Dříve vyslovená přání aneb o lidské svobodě a důstojnosti

Souhrn

V současném pojetí lékařské péče je pacient vnímán jako kompetentní osoba schopná podílet se na rozhodování o poskytované péči a určovat vlastní budoucnost. Podstatný je zde respekt k autonomii člověka, který vychází z víry v lidskou důstojnost. Právo na sebeurčení se dnes skloňuje i v souvislosti s rozhodováním o péči u pacientů, kteří nejsou schopni v dané chvíli vyjádřit své přání, například z důvodu permanentního vegetativního stavu. Instituce dříve vyslovených přání (advance directives), která toto do určité míry umožňuje, je známa v USA již od roku 1969. Dokumenty prošly určitým vývojem od velmi obecných proklamací až po velmi detailní instrukce pro zdravotníky i členy rodiny. Byly uvedeny do zdravotnické praxe i v některých zemích Evropy, a doporučení pro lékaře brát ohled na dříve vyslovená přání pacientům obsahuje i evropská Úmluva o lidských právech a biomedicíně. Instituci dříve vyslovených přání obsahuje i návrh zákona o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování. Pokud dojde ke schválení zákona, budou mít i čeští pacienti možnost vyjádřit v právním dokumentu své přání ohledně budoucí zdravotní péči. Mají-li však dříve vyslovená přání plnit svoji zamýšlenou funkci, je důležité, aby pro konečné rozhodnutí byla vytvořena rovnováha mezi přáním pacienta a svědomím lékaře.

Klíčová slova:
důstojnost, svoboda, lidská práva, svědomí, dříve vyslovená přání

“...ty si však budeš, aniž bys byl jakkoli omezován, určovat svou přirozenost podle své vlastní svobodné vůle, do jejíž péče jsem tě svěřil. Abys mohl snáze pozorovat, co je na světě, postavil jsem tě do jeho středu, Neučinil jsem tě ani nebešťanem, ani pozemšťanem, ani smrtelníkem, ani nesmrtelným, abys jako svéprávný a vážený sochař a výtvarník mohl utvářet sebe sama do takové podoby, jaké dáš sám přednost. Můžeš poklesnout na 

úroveň nižší, zvířecí; ale můžeš být také podle vlastního rozhodnutí znovu povznesen k vyššímu, božskému“. (Giovanni Pico della Mirandola)

Úvod 

Podle některých výkladů je svobodná volba člověka určovat vlastní přirozenost stěžejním tématem traktátu O důstojnosti člověka, známého díla renesančního filozofa Giovanni Pico della Mirandoly. S použitím metafory zde autor onu přirozenost vnímá jako rostlinu (nerozumná a nic nepociťující přirozenost), zvíře (nerozumná a na smyslech závislá duše) či nebeskou bytost (správné myšlení, duchovní inteligence) (4). I když jeho ústřední myšlenka nebyla vykládána vždy jednoznačně, je autor považován za předchůdce moderního existencialismu a jeho dílo za jednu z nejvýraznějších proklamací lidské svobody v dějinách evropského myšlení.

Svoboda v pojetí Mirandoly je totiž zásadní existenciální volbou. Člověk má možnost „jen tak vegetovat“, má možnost žít „jako zvíře“, ale má také možnost se chopit své svobody, uspořádat svůj život podle rozumného rozvrhu, a tak vnést do lidské společnosti to, co jinde nemá obdobu (nepředpokládáme-li svět nadpřirozený), totiž smysl vlastního životního plánu, a tím i smysl lidské existence. Teprve na tomto základě má smysl hovořit o tématech jako je spravedlnost, občanská svoboda a morálka vůbec.

Otázkou svobodné lidské vůle se zabývali mnozí filozofové před Mirandolou i po něm. John Locke ve své polemice se sirem Robertem Filmorem zdůrazňuje svobodu člověka a jeho přirozené právo rozhodovat svobodně, bez závislosti na vůli jiného člověka, o vlastní osobě i majetku (3). Člověk je svobodný, ale nemůže zničit sebe nebo jinou bytost (pouze v případě, že by k tomu měl ušlechtilejší důvod, než ji zachovat). Locke také řeší otázku, kdy se vlastně člověk stává zcela nezávislým a svobodným v uvedeném slova smyslu. Podle něj je hlavním kritériem rozum (reason), schopnost uvažovat. Otázka úplné svobody se tedy týká dospělých, rozumných bytostí.

Myšlenky jmenovaných filozofů jsou součástí celkového vývoje evropské kultury v posledních stoletích. S tím, jak se rozvíjejí technologické možnosti a jedinec je stále méně odvislý od společenství, ve kterém žije, klade se stále větší důraz na individuální postoje a na individuální pořadí hodnot, potřeba společného světového názoru a jednotného hodnotového systému je stále menší. Tento vývoj se odráží v moderních dokumentech, které proklamují jak ochranu všeobecných lidských práv (Všeobecná deklarace lidských práv), tak práv pacientů na rozhodování o zdravotní péči (kodexy práv pacientů, Úmluva o lidských právech a biomedicíně).

V oblasti zdravotní péče se dnes již všeobecně přijímá jako samozřejmá skutečnost, že dospělá kompetentní osoba má právo rozhodovat o svém osudu a o prováděné léčbě. Zdravotníci jsou dnes vedeni k tomu, aby respektovali i taková rozhodnutí, která mohou mít negativní dopad na zdraví či život člověka, samozřejmě za předpokladu, že jde o rozhodnutí plně informované. Mnozí pacienti se však dnes dostávají do situací, kdy nejsou dostatečně kompetentní k tomu, aby mohli vyjádřit svá přání ohledně léčby. Důvody mohou být různé: například urgentní stavy, při kterých buď není čas, nebo jsou provázené změnou vědomí, demence, analgetická sedace, permanentní vegetativní stav.

Mirandola ve svém traktátu použil podobenství stvoření člověka k tomu, aby vyjádřil své přesvědčení o tom, že každý lidský jedinec má svobodnou vůli určovat své postavení ve světě, tedy svou přirozenost. Na otázky volby vlastní přirozenosti je možné pohlížet z pozice schopností člověka vnímat své okolí, myslet a rozvažovat své činy, posuzovat dobro či zlo, cítit bolest a také být schopen zajistit si bez pomoci druhých lidí či lékařské technologie základní lidské potřeby. Pokud ale nesplňujeme podmínky k tomu, abychom se sami mohli, slovníkem renezančního filosofa, označit za nebeské bytosti, můžeme mít právo na to, aby tuto lidskou formu naší existence zajistil někdo druhý? Nebo můžeme určit, že v takovém případě považujeme naši existenci na nižší úrovni za nedůstojnou a předem nedovolit, aby byl náš život uměle prodlužován?

Rozhodování o otázkách života a smrti

Dobře si uvědomujeme nebezpečí paralely lidské existence s podobenstvím rostliny či zvířete a jejího možného dopadu na rozhodování o otázkách života a smrti u jedinců s těžkým tělesným či mentálním postižením. Život rostlin či zvířat nemá takovou ochranu jako život lidský, proto by bylo možné žádat sníženou ochranu i pro nemocné žijící na „nižší“ úrovni (v nedávné historii již byly takové požadavky vzneseny) (5). Přesto však považujeme za nutné zamýšlet se v tomto ohledu nad situací mnoha pacientů (například pokud jsou v permanentním vegetativním stavu), jejichž stav s ohledem na výše uvedené schopnosti mnozí považují za nedůstojný a přinejmenším z hlediska kvality života za velmi problematický.

Podle našeho názoru důstojnost či „lidskost“ existence těchto nemocných není již pouze věcí jich samotných, ale naší ochoty a schopnosti je jako lidské bytosti uchovat.

Existují u nás zařízení, kde leží pacienti s diagnózou permanentní vegetativní stav (apalický syndrom) skoro nazí, snad dokonce jen pod nemocniční přikrývkou, a to „z důvodu monitorace životních funkcí a pro případ možné resuscitace“, připojeni k ventilátoru i srdečnímu monitoru, u kterých se i tři roky po zničující hypoxické příhodě každých 60 minut měří fyziologické funkce a každé ráno odebírá kapilární krev na biochemické vyšetření. Jde zde ještě o prospěch (the best interest) pacienta, nebo spíše o zaběhaný mechanismus funkce zdravotnického zařízení („machen“ v heideggerovském slova smyslu), o „potřebu“ zdravotníků poskytovat péči, či o potřebu rodiny pečovat a udržet při životě milovanou osobu? Jaká je úloha lékařů, kteří rozhodují o péči o tohoto pacienta v situacích, kdy rodina si přeje resuscitaci pacienta v případě selhání životních funkcí, nebo naopak ukončení podpory vitálních funkcí?

Velký německý filozof 18. století Immanuel Kant zdůrazňoval respekt k autonomii člověka, který vychází z víry v lidskou důstojnost spojenou s kapacitou každého z lidí určovat si vlastní morální cíle. Nerespektování této autonomie znamená využít danou osobu jako prostředek k dosažení vlastních cílů, bez ohledu na cíle a potřeby osoby samé. Takové „využití“ druhé lidské bytosti je morálně neobhajitelné, je v rozporu s Kantovým kategorickým imperativem, který stojí v základu soudobé morality (1).

Kant mluvil o člověku, který je schopen činit morální rozhodnutí. Pacienti s těžkým poškozením mozkových funkcí tuto kapacitu nemají. Znamená to však, že nebudeme přemýšlet o tom, jak by chtěli určovat svůj život, pokud by toho byli schopni? Není péče daná pouze zájmy zdravotnické instituce a rodiny jen uspokojováním vlastních potřeb osobních, morálních, profesionálních na úkor autonomie nemocného? Můžeme pacientům poskytnout pro tyto situace nějaké nástroje, které napomohou zdravotnickým profesionálům i rodinným příslušníkům lépe poznat hodnoty a přání člověka, který v určité životní fázi není (a pravděpodobně již nikdy nebude) schopen je sdělit přímo?

Dříve vyslovená přání

V současné angličtině se v bioetice používá termín právo na sebeurčení, které vychází z respektu k autonomii člověka. V roce 1991 vešel v USA v platnost zákon na sebeurčení pacientů (Patient Self-Determination Act), podle kterého mají zdravotnická zařízení povinnost informovat pacienty o jejich právech týkajících se rozhodování o zdravotní péči.

Jedním z nástrojů uplatnění práva na sebeurčení je i institut „dříve vyslovených přání“ (advance directives). Přijetí zákona předcházely mediálně proslavené kauzy pacientek s PVS Karen Ann Quinlan a Nancy Cruzan, v nichž se rozhodovalo o možnosti odpojit tyto ženy od ventilátoru a ukončit umělé podávání výživy.

Podle tohoto zákona mají zdravotnické organizace povinnost informovat své zaměstnance i veřejnost o účelu a možnostech dříve vyslovených přání a povinnost informovat o této možnosti každého nemocného, který přichází do zdravotnického zařízení. Na druhé straně ale nesmí být žádným způsobem znevýhodněni pacienti na základě skutečnosti, zda mají, či nemají vyplněné advance directive.

Dříve vyslovená přání se pod názvem living wills (v současné době i Five wishes) v USA používají od roku 1969, v Evropě (UK) byly tyto dokumenty poprvé představeny o deset let později. Za dobu svého trvání se jim dostalo nadšeného přijetí i velké kritiky nejen ze strany zdravotníků, ale i laické veřejnosti. Obsah těchto dokumentů se postupně měnil od velmi vágních formulací a obecných pokynů typu:

„v případě, že dojde k vážnému poškození mých tělesných a mentálních schopností a nebude žádná naděje na jejich obnovení, nařizuji, aby mi bylo umožněno zemřít a abych nebyl udržován při životě pomocí léků, umělé podpory nebo heroických zákroků (heroic measures). Žádám však, aby mi byly podány léky, které mi uleví v mém utrpení i s vědomím toho, že mohou zkrátit můj život...(2),

až po konkrétní označení stavů a výkonů, kterých by se přání měla týkat. V posledních letech se objevil dokument, který je v USA znám pod názvem the Five Wishes. Ten kombinuje konkrétní požadavky s obecnějšími formulacemi o charakteru poskytované péče (6).

Kritici dříve vyslovených přání poukazují na složitosti při výkladu jejich obsahu i určité praktické problémy spojené například s jejich dostupností (či spíše s nedostupností) v případě potřeby. Přesto některé evropské země zavedly jejich používání, mimo jiné i s ohledem na text Úmluvy o lidských právech a biomedicíně, kterou podepsala a ratifikovala i Česká republika. Se zavedením určité formy dříve vyslovených přání počítá i návrh Zákona o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování, který však dosud nebyl schválen Parlamentem České republiky (7).

Odstavce věnované problematice dříve vyslovených přání nejsou dle názoru autorů příliš šťastně napsané, protože umožňují různý výklad, který se může odvíjet i od toho, jak čtenáři zákona vnímají rozdíl mezi aktivní a pasivní eutanázií a obecně otázky ukončování život prodlužující léčby a péče na konci života. Přesto považujeme za pozitivní skutečnost, že i českým pacientům bude nabídnuta možnost rozhodovat o své péči „do budoucna“ a uplatňovat tak své právo na odmítnutí léčby, která by nebyla v jejich prospěch. Možná však bude v první fázi lepší zákon méně určitý, dovolující různé výklady, než jednoznačná pravidla znásilňující svědomí některých aktérů (například nutit lékaře ukončit léčbu ve chvíli, kdy je to ještě v rozporu s jeho svědomím).

Pokud mají dříve vyslovená přání plnit svoji zamýšlenou funkci, je důležité, aby pro konečné rozhodnutí byla vytvořena rovnováha mezi přáním pacienta a svědomím lékaře. Ideální by tedy bylo, kdyby byly sice závazným dokumentem, právní úprava by ale umožňovala lékaři se od napsaných pokynů odchýlit, pokud by se ukázalo, že to je v zájmu nemocného. Protože ale nemůže být shoda v tom, co je zájmem nemocného, nemůže rozhodnutí činit jeden člověk. Optimální užití dříve vyslovených přání by tedy bylo takové, že by bylo základem pro dialog mezi lékaři, sestrami a příbuznými nemocného. Řádně podepsaný dokument by ovšem měl mít největší váhu.

Takto připravená a používaná dříve vyslovená přání by zajistila jak právo nemocného na sebeurčení, tak i rozumnou korekci jeho rozhodnutí ve vztahu k okolnostem, které nemocný nemohl předvídat při podpisu právního dokumentu.

Samozřejmě i za takových okolností dojde často k nedohodě. V českém prostředí se budeme muset naučit, že pro případ nedohody existují soudní instance, které jsou určeny pro rozhodnutí sporných případů, a tedy i pro rozhodnutí sporů o zdravotní péči.

Mgr. Jana Heřmanová

3. lékařská fakulta UK

Ústav ošteřovatelství

Ruská 87

110 00 Praha 10

E-mail: jana.hermanova@lf3.cuni.cz