Život na pomezí. Koordinace péče pro lidi s demencí v domově se zvláštním režimem

Súhrn

Kontinuita a koordinace služeb v oblasti zdravotní i sociální jsou považovány za nezbytnou podmínku poskytování kvalitní péče pro lidi s demencí a jejich rodiny. Problémy s dostupností a fragmentací služeb v ČR přitom přetrvávají. Na zkušenostech z praxe péče v domovech se zvláštním režimem ukážu, že problémy s dostupností služeb a jejich koordinací přetrvávají i v pobytových službách. Rodinní pečující i odborníci se shodují v názoru, že by po celou dobu trvání péče uvítali podporu kvalifikovaného koordinátora. Jejich požadavek potvrzují některé zahraniční studie, jež ukazují, že dobře nastavená a koordinovaná péče například ve formě případového vedení nejen přispívá k lepšímu životu lidí s demencí a pečujících, ale i k efektivnímu využití zdrojů vkládaných do dlouhodobé péče. Možnosti zavedení případového vedení v komunitní péči i v pobytových zařízeních sociálně zdravotních služeb pro lidi s demencí by měly být předmětem dalšího bádání.

KLÍČOVÁ SLOVA:
koordinace péče – případové vedení – sociálně zdravotní pomezí – etika péče

Úvod

Fragmentace a neefektivnost lékařské péče představují pro lidi s demencí závažný problém⁽¹⁾. Nesnáze s tím spojené nespadají jen do oblasti zdravotní péče. Podle Holmerové může diagnóza demence významně změnit život starého křehkého člověka i celé jeho rodiny. „V důsledku […] nedořešení celé situace jak v akutní, tak následné a dlouhodobé péči dochází k tomu, že lidé s demencí nejsou vítáni ve zdravotnictví (neboť se jedná o chronickou záležitost) ani v sociální sféře (neboť jsou nemocní a svým chováním problémoví). Pečující rodiny nemají téměř žádnou podporu a sociální služby v terénu nejsou dostatečné⁽²⁾.“ Lidé s demencí, stejně jako každý jiný člověk, jsou celistvými bytostmi s různými potřebami. S mnohými z nich se dokážou spolu s rodinou, přáteli, známými, sousedy a případně s profesionálními pečujícími vyrovnat. Navíc můžou žít v okolí lidé, kteří prožívali či prožívají podobné problémy a nasbírali cenné zkušenosti a jsou ochotni se o ně podělit. Velkými pomocníky v péči můžou být nejen lidé, ale také nejrůznější úpravy prostředí, pomůcky a technologie. Přestože se v posledních letech zlepšila informovanost a přibývají nové služby, zpráva České alzheimerovské společnosti mluví o tom, že pokud bychom chtěli v ČR nabízet objem služeb obdobný evropskému průměru, musely by se stávající kapacity ztrojnásobit⁽³⁾. Vyhledat a nasmlouvat vhodné služby, zvláště v některých regionech a oblastech, tak stále není snadné. Jedním z důvodů je dostupnost, druhým důvodem jsou problémy s koordinací služeb a péče. Rodinní pečující i odborníci se shodují v názoru, že by po celou dobu trvání péče uvítali podporu kvalifikovaného koordinátora. Rada, případně sjednání potřebných služeb a jejich koordinace je vhodná od samotného počátku, kdy je základním problémem získat komplexní informace a zorientovat se v nabídce služeb⁽⁴⁾. Některé zahraniční studie ukazují, že dobře nastavená a koordinovaná péče například ve formě případového vedení nejen přispívá k lepšímu životu lidí s demencí a pečujících, ale i k efektivnímu využití zdrojů vkládaných do dlouhodobé péče^(5,6,7).

Kontinuita a koordinace služeb jsou považovány za nezbytnou podmínku k tomu, aby služby dlouhodobé péče odpovídaly potřebám lidí s demencí a jejich rodinám⁽⁸⁾. Považujeme za důležité zdůraznit, že kontinuitou služeb je myšlena i doba, kdy nadále není možné zajišťovat péči v domácím prostředí a člověk s demencí se musí přestěhovat do pobytového zařízení. Chceme-li poskytovat kvalitní služby, nelze ani v tuto chvíli opustit holistický model péče orientované na člověka⁽⁹⁾. Navíc jde často o emocionálně náročné období, v němž je intervence zkušeného koordinátora důležitou psychickou podporou pro celou rodinu i významnou pomocí při vyjednávání návaznosti a vhodných podmínek péče. O vhodnosti případového vedení při přechodu z domácí péče do pobytového zařízení hovoří například studie provedená v síti služeb pro lidi s demencí v osmi regionech v Nizozemsku⁽¹⁰⁾. Studie ukázala, že většina case manažerů a manažerek působících v komunitní péči v terénu byla zaměstnána ošetřovatelskými domy, a tak v případě, že bylo nutné, aby se člověk přestěhoval do pobytového zařízení, byla návaznost péče zajištěna. Podobně funguje i model integrované komunitní péče organizace Geriant v Severním Holandsku. Vznikl jako propojení služeb ošetřovatelského domu a veřejných terénních služeb v oblasti péče o duševní zdraví. Později došlo k osamostatnění a vznikl samostatný terénní multidisciplinární tým a klinika pro krátkodobé intenzivní pobyty se 16 lůžky. Tým spolupracuje primárně s klientem, jeho rodinou a praktickým lékařem, od něhož přichází první kontakt. Case manažerky Geriantu jsou profesí sestry, jež absolvují speciální roční tréninkový program zaměřený na případové vedení. Jejich úkolem je poskytovat poradenství a koordinovat služby, ale také přímo poskytovat ošetřovatelskou péči. Od roku 2011 Geriant poskytuje případové vedení také ve všech ošetřovatelských domech v regionu. Case manažerka sídlí v zařízení, poskytuje služby jeho klientům a podporu a vzdělávání pracovníkům služby, spolupracuje s místním lékařem⁽¹¹⁾.

¹ Termín případové vedení nahrazuje pojem case management, který se v české terminologii neustálil^(12).

Občané a pracovníci na sociálně zdravotním pomezí

Koncepce podpory transformace usiluje o odklon od „komplexní dlouhodobé péče v institucích směrem k poskytování služeb formou individualizované podpory života v komunitě“⁽¹⁰⁾, ale ve skutečnosti velkých zařízení pro seniory v posledních letech přibývá. V ČR žije více než 9 tisíc lidí s demencí v domovech se zvláštním režimem (DZR). Více než 36 tisíc lidí užívá službu domov pro seniory, téměř 70 % z nich může mít kognitivní postižení odpovídající syndromu demence. Tito lidé s Alzheimerovou nemocí, resp. dalšími nemocemi způsobujícími syndrom demence, potřebují komplexní dobře koordinovanou péči⁽¹³⁾. Ne všichni, respektive jen málo z nich, má možnost využívat pobytové služby v místě bydliště, neboť přirozené propojení komunitních služeb s ucelenými zdravotně sociálními pobytovými službami je v Česku „běh na dlouhou trať“⁽¹⁴⁾. Z tohoto důvodu se tak obyvatelé domovů pro seniory a DZR ke konci svého života často stávají občany jiné obce. Tento občanský vztah se pak nezřídka redukuje na vztah uživatele a poskytovatele sociální služby, jež má v obci sídlo. Po přestěhování do pobytového zařízení ve vzdálenější obci (či dokonce jiném kraji) se zcela zásadně promění síť péče, která člověka s demencí dosud pomáhala „držet pohromadě“⁽¹⁵⁾. Zájem o druhého, soustředěná pozornost, empatie, trpělivost, zručnost, laskavost, blízkost, zaměření na detail, zkrátka vše, o čem mluvíme v souvislosti s etikou péče⁽¹⁶⁾, se nově utváří. Lidí, kteří jsou připraveni věci dělat tak, jak byl člověk zvyklý, a tehdy, kdy bylo potřeba, je najednou méně, zatímco lidí, kteří jejich pomoc potřebují, významně přibylo. Jiné jsou věci a okolí, které člověka obklopují. Rodinní příslušníci, ač by se třeba rádi do péče zapojili, bývají daleko, a tak nejbližšími lidmi, kteří pomůžou „tady a teď“, jsou pečující zaměstnaní v zařízení. Obyvatelé domovů jsou rázem jakoby ukryti ve velkých (někdy nevyhovujících) budovách, většinou v laskavé péči pracovnic v sociálních službách a sester. Při zběžném pohledu se tak zdá, že o obyvatele domovů je dostatečně a dobře postaráno. Budovy a zahrady vypadají zvenku někdy téměř luxusně, na webových stránkách prezentují poskytovatelé služeb jen to nejlepší.

Klienti DZR i pracovníci, v převážné většině ženy, těchto zařízení tak stojí poněkud stranou hlavního proudu zájmu sociální a zdravotní politiky a veřejných debat na toto téma. Pracují ve sféře tzv. sociálně zdravotního pomezí. O účinnější propojení sociálních a zdravotních nebo zdravotních a sociálních služeb usilujeme v Česku (v různých meziresortních skupinách a pod různými názvy) více než dvacet let. V červenci proběhlo vnější připomínkové řízení změnového zákona týkajícího se sociálně zdravotního pomezí (nyní dlouhodobé sociálně zdravotní péče). „Cílem návrhu takzvaného změnového zákona je jasné vymezení sociálně zdravotních služeb, optimalizace a sjednocení poskytování dlouhodobé péče, zvýšení dostupnosti dlouhodobé péče a zvýšení efektivnosti využití stávajících zdrojů financování tak, aby systém adekvátně reagoval na potřeby klientů,“ uvádí Petr Sulek z tiskového oddělení MPSV⁽¹⁵⁾. V září by měl být změnový zákon předložen vládě, účinnost je plánována od roku 2017. Ovšem i tentokrát zůstává v cílové rovince mnoho skeptických aktérů vyjadřujících pochybnosti o realizaci, především o možnostech financování a personálního zajištění.

V praxi péče, v domovech se zvláštním režimem, na něž se v tomto článku zaměříme, žijí nedělitelní lidé s komplexními potřebami, kteří o pomezí nic netuší. Skutečnost, že pacienti/klienti i část pečujících sídlí pod jednou střechou, zdaleka nečiní věci snadnějšími. Navíc je do sítě péče v DZR zapojeno také mnoho aktérů, kteří nejsou součástí organizace a jsou přitom pro kvalitu péče a tím také života lidí neméně významní. Jak docílit vzájemné souhry, jejímž cílem je prospěch konkrétního člověka, a kdo a jakým způsobem by měl v každodenní praxi o tuto souhru usilovat, zůstává otázkou, kterou aktuální změnový (ani jiný) zákon neřeší a ani vyřešit nemůže. Kromě základního rámce a podmínek financování, jež změna zákona možná přinese, je ve hře spousta dalších zdánlivých maličkosti, které, je-li naším cílem dobrá praxe péče, nesmí zůstat stranou naší pozornosti.

Na jednom případu, který pochází z rozsáhlejší etnografické studie z domovů se zvláštním režimem, a prostřednictvím krátkého souhrnu praktických zkušeností týkajících se koordinace bych ráda umožnila nahlédnout do spletitosti vztahů péče v DZR. V průběhu čtyř let jsem vykonala přibližně 230 celodenních konzultačních návštěv v šestnácti domovech se zvláštním režimem, věnovaných pozorování a rozhovorům s klienty a pracovnicemi zařízení. Etnografický přístup umožňuje zaměřit se na to, co v každodenní praxi péče o lidi s demencí dělá život snesitelným a pokud možno dobrým a příjemným. Dlouhodobé pozorování a rozhovory, případně přímé zapojení do činností, umožňují zachytit bohaté praktické znalosti pečujících⁽¹⁸⁾. Dávají vyniknout nutnosti improvizace a experimentování, kterou péče tady a teď vyžaduje⁽²⁰⁾. Etnografické metody dávají promluvit také emocím, které do pečujícího vztahu neodmyslitelně patří⁽²¹⁾ a v příbězích ze života v domově vyznívají naléhavěji, než například ve výsledcích jiného typu výzkumů či v měření kvality podle standardů a kritérií.

Křik a strádání

Na úvod setkání s pracovnicemi domova se zvláštním režimem jsme krátce vzpomínaly na „to nejlepší“ za poslední období. Radost jim dělá poděkování a ocenění od rodin, zapojení do certifikace Vážka s Českou alzheimerovskou společností, zlepšení prostředí v domově a příspěvek na dovolenou. Potěšily jsme se příjemnými zážitky a poté jsem se zeptala, co je pro ně těžké. Mluvily o velké fyzické i emocionální zátěži, úmyslném ubližování ze strany klientů a o tom, jak je vnímána práce pečovatelek „zvenčí“. Co především způsobuje nepřiměřenou zátěž, o které mluví, byla další otázka. Pečovatelky a sestry zaníceně vyprávěly a znovu prožívaly situaci posledních několika týdnů. Klientka, jejíž chování popisovaly, měla dlouhodobě (několik měsíců) obtíže, v posledních týdnech na ně reagovala neustálým křikem a voláním. Opakovala věty: „Mně je špatně. Já už nemůžu. Zabijte mě.“ Pracovnice vyzkoušely všechny osvědčené metody (aktivity, ztišení, procházky, změnu místa, jídlo), střídaly se v péči. Všechno marně. Snažily se, aby klientka nezatěžovala ostatní obyvatele domova, snažily se uklidňovat rodinné příslušníky, kteří přicházeli na návštěvu a pozastavovali se nad křikem klientky. Po čase musely vysvětlovat situaci i obyvatelům města, protože křik se z otevřeného okna nesl i ven na ulici. Pracovnice v přímé péči po celou dobu pečlivě zaznamenávaly projevy chování, intervence, upozorňovaly na přetrvávající problémy. Osobně těžko prožívaly, že se klientka trápí. V průběhu diskuse bylo patrné, že je vyčerpávalo nejen samotné chování klientky, ale především vědomí, že „s tím nemůžou nic dělat“, že „za to můžou“ a že „všechno psaní denních záznamů a hlášení je k ničemu“. Podobných situací v poslední době zažily více. Jejich hlavní otázkou bylo, „proč s tím vrchní nic nedělá“? Když už nevěděly kudy kam, vydaly se za svou přímou nadřízenou (vedoucí úseku sociální péče) v době, kdy vrchní sestra nebyla v práci, a naléhaly na ni, aby zajistila hospitalizaci klientky v psychiatrické nemocnici.

V řešení tohoto případu nakonec sehrálo svou roli nejen soucítění, ale i vlastní vyčerpání a hněv nad tím, že se trpícímu člověku nedostává péče, kterou potřebuje. Pracovnice v sociálních službách (pečovatelky) se nechtěly na situaci dále podílet. Jejich morální pohnutky vedly k tomu, že ponechaly stranou dohodnuté postupy a hledaly jiné řešení. Pečovatelky se soustředí na zajištění běžných denních činností každého člověka, na nabídku různých aktivit, případně podporují kontakt s rodinou apod. Sestry zodpovídají za ošetřovatelské procesy odpovídající odbornosti 913. Sociální pracovnice se věnují převážně záležitostem administrativním, případně metodickým (tzv. „dělání standardů“, což je vytváření metodik a dalších dokumentů tak, aby byly v souladu s požadavky inspekce kvality a zároveň, je-li to možné, odpovídaly potřebám praxe). Do zařízení dochází za svými pacienty praktická lékařka. Přichází jednou či dvakrát týdně, zpravidla na 2 hodiny. Podle dohody s vedením zařízení má bezplatně k dispozici ordinaci (včetně uchovávání dokumentace) a práci sestry, která de facto řídí zdravotní péči – zprostředkovává komunikaci, setkání, připravuje podklady z hlášení od PSS a sester, zajišťuje další vyšetření, hospitalizace apod. Bylo jejím úkolem situaci řešit?

Osamělost a úzkost

Vrchní sestra během následného setkání celou situaci dokreslila. Pocity pracovnic chápe. Stejně jako předtím pečovatelky mluví o tom, že lékaři často „ordinují na dálku“, svoje pacienty někdy ani nevidí. Spoléhají na to, co jim řekne. Když vrcholily potíže s klientkou, o které byla ten den řeč, bylo zrovna před Velikonocemi. Psychiatr si po telefonu vyslechl, co se děje, a řekl, že se po svátcích domluví. Dalších pět dní utrpení, které budou muset nějak zvládnout. Praktická lékařka také nepomůže. Dříve docházela dvakrát týdně. Teď chodí jen jednou týdně, a to ještě v době oběda. Sestry mluví o tom, že i ležící pacienty musí dovážet do přízemí domova do ordinace, „dostat doktorku za někým na pokoj je nadlidský výkon“. „Má toho moc, další ambulanci v sousedním městě a jiný lékař prostě není,“ vysvětluje vrchní.

Vrchní sestra několikrát mluvila s příbuznými klientky. Byli rozhodně proti hospitalizaci v psychiatrické nemocnici, chtěli, aby se situace vyřešila ambulantně, v domově. Co v takové situaci dělat? O koho a o co pečovat dříve? O klientku, která zjevně trpí? O vztahy s rodinou nebo s týmem? O vztahy s lékaři, aby se nenaštvali, kde bychom pak sháněli nové? Nikdo nás nechce…

Situace, kterou jsme rozebíraly, byla jen vyvrcholením zhruba ročního přemítání vrchní sestry o jejím dalším působení v domově. „Nechci být ten pán bůh, který bude rozhodovat o tom, jestli hospitalizovat, dát antibiotika, nebo nedat antibiotika…“ vzpomíná na další těžké momenty. „Mám strach, že něco nebude v pořádku, že to neudělám dobře. Nestíhám řešit všechno, co je potřeba.“ Události posledních týdnů završily dlouhodobé přetížení, pocit úzkosti, obavy, že něco nebude v pořádku, že už to nezvládne. Rozhodla se, že z pozice vedoucí úseku zdravotní péče odejde.

Profesionální pečující v domovech se zvláštním režimem, vybaveni metodikami, pravidly, standardy a vědecky podloženou praxí (evidence-based practice), musejí v každodennosti péče jednat někdy velmi rychle, jindy mají čas zvažovat různé pohledy na věc, vyzkoušet různé přístupy. V některých situacích se v praxi setkají s takovým dílem odpovědnosti, na jaký nejsou připraveni a nemohou jej sami unést. Jsou těmi, kdo spolu s lidmi s demencí prožívají jejich každodennost a snaží se teď a tady dělat život příjemným nebo aspoň snesitelným. Pro ty, kdo jsou dále nebo znají problémy jen z dokumentace či telefonického rozhovoru, není situace tak tíživá, možná není tíživá vůbec.

Etika péče je založena na vztahu, na vzájemné závislosti. Spíše než o autonomii a svobodné rozhodování jde v těchto vztazích o uvědomění si křehkosti a zranitelnosti člověka. Nejen staršího člověka s demencí, ale i pečujících, kteří jsou denně několik hodin vystaveni velké fyzické i psychické zátěži. Každá občanská společnost, která dbá na zajištění práv a spravedlivého přístupu k péči pro všechny své členy, předpokládá existenci pečujících vztahů na úrovni osobní i politické⁽²¹⁾. Nemusí jít nutně o vztahy, v nichž se lidé potkávají tváří v tvář, jak o tom mluví některé autorky v oblasti etiky péče^(22,23). Je ovšem nezbytné, aby byla péče uznána jako praxe, která neohrožuje lidskou důstojnost a neoslabuje autonomii, jak se v oblasti sociálně zdravotních služeb ustálilo⁽¹³⁾, ale naopak jako vztah založený na důvěře, v němž je rozvíjena ohleduplnost a respekt. Uznání péče jako hodnoty umožňuje pěstování pečujícího vztahu jak mezi osobami v osobním životě, tak i mezi členy pečujících společností. Občanská společnost, vztahy, v nichž je možné dodržovat právo, není myslitelná bez pečujícího vztahu⁽²¹⁾. V úvahách o změnovém zákoně a dalších aktivitách týkajících se tzv. sociálně zdravotního pomezí bychom měli využívat zkušeností lidí z praxe, jejichž je péče osobním ideálem. Jejich práce je podceňovaná, finančně podhodnocená a jejich vliv na veřejné záležitosti je relativně malý⁽²⁴⁾. Můžeme být skeptičtí a můžeme pochybovat, jak to děláme již více než dvacet let, nicméně ve společnosti, kde je péče hodnotou, musíme potřeby klientů/pacientů a pečujících na tzv. sociálně zdravotním pomezí řešit.

Několik slov ke koordinaci z praxe péče v DZR

Pokud se v zařízení nedaří všechny lidi a procesy dobře propojit, zahrnout do nich člověka, na jehož potřeby se snažíme odpovědět, jeho rodinu a další dostupné zdroje ze sítě služeb mimo domov, je péče ochuzená a namísto příjemného soužití může být zdrojem frustrace. Nezřídka dochází k velké ztrátě energie vymezováním hranic mezi sociálním a zdravotním, debatami o tom, kdo komu a co ne/smí říkat, kdo a co a s kým ne/může řešit. S novým zákonem o sociálních službách a koncepcí transformace sociálních služeb se objevila snaha o potlačení tzv. medicínského modelu péče v sociálních službách. Na podrobný rozbor zde není místo, poznamenejme jen, že tyto tendence mají svoje oprávněné důvody, nicméně v oblasti komplexní péče o staré křehké lidi (a nejen tam) má zdravotní péče svoji nezpochybnitelnou roli. Po několikaletém procesu vymezování se a oddělování, jež významně ovlivnily vztahy v týmu pečujících, postupně získává na významu propojování, integrace a sdílení. Nové cesty a způsoby koordinace péče se hledají, vztahy se znovu vyjednávají. Pozornost je třeba věnovat nejen potřebám klientů, ale i potřebám lidí v týmu. Reciprocita v pečujících vztazích je někdy důležitá pro to, „abychom dožily konce směny“.

V plánech i činnostech v každodenní praxi může individuální, institucionální a rodinné, sociální a zdravotní probíhat či být zaznamenáváno bez účelného propojení a jaksi mimo člověka, jemuž je péče určena. Přitom prostřednictvím sítě pečujících, ve vztazích, má člověk s demencí možnost naplňovat svoji autonomii, ve vztahu s druhými je jeho vůle zjednávána. Člověk, na kterého má být péče orientována, přichází o schopnosti umožňující propojování a koordinaci činností a služeb, rodinní příslušníci v roli manažerů péče či obhájců práv a zájmů blízkých se v pobytových službách objevují zřídka. Pečovatelky zase obvykle nedisponují ani pravomocemi, ani kompetencemi, které by jim umožňovaly držet celou síť pohromadě. V důsledku interpretace pravidel omezujících sdílení informací o zdravotním stavu klienta⁽²⁵⁾ mezi pracovníky někdy vznikají kuriózní situace, které škodí vztahům mezi profesionálními a rodinnými pečujícími. Pečovatelky – ačkoli právě ony nejčastěji plní roli klíčových pracovnic, tedy lidí, kteří jsou či by měli být danému člověku nejblíže a mají jeho důvěru – v některých případech s rodinou raději nekomunikují a rodinní příslušníci se chodí na své příbuzné ptát sester. Některé pracovnice v sociálních službách se rodin straní, protože se necítí v komunikaci s nimi ve své kůži. Výjimečně dochází i k tomu, že jim kontakt s rodinou zakazuje vedení, aby neřekly něco nevhodného.

V domovech se zvláštním režimem, s nimiž jsme pracovali, se nepodařilo najít v organizační struktuře pracovníky, kteří by komplexní péči mohli koordinovat. Vedoucí byly přesvědčeny, že pečovatelky na sebe nemohou vzít odpovědnost za případové vedení, ony samy se na to necítily. Kromě toho zákonem povolené činnosti a jejich kvalifikace na to nestačí. Sociální pracovnice, kterým by se vedoucí tuto roli svěřit nebály, jsou obvykle dvě na celé zařízení s počtem 70–200 klientů a agenda, kterou spravují, je plně časově vytěžuje. Sester je v zařízeních v souvislosti s plánovaným ústupem od medicínského modelu péče a finančními nároky na jejich platy čím dál tím méně. Někteří ředitelé dokonce považují za velkou výhodu, že za jednu sestru, která odchází do důchodu, můžou přijmout dvě pracovnice v sociálních službách. Přitom potřeba odborné ošetřovatelské péče v souvislosti s mírou nesoběstačnosti a syndromu demence u obyvatel DZR narůstá. Pomocí projektování, případových studií z praxe jsme hledali způsob, jak případové vedení v pobytovém zařízení uplatnit. Utvrzovali jsme se v tom, jak důležité je dělat věci společně, vzájemně se o nich informovat, umožnit, podporovat a vyžadovat zapojení rodiny, postarat se, aby klient sám a jeho zájmy byly vždy adekvátně reprezentovány. Přitom jsme opakovaně naráželi na problém se zapojením praktického lékaře a dalších specialistů, kteří stojí mimo tým zařízení a s nimiž jen v ojedinělých případech dojde k prohloubení spolupráce.

Pokud jde o péči lékařskou, většinou platí, že lékaři, kteří o člověka s demencí pečovali v domovské obci, do domova nedocházejí. Většinou se o všechny obyvatele zařízení stará jedna praktická lékařka či lékař, u které se obyvatelé domova registrují. Lékař přichází jednou až dvakrát týdně zhruba na dvě hodiny. Zpravidla jedenkrát měsíčně dochází také psychiatr. Většina lékařů nabízí možnost konzultace po telefonu. Komunikují převážně s vedoucí zdravotní péče. Důsledkem tohoto uspořádání je pak neadekvátní zatížení a nepřiměřená míra zodpovědnosti pro vedoucí zdravotní péče v zařízeních. Ne každá sestra se s ní dokáže vyrovnat. Zdeněk Kalvach upozorňuje ve svém článku Paradoxy a falešní proroci společnosti posedlé zdravím na problematickou dostupnost lékařské péče v zařízeních sociálních služeb:

Čím více se však zdravotnictví vrhá na zdravé, aby je učinilo ještě zdravějšími a krásnějšími, a na systémy, aby je učinilo dokonalejšími, tím více se snaží zbavit těch, kdo zdraví a krásní již nikdy nebudou. Demedicinuje se chronicita a „nejubožejší z ubohých“, tisíce chroniků neschopných života v přirozeném prostředí, chovanců ošetřovatelských a sociálních ústavů, vzbuzují obavy, zda v Česku není skutečně a nad rámec ideologického blábolení zpochybněna dostupnost lékařské péče, a to ve své základní podobě „mít svého ošetřujícího lékaře s plnou zodpovědností“. To je více než moci být ošetřen lékaři dle aktuálních obtíží a jejich rozpisu služeb. Jde o vztah s jasnou zodpovědností. Jde o to, mít lékaře, který je zodpovědný za postup vyšetřování a léčení, za skloubení názorů různých specialistů včetně farmakoterapie. Jde o lékaře v roli case manažera⁽²⁶⁾.

Case manažer, který spolu s člověkem s demencí a jeho rodinou a dalšími specialisty hledá co nejlepší nastavení péče, bývá v zahraničí lékař, sestra nebo sociální pracovník. V organizaci Fokus Mladá Boleslav, kde case management již několik let úspěšně využívají, jsou case manažery sociální pracovníci, sociální pedagogové nebo sestry. Case manažer je tu „komunikačním uzlem“ pro všechny zúčastněné: provází klienta, nabízí mu služby, kontaktuje jeho sociální prostředí, připomínkuje a konzultuje průběh služby, upozorňuje na problémy⁽²⁷⁾. Po zkušenostech z domovů se zvláštním režimem se nezdá reálné, aby roli case manažerů plnili lékaři. Přikláním se k názoru, že by jimi mohly být sestry a sociální pracovnice s odpovídajícím vzděláním, kompetencemi a pravomocemi. Tak náročné dílo, jako je dobrá péče o křehkého člověka s demencí, vyžaduje spolupráci, vzájemnou podporu a sdílení zodpovědnosti všemi členy interprofesionálního týmu.

Možnosti zavedení případového vedení v komunitní péči i v pobytových zařízeních sociálně zdravotních služeb pro lidi s demencí budou předmětem dalšího bádání a ověřování. V průběhu následujících dvou let připravíme k diskusi materiál shrnující zkušenosti s případovým vedením v České republice a vybraných zemích Evropy. Ve spolupráci s lidmi s demencí, s rodinnými i profesionálními pečujícími se pokusíme navrhnout možnosti zavedení případového vedení pro různé typy služeb.

Článek vznikl s podporou grantu č. 15-32942A-P09 AZV Ministerstva zdravotnictví České republiky „Case management jako komplexní intervence u pacientů s demencí, její vliv na užití zdrojů a kvalitu života pacientů a pečujících“ a PRVOUK P20 UK FHS.

V textu je použita část mojí disertační práce Moc a etika v sociálně zdravotních službách. Praktická etika v dlouhodobé péči.

Mgr. Dana Hradcová, Ph.D.

Centrum pro studium dlouhověkostia dlouhodobé péče (CELLO)

Fakulta humanitních studií UK,

Praha

Mgr. Dana Hradcová, Ph.D.

e-mail: dana.hradcova@ecn.cz

Je ředitelkou Centra pro studium dlouhověkosti a dlouhodobé péče na Fakultě humanitních studií Univerzity Karlovy v Praze. Pracuje jako výzkumnice a konzultantka v projektech věnovaných péči o lidi s demencí a rozvoji sociálně zdravotních služeb pro lidi s duševním onemocněním. Ve výzkumné činnosti se zabývá především etikou péče a empirickou etikou v prostředí dlouhodobé péče.