Setkání k problematice paliativní a dlouhodobé péče v Bruselu

Dokumenty Rady Evropy

První setkání zahájil Humbert de Biolley, zástupce vedoucího kanceláře Rady Evropy, který přítomným vysvětlil rozdíl mezi Radou Evropy (Council of Europe) a Evropskou radou (European Council), což byl příspěvek, jak se ukázalo, stále aktuální, neboť i přes dlouhá léta koexistence těchto dvou institucí je mnozí zaměňují. Zatímco Rada Evropy sídlí ve Štrasburku a sdružuje 47 zemí Evropy (včetně 28 zemí EU), Evropská rada je orgánem Evropské unie (tedy jejích 28 členských zemí). Evropská úmluva o lidských právech je dokumentem Rady Evropy a jejích členských států, které jej všechny ratifikovaly, a to včetně České republiky. Má platnost mezinárodní smlouvy a je nadřazena našim zákonům. Zásady uvedené v úmluvě jsou soudně vymahatelné na úrovni jednotlivých zemí a v odvolání pak prostřednictvím štrasburského soudního dvora lidských práv. Pokud dojde k porušení lidských práv garantovaných úmluvou, mohou se lidé odvolat ke štrasburskému soudnímu dvoru.

Dalším důležitým dokumentem Rady Evropy je Evropská sociální charta, dokument ratifikovaný také všemi zeměmi, stanovující, že každý starší člověk má právo na sociální ochranu, a to včetně dostupnosti zdravotních a sociálních služeb, a také na ochranu před špatným zacházením.

Rada Evropy vydává také různá doporučení k aktuálním problémům. Dvě se týkají paliativní péče. Prvním je doporučení z roku 2003 o organizaci paliativní péče, další významné doporučení se týká ochrany práv starších lidí, a konečně pro paliativní péči je relevantní Návod k lékařskému rozhodování v situacích týkajících se konce života (oba posledně jmenované materiály jsou z doby rakouského předsednictví v roce 2014).

Projekt PACE

Profesorka Lieve Van den Block ze Svobodné univerzity v Bruselu představila projekt PACE, jehož je koordinátorkou a který probíhá ve Spojeném království, zemích Beneluxu, Itálii, Polsku a Finsku. V těchto zemích byl uskutečněn výzkum v zařízeních pro seniory s cílem sledovat poslední fáze života lidí, kteří tu žijí. Dalším cílem projektu je zlepšení péče v sedmi zemích projektu prostřednictvím souboru monitorovatelných opatření a sledováním jejich efektivnosti. Profesorka Van den Block upozornila na skutečnost, že se trajektorie stonání a umírání u nejzávažnějších onemocnění (například onkologických) mění a rektangularizuje – tedy po relativně dlouhou dobu je zachována kvalita života a terminální fáze je relativně krátká. Naproti tomu trajektorie frailty a demence je velmi odlišná – jedná se o kolísající, vytrvalé a postupné zhoršování jejich kvality života. To je velice významné v situaci, kdy 25–40 % lidí nad 80 let vykazuje křehkost a třetina lidí starších 85 let trpí demencí.

Kvalita života s demencí

Byla jsem vyzvána organizátory semináře, abych přednesla jednu z úvodních přednášek na téma paliativní péče o pacienty s demencí. Stručně jsem charakterizovala syndrom demence a jednotlivá onemocnění, která jej způsobují, a také trajektorii průběhu Alzheimerovy choroby jako nejčastější příčiny demence. Uvedla jsem, že se jedná o onemocnění, které zkracuje lidský život a v současné době je lze diagnostikovat 10 i více let předtím, než se objeví první symptomy a mírná kognitivní porucha, kterou nyní považujeme za prodromální stadium Alzheimerovy nemoci. Nicméně i klinicky manifestní demence trvá mnoho let. Proto zdůrazňují alzheimerovské společnosti potřebu vést co nejkvalitnější život i v situaci demence. Paliativní péče nabývá podle mého názoru na významu ve stadiích pokročilé – těžké demence (advance dementia) a ve fázích terminálních. Připomenula jsem také materiály a publikace jak České alzheimerovské společnosti (Strategii P-PA-IA), tak Alzheimer Europe (Doporučení o péči o lidi s demencí na konci života) a závěry projektu PALLIARE.

Kdy paliativní péče

Katherine Froggatt z Lancaster University, která je partnerem projektu PACE, představila první výsledky projektu a Lara Pivodič prezentovala výsledky projektu, které de facto vytvářejí raison d´etre časnější než terminální paliativní péče. Paliativní péče se skládá z fyzické, psychosociální a spirituální péče. Proto považují autoři projektu za důležité prosazovat časnou paliativní péči, která by neměla být omezena pouze na konec života, ale měla by následovat po diagnóze neléčitelné terminální nemoci. S tímto názorem lze jistě polemizovat, neboť v současné době se s chronickými onemocněními žije dlouhý a kvalitní život. Relevantnější by podle mého názoru bylo prosazování zásady, že paliativní péče, respektive „rozšířená paliativní péče“ má význam pro lidi v pokročilých stadiích chronických onemocnění. To by velmi dobře korelovalo se strategií P-PA-IA České alzheimerovské společnosti nebo s konceptem PALLIARE. Lara Pivodič na základě výsledků výzkumu konstatovala, že většina lidí v domovech (50–70 %) trpí bolestí, že byla zaznamenána špatná kvalita komunikace s lidmi v péči i jejich rodinami, není dostatečné plánování péče. Uzavírá, že pouze tehdy, kdy bude mít paliativní péče lepší místo v systému zdravotní péče, může nastat zlepšení této situace. Uvedla také souvislosti mezi politickými opatřeními a legislativou a skutečnou kvalitou péče o umírající v zařízeních pro seniory. Zcela zřejmé je, že v podstatě pouhá opatření týkající se paliativní péče nejsou většinou dostačující, že je zapotřebí „mainstreaming“ paliativní péče.

Care versus cure

Liz Lloyd z pracovní skupiny pro důstojnost při AGE Platform řídila další blok přednášek. Zdůraznila, že je zapotřebí najít lepší rovnováhu mezi „cure“ a „care“, a to i s ohledem na přání starších lidí. Upozornila na skutečnost, že starší lidé mohou vnímat paušální zajištění paliativní péče pro staré lidi jako „odhození do odpadkového koše“, tedy tam, kde již nebudou léčeni. Jako jiný problém vidí skutečnost, že domovy se stále považují za místa, kde lidé umírají, což může přinášet další závažné problémy. Upozornila i na komplexní problematiku profesionálních pečujících, která může být klíčem k řešení mnoha problémů a které není dosud věnována dostatečná pozornost.

Marie Lynch, vedoucí zdravotního programu Irské hospicové nadace, se zabývala problematikou péče v domácím prostředí a primární péči. Prezentaci uvedla kazuistikou muže s CHOPN, který vyjádřil přání setrvat v domácím prostředí, projevil znalost své diagnózy a špatné prognózy, kterou jeho onemocnění má. Zavedla se proto péče 24/7, ve smyslu dostupnosti poradenství a v případě potřeby péče komunitních sester, praktiků i specialistů. Přednášející zdůraznila, že i lidé se závažným onemocněním si přejí setrvat v domácím prostředí do konce svého života. Výstižné bylo její konstatování „Primary care staff is suffocated and downskilled by specialists. It is necessary to upskill them“ (Týmy primární péče jsou dušeny a potlačovány specialisty. Je zapotřebí je znovu povznést, zvýšit jejich kompetence). Podíváme-li se na statistiku naší zdravotní péče a jejích nákladů, nezbývá než konstatovat, že tomu tak je i u nás. Marie Lynch také vymezila hranice péče v domácím prostředí, pro kterou je důležitá praktická podpora ze strany rodiny. Stejně tak je důležitá podpora rodiny ze strany profesionálů.

Geriatrická paliativní medicína

Profesorka Nele van den Noortgate se setkání zúčastnila za pracovní skupinu paliativní péče při EUGMS. Zdůraznila potřebnost spolupráce mezi paliativní medicínou a geriatrií, která byla do nedávné doby problematická. Je to tím, že geriatrická medicína vlastně vznikla z předpokladu, že je možné i starší lidi více léčit. Pracovní skupina se snaží podporovat a kultivovat spolupráci obou oborů. Je třeba si uvědomit, kdo je geriatrický pacient. Typicky je to pacient křehký, vulnerabilní, se sklonem k fyzické i psychické deterioraci. Geriatrickou paliativní medicínu proto definujeme jako zdravotní péči a management starších pacientů se zdravotními problémy a progresivními onemocněními v pokročilých stadiích, která limitují jejich prognózu, a proto je zapotřebí se více soustředit na kvalitu života. Geriatrická paliativní medicína vychází z komplexní evaluace stavu a soustředí se na úlevu od bolesti a dalších trýznivých symptomů a na management fyzických psychosociálních problémů, integrování sociálních, spirituálních a environmentálních aspektů do kvalitní individualizované péče.

Neumírat v nemocnicích

Jiří Horecký, předseda Evropské asociace ředitelů a poskytovatelů služeb dlouhodobé péče pro seniory (EDE), zdůraznil, že jednotlivé evropské země se liší přístupem k oblasti poskytování zdravotní a sociální péče. Vysvětlil, proč považuje za důležité, aby byla paliativní péče integrovanou součástí zdravotní a sociální péče. V první řadě jde o kvalitu života, dále o doprovázení rodiny, spolupráci s rodinami. Poskytování paliativní péče je důležité také pro profesionální pečující, kteří cítí mnohdy neblaze, že nejsou schopni zajistit péči až do konce života a že jsou lidé zbytečně překládáni k péči do nemocnic. Dále se jedná o řešení, které je efektivní i z ekonomického hlediska. Vzhledem k tomu, že v zařízeních zejména ve střední a východní Evropě není dostatečně zajištěna paliativní péče, odchází zbytečně mnoho lidí zemřít do nemocnic.

Přednášející vyjmenoval šest hlavních překážek a výzev:

1. Ošetřující lékař je (měl by být) klíčovým členem paliativního týmu, protože má nejvyšší rozhodovací pravomoc. Ve většině případů však zpravidla rozhodne o odeslání pacienta do nemocnice na několik posledních dní jeho života. Doktor Horecký uvedl jako příklad kazuistiku z Moravy, domov se 100 lůžky, kde se ředitel rozhodl poskytovat paliativní péči a snažil se pro ni vytvořit podmínky. Problémem však byla spolupráce s lékařem, který zpravidla odesílal všechny pacienty v terminálním stavu do nemocnice. Do doby, než vážně onemocněla jeho vlastní babička. Poslal ji tedy také do nemocnice, ale záhy zjistil, že se jí dařilo v domově lépe. Vrátila se tedy zpět a společně s pracovníky domova jí zajistili paliativní péči.
2. Poskytování paliativní péče není podle dr. Horeckého otázkou peněz, ale je závislé na způsobu myšlení a práce lidí. S tímto názorem, byť byl myšlen zřejmě abstraktně, lze však podle mého názoru polemizovat a spíše konstatovat, že zapotřebí je obojího.
3. Nedostatek vzdělaného a kvalifikovaného personálu je dalším závažným problémem. V mnoha zemích tvoří většinu pečujících cizinci, kteří nerozumí jazyku dané země. Všeobecným problémem je dále vzdělání a kompetence. Zdaleka tedy nejde jen o počet pracovníků, ale i o jejich kvalitu.
4. Dalším problémem je legislativní rámec a strategie. To považuje dr. Horecký za nepochybně důležité, ale pravděpodobně by zákon o paliativní péči nijak zásadně nevyřešil poskytování péče. Lze říci, že jsou dva typy strategií: někdy a někde se jedná jen o deklarace a tím to končí, jinde tím naopak celý proces začíná. Rozdíl je také v tom, zda jsou pro danou strategii k dispozici finance.
5. Je důležité vytvářet tlak na politiky, hovořit o penězích, vzdělávání, organizaci.
6. Dále je důležité přesvědčovat ředitele zařízení, aby zlepšovali péči, a to včetně paliativní péče. Jednou z možných cest je certifikace: Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR (APPS) vydává potvrzující certifikát, že se jedná o zařízení, které poskytuje paliativní péči.

Paliativní a terminální péče

Připomínka z pléna zazněla od zástupkyně belgické členské organizace AGE Platform, která konstatovala, že u nich v Belgii se snaží starší lidi, handicapované, lidi s demencí a další bez odkladu považovat za „paliativní“ místo toho, aby byli řádně léčeni. Odpověď od belgických kolegů z projektu PACE zněla: tento problém vznikl zřejmě tím, že jsme redukovali paliativní péči na péči o terminálně nemocné. Výsledky mnoha studií ukazují, že paliativní péče je poskytována skutečně jen po velmi krátkou dobu, například 24 dní, u lidí s onkologickými onemocněními, ještě kratší dobu u lidí s demencí. Znamená to tedy, že se jedná o terminální péči.

Marie Lynch zdůraznila, že existuje „přístup paliativní péče“, který znamená implementaci principů paliativní péče. Nejedná se tedy o nahrazení léčby paliativní péčí, ale o souběh obojího.

V diskusi jsem uvedla, že považuji za nezbytnou spolupráci, nikoli soutěž oborů pečujících o starší a chronicky nemocné pacienty. Jako dobrý příklad může sloužit spolupráce geriatrie, neurologie a psychiatrie v péči o lidi s demencí, kde není zapotřebí vzájemné vymezování a všechny obory jsou považovány za důležité a nezbytné, specialisté těchto oborů se o pacienty s demencí starají s tím, že pro mladší pacienty s atypickými formami demence je zpravidla nejvhodnější péče neurologa, pro pacienty s komplikující psychiatrickou problematikou péče psychiatra, zatímco případy demence vyššího věku komplikované komorbiditami řeší zpravidla geriatr.

Barbro Westerholm z AGE Platform a švédského parlamentu uvedla, že starší lidé jsou bytosti se svými přáními a očekáváními. Ve Švédsku je nyní legislativa, která opravňuje k plnému informování o zdravotním stavu, aby se člověk mohl rozhodnout mezi jednotlivými alternativami léčby a péče. Podle zákona musí být k dispozici personál, který zajistí potřebnou péči i v domácím prostředí. Za domácí prostředí se považuje i byt v ošetřovatelském domě, kde má člověk své vybavení kromě postele – ta musí odpovídat potřebám péče. Existuje také registr paliativní péče, ale je to spíše registr terminální péče. Uvedla, že i Švédsko se potýká s nedostatkem pracovníků v těchto službách.

Antoni Montserrat Moliner, zástupce Evropské komise, konstatoval, že pro Evropskou komisi je problematika paliativní péče relativně novým tématem, ale v poslední době podporuje některé projekty, které jsou pro paliativní péči významné. Jedná se zejména o výzkumné projekty (PACE, IMPACT a další). Prakticky až v průběhu italského předsednictví EU (2014) bylo rozhodnuto, aby se Evropská komise více zaměřila i na problematiku paliativní péče, a to s několika cíli: ustanovení evropské sítě v oblasti paliativní péče a léčby bolesti, definování standardů kvality, zavedení systémů evaluace a managementu bolesti a monitorování pomocí indikátorů.

Anne Sophie Parent, generální tajemnice AGE Platform, konstatovala, že plánování péče je nesmírně důležité. Nicméně k tomu, aby je člověk učinil, potřebuje někoho, kdo s ním bude umět tyto skutečnosti řešit. Hovořila o vlastní zkušenosti s otcem, který zemřel ve věku 103 let a který si nepřál být převezen do nemocnice – zemřel v ošetřovatelském domově.

Špatné zacházení

Druhý den v režii AGE Platform – byl věnován problematice elder abuse – špatného zacházení se starými lidmi ve zdravotní a dlouhodobé péči.

Francesco Fonseca Morillo, vedoucí DG Justice, v úvodu zdůraznil, že starší lidé musejí mít možnost užívat svých práv, a to včetně ochrany před špatným zacházením, ochrany zdraví a práva na kvalitní zdravotní a dlouhodobou péči.

Anne-Sophie Parent uvedla, že v letošním roce se poprvé věnuje den EAN plně problematice špatného zacházení ve zdravotní a dlouhodobé péči. Současné poznatky totiž ukazují, že právě při poskytování zdravotní a sociální péče dochází ke špatnému zacházení velmi často. Přitom mnozí lidé, kteří se na poskytování péče podílejí, si ani neuvědomují, o jak špatnou praxi se jedná. Problémy jsou ale také na úrovni systémů poskytování zdravotní a dlouhodobé péče.

Vitalia Gaucaite upozornila, že OSN vyhlásilo 15. červen jako Světový den proti násilí na seniorech. Tento problém je často tabuizován, a to jak v oblasti špatného zacházení v domácím prostředí, tak i v rámci zdravotní a dlouhodobé péče a dalších služeb. OSN má k prosazování svých doporučení jen měkké nástroje, na rozdíl od orgánů Evropské unie a Rady Evropy, které mohou své směrnice prosazovat prostřednictvím relevantních soudů. Jak bylo již zmíněno v předchozím textu, závazné dokumenty zakotvující lidská práva mohou být prosazovány buď prostřednictvím štrasburského soudu v případě zemí a dokumentů Rady Evropy, či Mezinárodního soudního dvora v Haagu, pokud se jedná o dokumenty Evropské unie. Důstojnost, nezávislý život a péče v institucích i domácím prostředí jsou velmi důležitou otázkou, kterou se nyní UNECE snaží prosazovat. Ana Peláez hovořila o významu mezinárodní Úmluvy o právech lidí se zdravotním postižením. Zdůraznila, že pro naplňování Úmluvy i jiných důležitých dokumentů je důležité, aby o nich lidé věděli a aby je prosazovali. A to nejen ti, jejichž práv se týká, ale zejména ti, kteří jsou svědky špatného zacházení či diskriminace lidí se zdravotním postižením, starších lidí a podobně.

Johan ten Geuzendam, poradce DG Justice k problematice práv starších lidí a špatnému zacházení, poukázal na skutečnost, že tento fenomén je velmi rozšířený a nemá jednoduché řešení. Za klíčový prvek zde považuje hlas samotných starších lidí. Bez nich není řešení prakticky možné. Je tedy zapotřebí podporovat starší lidi v tom, aby svá práva znali a uměli je prosazovat. Významným krokem v evropské legislativě je například European Accessibility Act (přístupnost výrobků a služeb). Zmínil také významnou genderovou problematiku s tím, že EU bude následovat tzv. Istanbulskou úmluvu o domácím násilí a násilí na ženách. Rok 2017 bude rokem proti násilí na ženách, takže bude možné žádat o granty zabývající se touto problematikou. Evropské komisi je známo, že v současné době existuje mnoho nástrojů k ochraně práv, ale jsou zatím nedostatečně využívány. Považuje proto za lepší, aby se naplňovaly dosavadní podklady. Pouze v těch oblastech, které nejsou dostatečně legislativně ošetřeny, se budou vytvářet nové. Anne Sophie Parent dodala, že nesouhlasí úplně, protože je podle ní zapotřebí jít oběma cestami.

Dlouhodobá péče

Malgorzata Kozlowska z DG zaměstnání, sociálních věcí a inkluze se zabývala problematikou dlouhodobé péče. Uvedla, že Otevřená metoda koordinace (Open Method of Coordination) bude sledovat v oblasti dlouhodobé péče tři důležité aspekty: dostupnost, kvalitu a udržitelnost systémů dlouhodobé péče. Za problém považuje, jak přesvědčit politiky, aby se více investovalo do budoucnosti – v tomto případě do zdravého stárnutí a kvalitní péče. Podle jejího názoru je zapotřebí přejít od reaktivních strategií k proaktivním, aby bylo možné zmírnit zatím zející mezeru mezi možnostmi a kapacitami dlouhodobé péče a poptávkou po ní. DG spolupracuje s London School of Economy (LSE) v oblasti kvality a efektivity dlouhodobé péče, dále s OECD a dalšími organizacemi. Zatím se z dostupných zpráv jednotlivých zemí ukazuje, že dlouhodobá péče a její dostupnost i kvalita představují zásadní problém v jednotlivých členských zemích. Přednášející dále informovala účastníky o evropském pilíři sociálních práv, který zahrnuje tři klíčové oblasti:

• rovné příležitosti v práci
• spravedlivé pracovní podmínky
• zdravotní a dlouhodobá péče.

Informovala také o tom, že strukturální fondy budou podporovat rozvoj integrované péče.

Zástupkyně Evropské sítě národních institucí zabývajících se lidskými právy (ENHRI) upozornila na skutečnost, že mezi jednotlivými zeměmi existují velké rozdíly v poskytování dlouhodobé péče. Tato organizace uskutečnila výzkum dokumentů o lidských právech, které se zabývají dlouhodobou péčí. Představuje model dlouhodobé péče, jenž je založen na PANEL principu (Participation, Accountability, Non-discrimination and equality, Empowerment of rights, Legality). Zatím jsou k dispozici předběžné výsledky projektu, které ukazují, že pečující jsou v principu velmi dobře obeznámeni s lidskými právy, ale v systému péče se zatím nedaří práva prosazovat dostatečným způsobem, takže je zapotřebí dalšího sledování, prosazování této problematiky, a zejména zlepšení systémů dlouhodobé péče.

Role sester

Barbro Westerolm ve svém příspěvku uvedla, že špatnému zacházení se staršími lidmi ve zdravotní a sociální péči není dosud věnována dostatečná pozornost – jde o tabu. Přitom v ústavní péči může jít nejen o špatné zacházení ze strany pečujících, ale také ze strany lidí, kteří tam žijí. Informovala také, že poté, co matka švédské královny Silvie onemocněla Alzheimerovou nemocí, královna začala organizovat vzdělávání pro sestry. V současné době působí téměř v každé komuně sestra zaškolená v problematice demence. Profesor Peter Mittler dodává, že v každé nemocnici by měla být sestra kvalifikovaná pro péči o lidi s demencí. Paní Westerolm pohovořila také o zkušenostech ze své praxe vzdělávání a celoživotního vzdělávání. Je zřejmé, že lidé, kteří se vzdělávají, mají snahu změnit praxi směrem k lepší a modernější. Často se to však nedaří, protože nedokážou změnit organizační struktury. Proto je nesmírně důležité vzdělávat také vedoucí pracovníky, bez toho se dá změna prosadit jen těžko.

Zpráva z české geriatrie

Organizátory semináře jsem byla vyzvána, abych se zúčastnila závěrečné panelové diskuse. Představila jsem pracovní skupinu EUGMS pro dlouhodobou péči, strategický materiál o základních předpokladech poskytování kvalitní zdravotní péče v zařízeních dlouhodobé péče a také model aktivního geriatrického přístupu, tedy prevence onemocnění, aktivní léčby akutní i doléčení a kvalitní rehabilitace. Ten je jednou z cest, jak limitovat nejen narůstající náklady na dlouhodobou péči, ale také jak umožnit starším lidem vést co nejkvalitnější život. To ostatně v roce 2013 konstatovala ve svých materiálech i Evropská komise.

Publikace vznikla v rámci projektů 15-32942A – P09 AZV a PRVOUK P20.

doc. MUDr. Iva Holmerová, Ph.D.

Gerontologické centrum Praha

doc. MUDr. Iva Holmerová, Ph.D.

e-mail: iva.holmerova@gerontocentrum.cz

Od roku 1992 působí jako ředitelka Gerontologického centra Praha 8. Je proděkankou Fakulty humanitních studií UK, od roku 2014 hostující profesorkou University of the West of Scotland. Ph.D. získala v sociální gerontologii, postgraduální specializaci ve veřejném zdravotnictví, všeobecném lékařství, geriatrii a medicíně dlouhodobé péče. V letech 2007-2008 byla členkou skupiny pro paliativní péči (Alzheimer Europe), od roku 2008 je členkou výboru Alzheimer Europe, od roku 2011 jeho místopředsedkyní, je zakladatelkou České alzheimerovské společnosti V letech 2007-2011 byla a od roku 2016 je předsedkyní České gerontologické a geriatrické společnosti ČLS JEP a členkou výboru IAGG. Také je členkou EUGMS. Od roku 2011 vede výzkumný tým Centra pro studium dlouhověkosti a dlouhodobé péče (CELLO) při FHS UK. Publikuje v oblasti problematiky demence, geriatrie, dlouhodobé péče a poskytování a organizace zdravotních a sociálních služeb pro seniory.