Zkušenosti s dlouhodobou neakutní péčí o dítě s postižením ve Strančicích

Souhrn

Systém péče o dítě v České republice je ze zákonů vyplývající proces, který definuje zdravotní péči jak o fyziologicky se vyvíjející dítě v biologické rodině, tak zajištění péče o dítě se zdravotním anebo sociálním handicapem. V posledních letech je na stát vyvíjen tlak mezinárodních autorit, aby zákony, které se týkají péče o dítě, odpovídaly respektovaným mezinárodním úmluvám. Česká republika musí ve velmi krátké době vyřešit problém institucionální péče o ohrožené děti, který se kumuloval řadu let. Například to, že společnost stále nepřijímá možnost integrace dítěte s mentálním postižením. Při řešení potřeb dětí se zdravotním postižením je mnohdy aplikováno jen hledisko v zajištění zdravotní péče. Většina dětí s postižením se proto umísťuje do ústavní péče, protože rodiče nejsou schopni nebo ochotni o tyto děti pečovat. V současné době proklamovaná transformace ústavní péče by měla preferovat péči v náhradních rodinách. Umísťování dětí do ústavů by mělo být jen v případech mimořádných.

Klíčová slova:
transformace ústavní péče, dlouhodobá neakutní péče o dítě s těžkým zdravotním handicapem, vícezdrojové financování, odborné poradenství, náhradní rodinná péče

SOUČASNÝ STAV

V současné době neexistují v soustavě zdravotnických zařízení v České republice zdravotnická zařízení, která by disponovala lůžky tzv. následné péče typu léčebny dlouhodobě nemocných (LDN) pro děti s těžkým kombinovaným zdravotním postižením anebo lůžky pro poskytování chronické resuscitační intenzivní péče (OCHRIP). Dítě s těžkým handicapem může být v současné době umístěno, buď z lůžkového oddělení nemocnice či kliniky anebo přímo z rodiny, do tzv. zvláštního zdravotnického zařízení. Podle zákona o péči o zdraví lidu se jedná o kojenecký ústav či dětský domov pro děti do 3 let věku. Tato zařízení pak musí zabezpečit následnou péči o dítě, které je „přinuceno“ zdravotními výkony a vypracovanými ošetřovatelskými postupy k přežívání. Z hlediska právního se jedná o typickou výpomoc rodičům, kterým se narodilo dítě s postižením, a tito nechtějí anebo nemohou o ně pečovat. V některých případech je pro umístění dítěte využit institut soudem nařízené ústavní péče. Za první půlrok 2011 činí zdravotně sociální indikace příjmu dětí do zvláštních zdravotnických zařízení 74,16 %, z toho důvody zdravotní jsou v 58,68 %.

SDĚLENÍ

Článek popisuje jednu z odborných částí činnosti zvláštního dětského zařízení ve Strančicích. Do obsahu činnosti tohoto zdravotnického zařízení se dlouhodobě promítá snaha vytvořit podmínky pro pobyty dětí s těžkým, mnohdy kombinovaným zdravotním postižením. Transformace probíhá za spolupráce nejen odborníků dětských klinik, dalších odborníků péče o dítě, rodičů umístěných dětí, ale i za spolupráce některých občanských aktivit. Trend péče o postižené děti, podpořený zřizovatelem (viz Strukturální fondy EU ROP NUT II), které jsou umisťovány do zařízení ve Strančicích, je dlouhodobý. Prakticky od roku 2002 je zde snaha vytvořit podmínky pro péči o děti s těžkým zdravotním handicapem. Stavební rekonstrukce v roce 2009–2010 dala vzniknout zařízení s vyšším komfortem péče o umístěné dítě a dala šanci rozvinout poradenskou péči jeho rodičům. Nemalými finančními náklady zřizovatele se podařilo zavést moderní alternativní terapie a technologie. Prohloubila se spolupráce s neziskovým sektorem a fakultními zdravotnickými zařízeními v ČR. Důležitou součástí transformace je samozřejmě kontinuální vzdělávání zaměstnanců zařízení. V současné chvíli se jedná o jediné zařízení tohoto typu v jižní části středočeského regionu, což skýtá velkou spádovou oblast v problematice péče o dítě s postižením.

Obsahem činnosti specializovaného zvláštního zdravotnického zařízení ve Strančicích je zajištění dlouhodobé neakutní péče o dítě s postižením jak v rovině odborné, tak rovině personální. Taxativně nelze vyjmenovat všechny činnosti. Mezi nejdůležitější patří indikovaná antibiotická léčba a sofistikovaná multiterapie, odsávání sekretů a oxygenoterapie, sondace, fyzioterapie, polohování, bazální stimulace u dětí zajištěných fundoplikací, resp. direktivní gastrální sondací s využitím speciální nutriční terapie. V neposlední řadě k výše uvedeným činnostem (hardware) patří profesionální stratifikace personálu a strategie doporučených postupů jak medicínských (software), tak v sociální práci.

Nejčastější diagnózy vyžadující dlouhodobou neakutní péči jsou perinatální ischemie plodu, prematuritas gravis, hypoxicko-ischemické encefalopatie, atrofie mozku, hydrocefalie, tracheomalacie, DMO kvadruspastická, chromozomální aberace, těžká poúrazová traumata apod.

Častou indikací k příjmu je novorozenec s těžkým kombinovaným vrozeným postižením, včetně genetických vad, opuštěný biologickou rodinou. Z právního hlediska se jedná o dobrovolný souhlas rodiče s pobytem dítěte mimo jeho péči. Převahu ošetřovaných handicapovaných dětí v zařízení v současné době tvoří batolata a děti starší tří let věku, která dosud byla v péči biologické rodiny. Je to způsobeno tím, že rodina složitý zdravotní stav svého handicapovaného dítěte přestává zvládat. Klasická cesta takového dítěte z rodiny do péče v ústavu vypadá tak, že dětské klinické zařízení, se superkonziliárním zázemím nejrůznějších odborných ambulancí a diagnostických technologií, zabezpečí od narození jeho životní funkce. Rodina v této chvíli spolupracuje s odborníky péče o dítě a mnohdy věří, že se podaří zdravotní stav jejich dítěte zvrátit. Matka je s dítětem hospitalizovaná většinou na klinice, kde se účastní různých vyšetření a terapeutických zákroků. Z psychologického hlediska rodičů se jedná o fáze šoku, vzdoru, nadějí a očekávání. Následně přijde časově různě dlouhá etapa, kdy rodina s maximálním vypětím o dítě pečuje v domácím prostředí. Bez další mohutné podpory společnosti, do které jednoznačně patří i nejrůznější občanská sdružení, se mnohdy jedná o poměrně krátkou etapu. Rodina se v péči o dítě s těžkým handicapem vnitřně psychicky vyčerpává. Bez výše uvedené podpory často dochází k psychickému a fyzickému vyčerpání matky – ošetřovatelky a otec – živitel rodinu opouští, neboť se mu hroutí životní perspektivy. Tato fáze vyčerpání je nebezpečná jak pro rodiče, tak pro dítě. V mnoha případech se objevují v rodině symptomy frustrace, mezi něž patří sociálně patogenní jevy, jako například alkoholismus, domácí násilí a psychosomatické potíže ošetřujícího. Velmi pak záleží na vnitřních hodnotách rodinných vazeb. Ne všichni rodiče mají sílu a zájem využívat služeb podpůrných nevládních organizací. Důležitou roli v detekci narůstajícího problému pak mají odborníci v odborných poradnách a mnohdy praktičtí lékaři pro děti a dorost. Orgánům sociálně právní ochrany dětí mnohdy nezbývá nic jiného, než rodinám v krizi doporučit vyhledat takové zařízení, které by zdravotní stav dítěte zvládlo. Někteří rodiče zařízení vyhledají individuálně, mimo spolupráci s výše uvedeným orgánem.

Právě pro vysokou specializaci péče o dítě s těžkým zdravotním handicapem se objevuje organizační a odborný problém v kontinuální péči o děti starší tří let. Ve třech letech věku odmítají některé ústavy sociální péče resortu práce a sociálních věcí převzít takové dítě do své péče. Důvody jsou slyšet různé, například nedostatečná kapacita míst v zařízení, celkový zdravotní stav dítěte, absence zdravotnického personálu kompetentního k péči o tracheostomované, gastrostomované nebo semiautistické dítě. Zároveň chybí rychlý přístup ke zdravotní péči lékařem. Proto je odmítnutí převzít dítě ze zdravotnického zařízení pochopitelné, zvláště když zvážíme zdravotní rizika dítěte.

OTÁZKY K DISKUSI

Poslední dobou se stále více hovoří o transformaci ústavní péče. Jedná se o vládou doporučený meziresortní přístup, sjednocený do textu s názvem Národní akční plán k transformaci a sjednocení systému péče o ohrožené děti (NAP, MPSV, 2009). Z hlediska organizace péče o dítě s těžkým zdravotním handicapem, který nemůže nebo nesmí být v péči biologické rodiny, se jedná o text zásadní. Proklamovaná transformace ústavní péče má vyústit v to, aby dítě bylo umisťováno do ústavu jako jeho poslední možnost. Převaha péče o ohrožené děti se má postupně přesunout do tzv. profesionální pěstounské péče.

Faktem je, že v současné době je péče o děti umístěné do zvláštních zdravotnických zařízení hrazena z rozpočtu zřizovatele, tj. bez spoluúčasti zdravotních pojišťoven, s minimálními náklady biologických rodičů. Otázkou nezodpovězenou zůstává, zda se v současných ekonomických poměrech podaří nalézt pro tato zařízení takový způsob financování, aby v nich mohla být nadále poskytována zdravotně sociální péče v takovém rozsahu, v jakém je poskytována dosud. Jedná se o hledání vícezdrojového financování, kdy smlouva se zdravotními pojišťovnami, registrace sociálních lůžek s realizací sociální služby u dětí starších tří let by byla jednou z cest. Objektivně sledujeme stále rostoucí náklady na specializovanou dlouhodobou neakutní péči o dítě, promítnutou do zvyšujících se cen léků, spotřebního zdravotnického materiálu a např. polymerní výživy sondovaného dítěte. V této souvislosti lze uvažovat nejen o transformaci ústavní péče v České republice, ale o transformaci příspěvkových organizací resortu zdravotnictví jako takových.

ZÁVĚR

Z hlediska dlouhodobé neakutní péče o dítě s těžkým handicapem, která je poskytována proškolenými profesionály mimo rodinu, je řada témat, které NAP neřeší. Je třeba konstatovat, že při současném širokospektrém rozpažení specializované péče je způsob financování zvláštních zdravotnických zařízení jen z rozpočtu zřizovatele neudržitelný. Chybí definice zdravotně sociální služby a definice institucionální paliativní péče o dítě. Zároveň chybí vhodný legislativní rámec s adekvátní terminologií v problematice umírajícího dítěte s těžkým handicapem. V případech péče institucionální, ale i péče o dítě s postižením v náhradní rodině, mohou tyto nedostatky velmi rychle založit problémy forenzní, ekonomické a etické (např. v podezření ze zanedbání péče, sexuálního zneužívaní či týrání dítěte, v nezajištění odborné péče apod.).

prim. MUDr. Pavel Biskup

dětský lékař a ředitel Dětského domova

Dětský domov Strančice, příspěvková organizace

Hrdinů 175

251 63 Strančice

e-mail: ddstrancice@ri.ipex.cz

www.ddstrancice.cz