlavy.

Klinika dětské neurologie je dětskou částí Centra pro epilepsie v Brně, což je jediné centrum na Moravě s návazností na epileptochirurgii, a proto řešíme nejsložitější případy farmakorezistentních epilepsií i epileptochirurgicky. Pro svou prezentaci jsem vybrala kazuistiky, které demonstrují prolínání jednotlivých neurologických postižení a diagnóz u jednoho pacienta. V případě první pacientky je to vývojová vada mozku a farmakologicky nezvladatelné epileptické záchvaty a u druhé je to cévní malformace (kavernom) temporálního laloku v raritní asociaci s fokální kortikální dysplazií a epileptickými symptomatickými záchvaty.

Kazuistika 1:

Výjimečný případ 18leté dívky s farmakorezistentními frontálními epileptickými záchvaty. MRI a CT kostní okno prokázalo meningoencefalokélu vpravo frontobazálně s prolapsem do nazální oblasti a defektem kosti a navazující kortikální dysplazií. V průběhu invazivního video-EEG byla určena zóna počátku záchvatu na rozhraní léze a frontoorbitálního kortexu vpravo. Řešením byla rozšířená lézionektomie s peroperační kortikografií, resekce frontoorbitálního kortexu a plastika báze lební. Dívce byla postupně redukována antiepileptika a je nyní bez záchvatů, jen zcela ojediněle se u ní vyskytne aura.

Kazuistika 2:

Prezentujeme případ 13leté dívky s kavernózním hemangiomem pravého temporálního laloku raritně asociovaného s fokální kortikální dysplazií a symptomatickou epilepsií. Po korelaci klinického obrazu, nálezů na MRI mozku, výsledků iktálního video-EEG a peroperační elektrokortikografie (EcoG) byl proveden epileptochirurgický operační výkon – rozšířená lézionektomie, tedy odstranění kavernomu, jeho makroskopicky rozpoznatelného hemosiderinového lemu a oblasti s epileptickou aktivitou v peroperační EcoG, která odpovídala unku gyri parahippocampi a amygdale vpravo, tedy oblastem zvýšeného signálu i objemu na MRI. Histologicky byl potvrzen kavernózní hemangiom a v rozšířeném resekátu fokální kortikální dysplazie. Ve srovnání s jinými terapeutickými řešeními byla tímto epileptochirurgickým přístupem zlepšena šance na dlouhodobou pooperační bezzáchvatovost u naší pacientky. Dívka je 12 měsíců po operaci bez záchvatů a bez neurologického deficitu.

Současné trendy v péči o opuštěné děti

Pilátová E.

Kojenecký ústav a dětský domov, Brno

Kojenecký ústav a dětský domov v Brně poskytuje zázemí dětem od narození do čtyř let, jimž dočasně nelze zajistit péči v rodinném prostředí. Vzhledem k tomu, že naší součástí je i „zařízení pro děti vyžadující okamžitou pomoc“, jsme také schopni přijmout děti bez omezení věku v nepřetržitém provozu, který je zajištěn odborným personálem.

Považujeme za samozřejmost, že pobyt u nás by měl být co nejkratší, a proto veškerá činnost směřuje k tomu, aby dítě co nejdříve mohlo opět žít v plně funkční rodině. Žádné ústavní zařízení, včetně „Klokánků“, rodinných center atp., nemůže plně nahradit fungující rodinu. Rodina je máma, táta, sourozenci a ostatní rodinní příslušníci a nikdy to nemůže být „teta“, která tuto činnost vykonává jako svou práci, byť zodpovědně a s mateřským přístupem.

Tím, že zařízení nazveme slůvkem „rodinné“, vyjadřujeme maximální snahu o napodobení života dětí životu v rodině. Tato zařízení by měla po určitou nezbytně nutnou dobu poskytnout dítěti všestrannou péči, aby se následně bez větších problémů začlenilo do své původní nebo nové rodiny. Proto se o děti v malých skupinkách (4–6 dětí) starají stálé tety, aby prostředí pro dítě bylo co nejstabilnější.

V současné době jsme schopni přijmout k pobytu i kojící matky s dítětem v tíživé sociální situaci, matky s dítětem na zaučení, těhotné ženy před utajeným porodem a poskytujeme poradenskou činnost (pěstounům, adoptivním rodičům, týraným ženám, dětem apod.).

Také se chci zmínit o konkrétní vizi dětského moderního zařízení rodinného typu, jejíž myšlenka vznikla v roce 2005 a která našla podporu u Magistrátu města Brna. V současné době probíhají práce na projektu a objekt by měl začít sloužit dětem v roce 2009. Celková kapacita tohoto zařízení bude 60 míst a bude určeno pro děti zdravé i tělesně postižené. Jeho důležitou součástí bude zdravotnická část, kde budou umístěny těžce zdravotně postižené děti, kde budou mít veškeré moderní zázemí, včetně rehabilitace, koupelí, relaxace atd. Děti zdravé a lehce zdravotně postižené (mobilní) budou umístěny v nezdravotnické části, v rodinných buňkách maximálně po čtyřech. Tyto buňky budou vypadat jako malé bytečky, aby se děti v tomto prostředí cítily co nejlépe. V zařízení bude dále umožněno pobývat matkám s dítětem na zaučení, ženám před utajeným porodem, adoptivním rodičům při zvykání na dítě atp.

Velká přednost tohoto všestranného zařízení bude v tom, že bude schopno 24 hodin denně, 7 dní v týdnu pomoci všem dětem bez ohledu na zdravotní stav, věk, velikost sourozenecké skupiny atd. Děti nebudou následně stresovány přechodem do jiného typu zařízení (např. kvůli věku nebo zdravotnímu postižení) a celý sociální problém se bude řešit komplexně na jednom místě. Vzhledem k tomu, že součástí tohoto zařízení bude i zdravotnická část, budeme vždy schopni poskytnout naše služby na velice dobré a kvalitní úrovni, s využitím odborně vzdělaných zaměstnanců a přitom tato péče bude poskytována v zařízení rodinného typu.

Věřím, že se tento projekt podaří zrealizovat v naplánovaném termínu a že město Brno jako první zavede takovou péči o zdravotně postižené a opuštěné děti, která bude příkladem i pro ostatní města a kraje. Vždyť péče o ty, kteří si sami pomoci nemohou, by pro nás měla být podle mého názoru prioritou.

Zvláštnosti psychického vývoje dětí s tělesným a mentálním postižením

Severová J.

Oddělení dětské psychiatrie a psychologie, FN Brno

Příspěvek je rozdělen do dvou částí. První se zabývá tělesným handicapem, druhá mentální retardací.

Tělesné postižení lze chápat jako funkční handicap v oblasti pohybové, nebo jako deformaci či kombinovanou vadu. Dítě s postižením je především omezeno v množství a kvalitě získaných informací, což ovlivňuje jejich sociální vztahy a potencuje některé vlastnosti a projevy takových dětí.

Pokud je handicap především výraznou deformitou, pak nejhůře se vnímá deformita v oblasti obličeje a rukou. Následně pak vedou k negativnímu přijetí sociální komunitou, podhodnocováním lidí s tělesným postižením a deformitám ve vytváření a pojetí tělesného schématu.

Jednotlivá vývojová období jsou poznamenána nesamostatností dítěte, nesrozumitelností projevů dítěte pro pečující osobu. V důsledku toho pak sklonem k izolaci a infantilním reakcím, tendenci ke zvýšené závislosti na dospělých.

Mentální retardace se dělí na lehkou, středně těžkou, těžkou a hlubokou. Hlavním kritériem je údaj o IQ. Jednotlivé stupně MR se liší schopností nabýt určitých vědomostí, dovedností a získat popř. i profesionální zařazení.

Mentálně retardovaní i tělesně postižení jsou v současnosti chápáni jako občané s handicapem a jako takoví jsou více méně integrováni do majoritní společnosti. Ke změně postoje k těmto dětem a lidem přispěly změny v pojetí medicíny, psychologie i pedagogiky ve světě v posledních 30 letech.

Jak se vyrovnávají rodiny s narozením postiženého dítěte

Severová J.

Oddělení dětské psychiatrie a psychologie, FN Brno

Všichni lidé, kteří očekávají narození dítěte, si přejí dítě zdravé. Narozením dítěte s postižením je toto očekávání vážně narušeno a vede k pocitům selhání v rodičovské funkci. Rodina je postižena v řadě funkcí nebo dojde k jejich významné změně. Jedná se o funkce sociálního postavení rodiny, fungování rodiny, rozdělení rolí v rodině, chování členů rodiny a jejich vzájemné komunikace.

Přijetí postiženého dítěte do rodiny ovlivňují některé podmínky jak pozitivně, tak i negativně. Jedná se o tyto okolnosti:

• typ nemoci a postižení (jak těžké, jak nápadné),
• etiologie postižení (velmi významně ovlivňuje semknutí nebo rozpad rodiny),
• individuální charakteristiky dítěte (denní režim, způsob přijímání stravy, charakter reaktivity, srozumitelnost dítěte pro matku),
• organizace rodinného života (pomoc matce, její volný čas),
• občanské prostředí,
• uzlová životní období (vertikalizace, komunikace, dospívání, dospělost, zaškolení, profesní orientace).

Strategie zvládání této situace rodinou mohou být aktivní – tendence bojovat s problémem, nebo pasivní – útěk ze situace např. k alkoholu.

Vyrovnávání probíhá ve fázích:

• před diagnózou – šok a popření, bezmocnost a ambivalence
• postupná adaptace, smlouvání, realistický postoj

Nesprávné vyrovnání často vede k extrémům ve výchově – hyperprotektivita, odmítání, přetrvávající vztek a preference zdravého sourozence.

Som za seba sám zodpovedný – prvé skúsenosti s prácou v Domove seniorov

Šuster J.

Domov seniorov Archa, Bratislava, Slovensko

Rodičia ma od detstva viedli k samostatnosti. Nebolo to so mnou vždy ľahké, lebo môj nadpočetný chromozóm 21 si niekedy z nás robil žarty. Napríklad som bol dosť tvrdohlavý, v ranom veku nebojácny a potom neskôr úzkostlivý. Správnym usmernením a budovaním pevnej vôle som sa postupne zlepšoval.

Podarilo sa mi ukončiť špeciálnu školu, potom špeciálne učilište – odbor poľnohospodárska výroba – záhradník pre telesne postihnutú mládež. Vzápätí po ukončení školy som nastúpil do Integry – ústavu pre viacnásobne postihnuté deti, kde som pracoval 7 rokov v kombinovanej funkcii – záhradník, pomocník v kuchyni, opatrovateľ a kŕmič detí a nakoniec upratovač.

Od decembra 2006 som nastúpil do Domova seniorov Archa, kde pracujem ako pomocný opatrovateľ starých ľudí s diagnózou demencia a Alzheimerova choroba. Práca nie je ľahká, ale páči sa mi byť užitočný. Okrem práce využívam voľný čas na rôzne koníčky – kultúrne podujatia, šport, cestovanie, tanec a stretávanie sa s rovesníkmi. Som jedným zo sebaobhajcov a reprezentujem mladých ľudí s mentálnym postihnutím na rôznych konferenciách, kde hovoríme o svojich povinnostiach, ale aj právach.

Že som zodpovedný, som dokázal už vo svojich 16 rokoch, keď som cestoval za mamou sám do USA. Sám cestujem nielen v Bratislave, ale aj do okolia. S rodičmi rád navštevujem rôzne krajiny, v zime lyžujem. Zo zjazdového lyžovania mám viacero medailí zo Špeciálnej olympiády (Rakúsko, Kanada, USA). Chodím pravidelne na abonentné koncerty vážnej hudby, tancujem spoločenské tance a veľmi rád maľujem. Niekedy mame pomáham prednášať študentom sociálnej práce o ľuďoch s mentálnym postihnutím. Dobre sa pobavia a zasmejú a dúfam, že si zmenia úsudok o nás – ľuďoch s Downovým syndrómom.

Som na svete rád, hovoria o mne, že som šťastný a veľmi milujúci človek.

Zdravotné a sociálne problémy dospievajúcich ľudí s Downovým syndrómom

Šustrová M.

Slovenská zdravotnícka univerzita, Bratislava, Slovensko

Ľudia s Downovým syndrómom žijú dlhšie, plnohodnotnejším životom než kedykoľvek predtým. Podieľajú sa na tom viaceré faktory, ako je poznanie korelácie genotyp/fenotyp trizómie 21, zlepšenie zdravotníckej starostlivosti vrátane liečby vrodených anomálií, prevencie metabolických chorôb (poruchy funkcie štítnej žľazy, oxidačného stresu, diabetu).

Nemožno opomenúť ani reformu vo vzdelávaní, deinštitucionalizáciu a zlepšenie sociálnych služieb a sociálnej pomoci. Vďaka kvalitnému výskumu v oblasti genetiky a medicíny, ale aj psychologickým, psychobiologickým a socio-vzdelávacím perspektívam (kognícia, vývin reči) sa dostali dôležité podporné informácie do praktického života. Sociálne vzťahy, zlepšenie fyzického a mentálneho zdravia, ďalšie vzdelávanie, zamestnávanie, otázky sexuality, ale aj zariadenie si vlastného či spoločného chráneného bývania – to všetko sú otázky, ktoré riešia zainteresovaní odborníci a rodičia. Na zlepšení kvality života sa podieľajú aj oni sami – svojím štúdiom, prácou, ale aj záujmami, samostatnosťou a prezentáciou svojich názorov a predstáv vlastného života.

Napriek uvedenému pokroku stále chýbajú možnosti redukcie výskytu nondisjunkcie, chýba efektívna liečba na zlepšenie kognitívnych funkcií, na zlepšenie imunitných funkcií, na prevenciu Alzheimerovej choroby a predčasného starnutia. Tak ako v pediatrii, taktiež pre dospievajúcich a dospelých ľudí s DS je potrebné vytvoriť sieť špecializovaných zdravotníckych pracovísk.

Pozdní neurosenzorická morbidita dětí s nízkou porodní hmotností

Vacuška M.

Neonatologické oddělení, Pracoviště reprodukční medicíny, FN Brno

Klinika dětské neurologie, Pracoviště dětské medicíny, LF MU a FN Brno

Pokroky v lékařských oborech, zejména v perinatologii a genetice, vedou ke snížení perinatální mortality novorozenců s nízkou porodní hmotností.

V péči o nejrizikovější skupinu, extrémně nezralé novorozence s porodní hmotností do 999 gramů a 28. týdne gestace, jsme dosáhli výsledků srovnatelných s vyspělými státy (Kantor, 2007). Tyto děti, až na malé výjimky, po transportu in utero se rodí v perinatologických centrech (v ČR 12).

V roce 1996 Evropská asociace perinatální medicíny vypracovala parametry sledování a hodnocení vývoje pozdní neurosenzorické morbidity. Hodnocení se provádí na úrovni lokální, regionální a mezinárodní ve 2 letech chronologického věku dítěte.

Sledovány jsou incidence dětské mozkové obrny, retinopatie III. a vyššího stupně, kortikální slepota, senzorineurální hluchota, těžká vývojová retardace a epileptický syndrom obtížně kompenzovatelný. Vyšetření dětí provádíme v ambulancích následné péče při perinatologických centrech mezioborovou lékařskou spoluprací.

Nejčastější formou pozdní morbidity je dětská mozková obrna a retinopatie III. a vyššího stupně, ostatní formy se vyskytují mnohem méně často. Tato morbidita je stále vysoká, především v incidenci mozkové obrny a podstatně neklesá. Zlepšení lze dosáhnout zavedením nových postupů a zkvalitněním péče v oboru porodnictví, neonatologie a v ambulanci komplexní péče perinatologického centra.

Probíhá i diskuse ke zvýšení hranice viability na 25 + 0 týden gestace (z původního 24 + 0 týdne gestace). I toto může snížit výskyt nejtristnějších forem této morbidity.