Význam podpůrné (svépomocné) skupiny pro rodinné pečující o seniora se syndromem demence

Souhrn

Obecně je známý fakt, že česká populace stárne a prevalence osob postižených demencí stoupá. Procentuální nárůst zaznamenáváme u osob, které o takto nemocné pečují v domácím prostředí. Rodinný pečující (obvykle partner, děti a vnoučata) jsou vzhledem k nárokům péče a její dlouhodobosti vystaveni pečovatelskému stresu a zátěži. Jednou z relevantních forem pomoci je podpůrná svépomocná skupina.

Klíčová slova:
demence – zátěž rodinných pečujících – podpůrná skupina

Úvod

Syndrom demence se stává jedním z nejběžnějších a vážných onemocnění pozdějších fází lidského života. Demence představuje ztrátu duševních schopností, narušení kognitivních funkcí s poruchami nálady a chování s výraznými změnami v osobnosti nemocného, jež vedou k postupné závislosti na nejbližší osobě. Dochází ke ztrátě schopnosti provádění běžných všedních aktivit a samostatné existence. Pro pečovatele a rodinu pacienta představuje demence značný zásah do navyklého způsobu života. Pečující často prožívá nemoc blízkého jako vlastní ohrožení. Za určitých podmínek však tato péče přináší pečujícímu i hluboké vnitřní uspokojení ve smyslu reciprocity – „rodičům vrací to, co oni dali jemu“⁽¹⁾.

Předmětem zájmu odborníků i probíhajících vědeckých výzkumů se stávají nejen kognitivní symptomy nemoci (poruchy paměti, orientace, řeči, exekutivních funkcí a další), ale i symptomy non-kognitivní, kam patří behaviorální poruchy, deprese, úzkost, neklid, paranoidně-halucinatorní syndrom včetně často se objevující agrese v reakci na řadu životních změn a nemoc. Všechny tyto změny bývají příčinou pečovatelského stresu a zátěže. Behaviorální poruchy a psychické příznaky demence mají určující vliv na rozsah pečovatelské zátěže, která je multifaktoriálním jevem⁽²⁾.

Podle Holmerové⁽³⁾ je většina seniorů s demencí v domácí péči rodinných příslušníků. Až 80 % postižených Alzheimerovou chorobou nebo jinou formou demence je v České republice ošetřováno v domácím prostředí⁽⁴⁾.

Péče o vážně či chronicky nemocného člena rodiny patří k náročným životním situacím. Klade značné nároky na fyzickou i psychickou odolnost, na adaptabilitu  pečujícího a výrazně zasahuje do rodinných vztahů ⁽⁴⁾. Rodinný pečující navíc často nemá dostatek informací o nemoci a možných formách pomoci. Důsledkem péče o blízkou osobu s demencí je psychické i fyzické vyčerpání pečovatele s rozmanitou psychosomatickou symptomatologií, poruchami spánku, depresemi či úzkostmi. V popředí symptomů rodinných pečujících stojí deprese ⁽⁵⁾. Pokud se jedná o partnery nemocných, 70 % z nich trpí nebo se léčilo pro depresi, stejně jako 50 % dětí nebo vnoučat nemocných⁽⁵⁾.

Péče o pacienta s demencí s sebou přináší řadu dalších ztrát – ztrátu soukromí, mnohdy i zaměstnání, absenci volného času, nedostatek sociálních kontaktů, psychické a fyzické vyčerpání, pocit viny z vlastního selhávání během péče nebo z důvodu nezbytného umístění blízkého do specializovaného zařízení. Pečující dále trpí pocity, že nejsou bráni vážně a chybí jim sociální opora, přičemž zdravotně-sociální služby jsou v řadě míst naší země geograficky nedostupné. Zátěž pečovatele je tak spojena s depresí, častou nemocností a sníženou kvalitou života. Relevantní pomocí pro rodinné pečující je psychosociální a krizová intervence, individuální (osobní a telefonické) konzultace a především svépomocné neboli podpůrné skupiny.

Podpůrná (svépomocná) skupina

Podle Moodyho spočívá sociální těžiště problematiky péče v tom, že v 80. letech minulého století se dostala do povědomí tehdejší západní společnosti Alzheimerova choroba jako taková. Pečující o tyto pacienty se scházeli ve skupinkách, hovořili o svých zkušenostech, problémech a zážitcích. Překonávali tak pocit izolace a bezmoci v boji s nevyléčitelnou chorobou a posilovali se navzájem. Učili se chápat, že posílení a zranitelnost jdou ruku v ruce. Posílení tkví v ovládnutí vlastního zážitku, návratu důstojnosti a naděje, která jim dává důvod žít dál. V současné době fungují a stále vznikají organizace a kluby na pomoc příbuzným, kteří pečují o blízké s Alzheimerovou chorobou či jinou formou demence. Svépomocná skupina pro rodinné pečující probíhá za přítomnosti facilitátora, který také i mimo skupinu hovoří s účastníky této skupiny a vede s nimi rozhovor, když se ocitají ve stresu.

Podle materiálů České alzheimerovské společnosti o podpůrné skupině⁽⁷⁾ je primárním cílem této skupiny poskytovat emocionální podporu těm, kteří se starají o člověka s demencí. Skupina má být podpůrná a přátelská, pracuje na principu vzájemného sdílení a spolupráce, která odpovídá potřebám jejích členů a je jim ku prospěchu. Každý člen skupiny má co nabídnout – náhled na zkušenosti s péčí nebo jiné užitečné informace. Stejně může každý člen skupiny získat tím, že se rozdělí o své emoce a zbaví se tak vlastní tenze a problémů. Skupiny se mohou účastnit i lidé, kteří přestali být pečovateli, neboť pečování o člověka s demencí může zanechat v jeho osobním životě „propast“ ⁽⁶⁾. Skupina jim může pomoci přijmout ztrátu a vzdát se pečovatelské role. Lidé potom ve vhodný čas skupinu opouští. Protože někteří z nich mnohé společně prožili, vytváří se mezi nimi silná pouta přátelství.

Při nezvládnutí emocí a afektivních projevů může být psychologickou pomocí pečovatelům individuální a skupinová psychoterapie, a to zejména pečovatelům trpícím depresí, úzkostí, nevyřešenými konflikty nebo silnými pocity viny. Vhodné je také i využití relaxačních a autoregulačních metod. Svépomocná skupina se řídí následujícími základními principy⁽⁸⁾:

• Každý může něco přispět a něco získat.
• Neexistuje perfektní pečovatel.
• Poskytujeme si navzájem informace, ne rady.
• Situace každého pečovatele a každého nemocného je odlišná.

Ve skupině probíhá přednáška a rozhovor u kávy, přičemž skupina může být větší i menší. Typická je otevřená skupina, kde se stanoví data a časový harmonogram setkání, místo setkání a v průběhu setkání se určují zklidňující pravidla.

Annett Kruger⁽⁹⁾ uvádí, že v otevřené podpůrné skupině pro rodinné pečující probíhá výměna zkušeností, nápadů a tipů, dochází ke zmírnění osobní izolace a tvorbě nových sociálních kontaktů. Účastníci se naučí znovuzískat čas pro sebe a lépe vypořádávat se stresem.

Svépomocná skupina „Čaje o páté“

V rámci České alzheimerovské společnosti se v Praze a dalších částech České republiky dvakrát do měsíce schází tzv. „svépomocná skupina“ neboli „Čaje o páté“. Obvykle čítá skupina maximálně 15 účastníků.

Pražská skupina se schází již od roku 1998 a je otevřena rodinným příslušníkům, kteří doma pečují o pacienta s některou formou demence. Smyslem setkání je poskytovat pečujícím informace o možnostech zdravotní a sociální, eventuálně sociálně-právní pomoci, informace o nemoci a léčbě a praktické dovednosti. Zkušenosti si předávají pečující i mezi sebou, kladou si otázky a navazují přátelské kontakty.

Ve svépomocné skupině je snaha poskytnout pečujícím psychickou podporu, v akutních situacích nabízíme kdykoliv pomoc také formou telefonické nebo osobní konzultace. Cílem je snižovat psychický i fyzický stres rodinných pečujících, poskytnout sociální oporu a umožnit pečovat o člena rodiny co nejdéle v domácím prostředí. Pomoc a podporu poskytujeme nejen pečujícím jednotlivcům, ale i ostatním členům rodiny. Svépomocná skupina je zdrojem posílení i podpory s možností abreakce.

Česká alzheimerovská společnost v Praze a v pobočkách na území České republiky poskytuje služby rodinám pečujícím v domácím prostředí o blízké se syndromem demence (Alzheimerovou nemocí): vyšetření kognitivních funkcí a zprostředkování odborné pomoci při stanovení diagnózy osob, o které později pečují, individuální (osobní konzultace), telefonické konzultace, svépomocné skupiny, respitní péči a pobyty, umístění pro blízké v denních centrech, v Domovech se zvláštním režimem a zajišťuje též informační materiály.

Závěr

Cílem tohoto textu bylo poukázat na problematiku rodinných pečujících a jejich těžké a náročné životní situace v péči o rodinného příslušníka s demencí v kontextu psychosociální intervence a její relevantní formy – svépomocné skupiny. Vhodným doplňkem této skupinové pomoci jsou individuální konzultace a podpůrná psychoterapie, která se zaměřuje především na sebepojetí a sebedůvěru, ověření správnosti vlastních reakcí a přístupu k nemocnému a řešení konkrétních problémů. Svépomocná skupina slouží jako nástroj pro redukci pečovatelského stresu a preventivně proti vyčerpání či vyhoření. Je zdrojem nových sil, informací a podpory, ale také příležitostí k observaci copingových strategií ostatních členů skupiny. Umožňuje udržení lidské důstojnosti, bez které by péče v domácím prostředí nebyla vůbec možná, a podporuje kvalitu života v dyádě „blízký s demencí a jeho pečující (rodina)“ uprostřed mnohdy komplikovaného sociálního prostředí.

Rodinní pečující často pečují mnoho hodin denně, trpí nedostatkem spánku a vyčerpáním, nemají dost času na sebe a mnohdy na léčení vlastních zdravotních obtíží. Zaslouží si proto pomoc, podporu, důstojné zacházení a obdiv.

PhDr. Eva Jarolímová,

MUDr. Helena Nováková

Česká alzheimerovská společnost

PhDr. Eva Jarolímová

e-mail: eva.jarolimova@gerontocentrum.cz

Vystudovala obor psychologie na FF UK v Praze. Od roku 1999 pracuje jako konzultantka České alzheimerovské společnosti se zaměřením na problematiku rodinných pečujících, osoby trpící syndromem demence a diagnostiku poruch kognitivních funkcí. Od roku 2010 dále vede Pracovní skupinu pro gerontopsychologii při Českomoravské psychologické společnosti a věnuje se činnosti lektorské, pedagogické a výzkumné (spolupráce s FHS UK). V současné době je doktorandkou oboru sociální psychologie na FF UK v Praze